我从书架上抽出席慕蓉的《生命的滋味》,在散文的最后,诗人写道: 请让我终于明白,每一条走过来的路径都有它不得不这样跋涉的理由,请让我终于相信,每一条要走上去的前途也有它不得不那样选择的方向。 请让我生活在这一刻,让我去好好地享用我的今天。 在这一切之外,请让我领略生命的卑微与尊贵。让我知道,整个人类的生命就有如一件一直在琢磨着的艺术创作,在我之前早已有了开始,在我之后也不会停顿不会结束,而我的来临我的存在却是这漫长的琢磨过程之中必不可少的一点,我的每一种努力都会留下印记。 请让我,让我能从容地品尝这生命的滋味。 口述者感悟 是因为当了多年医生的缘故吗?还是因为豁达的天性?年轻如蓉,在生命倒计时的日子里,选择接受,从容设计下一段旅程。我工作的病房和她住的病房相隔不远,我一有时间就跑到她身边,我对那一段日子刻骨铭心的记忆,居然只有兴奋,居然没有悲戚,因为我们俩都那么热切地在做一件从来没有做过的事情——设计一个告别人世的方式。 即使现在,12年过去了,蓉还是一个被我们不时提及的名字,但依然没有悲伤。这让我们相信,蓉在另一个世界里一定还是快乐的。既然生老病死是一种必然,那么,就让我们学着接受,然后用自己喜欢的方式,开始下一段旅程。 整理者手记 选取故事素材时,“与蓉挑选临终时穿的衣服仿佛是在帮她挑选出嫁的婚纱”这一细节打动了我,于是决定将这个故事完整地呈现出来。在与陈医生不断地沟通、补充细节的过程中,蓉热爱生命、豁达的天性一点点丰满起来…… “五一”小长假在家将故事整理好后,我有一种立刻要与人分享的冲动。于是,父亲成了这个故事的第一位听众。我坐在写字台前,看着电脑屏幕一字一句念给父亲听,几次被自己的抽泣打断……念完故事,我已泣不成声。父亲坐在我身后的沙发上,很久没有出声。待我稍微平静后,他轻轻地拍了拍我的肩:“是个好故事!” 随后,我在微博里写下这样的文字:“又发出一篇文章,这次是关于从容品味生命的话题。念给父亲听,眼泪几次打断了我的声音……作为一名文字工作者,应该有这样的经历:把美丽的生命故事讲给更多的人听。” 作者:商子周 性别:男 年龄:66岁 工作单位:西安长安医院肿瘤外科 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:刘端褀他回家了 从蓝田回来的第二天,他平静地离开了这个世界。 蓝田是他的故乡。这次住院时,他已经预感到留给他的时间不多了,所以,他一再告诉我,希望能给他一点时间,让他再回一次家。 我无法拒绝一个人再次面对死亡时最后的愿望。那天,在做好充分准备后,他踏上了回家的路。 回家的路上,他显得十分平静。这条路他走过无数遍,从乡下到县城上中学的年代,他每周都会步行回家,背着干粮、背着父母的希望去学校。后来他考上了大学,毕业后分配到县政府,县城到乡下可以骑自行车。再后来,乡下通了简易公路,可以搭顺风车,再也不用步行回家了。他珍惜这来之不易的一切,勤奋、谦恭,一步步走进了市政府,在领导身边工作,有了汽车,回家好不风光。 以后,父母相继离世,再加上工作忙,回家的路就走得越来越少了。 回到乡下,他在父母亲住过的老屋土炕上,强忍着夺眶而出的眼泪,摸着那些破旧的炕桌,在爷爷奶奶、父亲母亲的坟前,压上几张麻纸,洒上几把黄土,默默地坐了很久…… 认识他是在一年前,他因肝癌全身广泛转移住进医院。他清楚地知道自己将再一次面对死亡。因此,他向我,一位年长的、陌生的,和权利、利益完全无关的医生朋友敞开了心扉,坦率地告诉了我两次面临死亡的不同感受。 五年前,他在市政府工作。那段时期是他生命中最繁忙、最风光的日子,虽说是在领导身后,但却有许多意料之外的收获。良好的人际关系,扎实的文字功力,勤恳踏实的工作态度,以及背靠权力中心的位置,都让人们觉得他的前途一片光明。 然而,一场变故改变了他的人生。他被莫名其妙地卷入权利和人与人之间的争斗中。在交代谈话、落实问题中度日如年,在谎言和诚实中遭受煎熬,尊严和人格被蹂躏,他因生命所不能承受之重而痛苦,活着已经变得毫无意义,他选择了死亡。 那时的死是一种解脱,他从六楼之上一跃而下。然而,几根电缆救了他,把他从死亡线上拉了回来。在病床上,他回顾人生走过的这段路,毅然决然走出政府大院,在一所文化单位开始了新的生活。 上大学时,他爱上摄影。毕业后利用在政府工作的机会,拍了许多资料。现在,没有了繁杂的行政事务,他重新背上相机,享受摄影带来的快乐。用镜头、光和影记录下瞬间世界的一幕幕真、善、美,拍摄出许多珍贵的文史资料,发表、出版了一些专题摄影集。他把对人生的态度、生活的快乐、无言的感动都融入到他的摄影作品中,摄影成为他生活中不可缺少的重要部分。 我耐心倾听他对往事的回忆。他的人生跌宕起伏,大起大落。前一次,他不想死却必须死,因为死能证明他的清白。这一次,他不想死却只能死,因为“生命只是一个过程,属于他的过程结束了”。 对于我的直言相告,他显得异乎寻常的平静,只是告诉我:他是一个农民的儿子,他很满足,不要让他忍受太多的痛苦,不要做那些无用的抢救,只要满足他一个心愿,让他回一次家。因为,在他生命最后的岁月里,他常常想起的就是故乡蓝田。那里有夏日和煦阳光下金色的麦浪,有秋天夜空中泛着霜色的点点星辰和融融月光,有破旧的老屋和剪断他脐带时躺的那盘土炕,有爷爷在村头树下久久的等候和期盼的目光,有土房顶升起的袅袅炊烟、饭菜的香味和母亲声声的呼唤。故乡在心中,不经意间迈着轻盈的步伐,走进他的梦里,他想家…… 我书架上放着他从家乡带回的一方蓝田玉玺,翠色晶莹,光泽温润,交龙纽昂首扬须,神韵横生,如盘龙嬉水,猛虎啸谷,令人肃然起敬。看见玉玺就让我想起这位让我敬佩的患者。 因为,能够坦然面对死亡是一种大境界,所以我敬佩他,敬佩他一生奋斗不已、永不停歇的毅力,敬佩他敢于以死抗争的勇气,敬佩他能够战胜自己,走出阴霾,重新开始新生活的精神,敬佩他从容、平静、有尊严地离开这个世界时的淡定。 他是一个平凡的人,值得认识他的人们永远尊敬。 作者感悟 因为是肿瘤科医生,所以有了许多面对死亡的机会。在对死者尊重、同情和无奈的同时,也常常会表现出一种“职业麻木”。那时,“死亡”只是一个过程的结束,医生所尽的只是职业的责任。 偶尔的机会,你能够真正和病人成为朋友,走进他内心的世界,了解他的生命历程,你才可能被他的人生所吸引、所震撼,引发出对社会、对生命、对人生更多的理解和思考。 作者:毛莉 性别:女 年龄:39岁 工作单位:上海某医院心内科 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:许景红平静绽放的生命之花 大学毕业刚分到心内科病房的第一天,主管床位的上级医生就对我说:“23床是老齐,扩张性心肌病,老患者,住了好多年,心脏杂音很明显。” 怀着好奇的心情,我走进了23床的病房。床上不见患者,但是床单铺得很平整,没有一丝褶皱,被子也叠得整整齐齐,棱角分明,就像部队营房里的被子一样。一个清廋、大约60多岁的男患者,头发理得整洁,穿着干净的病号服,安静地坐在床边的小凳子上看报纸,床边的窗台上摆放着几盆植物,有文竹,还有的造型奇特、叫不出名,这样的场景给人一种非常清爽的感觉。 我走过去,先自我介绍一番,然后简单地问了病史,老齐配合地慢慢挪到床上,呈半卧位,撩起上衣,让我检查心脏。看心尖搏动的瞬间,我吃了一惊,由于心脏严重扩大、胸壁薄,老齐的整个心前区都能看到心脏的弥漫性搏动,而心尖搏动已经在腋中线。当听诊器放上去时,几乎整个左胸部都能听到心脏杂音,像海鸥鸣叫。再看看老齐,他很安详地半卧在床上,虽然很虚弱,但不像通常看到的重度心衰患者那样表现得烦躁不安,而是很安静。 之后,我渐渐和老齐熟悉了,通过与他以及科室同事的交谈,我了解了他的故事。原来,老齐是北方人,生病前当过空军,后来是军校的教员,有一个儿子,本应是事业顺利,家庭幸福。但在30多岁的时候,老齐突然出现气急、乏力等心功能不全的症状,被确诊为扩张性心肌病,从此就与医院结下了缘,反复在医院住院治疗。在我到医院前十几年起,他就已经是医院的常住患者,基本不能出院回家。每天早上查房前,老齐就已经静静地坐在床上,等候医生查房,从不多言,也不说哪里不舒服,问到病情时就轻轻地回答。后来与老齐渐渐熟悉后,他才告诉我,自发病以来,由于心衰、血压低,每天都经受头晕的困扰,而且根本没有办法平卧,病情稳定时,晚上是整宿整宿地坐在床上直到天亮,实在困了就身体前倾打个盹,白天就在床边坐坐。 老齐的老伴每天下午来探望他,送点他喜欢吃的东西,陪老齐坐一会、看看报纸。老伴60岁左右,头发几乎全白,没有太多的话,面相也很祥和,看到医师很客气。当老齐病情比较稳定时,老齐儿子在周日下午就开车接他回家,晚饭后休息一会儿再送老齐回医院。 几十年来,好多比他发病晚得多、年纪也小得多的扩张性心肌病患者已相继去世。而老齐则经历了很多经治医生,好几任科主任,看着有的医生从青壮年干到了退休,有的医生自己也生病离开了人世。老齐也经历了心衰的治疗变迁,每一位经治医生都竭尽全力地缓解他的病情、延长他的生命。 每当有最新心衰治疗措施被提出时,医生总希望给老齐应用,希望能有奇迹出现。每次他都积极配合医生治疗,即使有的治疗措施可能还并不成熟,他也愿意配合。无数次看到或听到老齐又出现全身浮肿、甚至皮肤溃烂、没有小便,大家都担心他会挺不过去,但无数次他都顽强地挺过来了。而且老齐的表情总是很安详,即使全身浮肿、胸腹腔积液的时候,也没有烦躁、恐惧的表情。在近30年的住院过程中,他经历了无数次的生死考验,一次次从鬼门关被拉了回来。到后来,我们都觉得老齐就是个奇迹,无论病情如何恶化,他总能挺过来。 最后一次听到谈论他病情时,我已经工作六年,正好不在病房,听说这次老齐的病情很危重,浮肿导致全身皮肤溃破,能用的心衰治疗措施都用了,还是没用。我以为这次他也能挺过来,从30多岁到现在70多岁,那么多次都挺过来了。但是,这一次老齐没有战胜死神。在一个夜晚,他走了,认识他的医生和护士基本都去为他送了行。 作者感悟 老齐走后,我很惆怅,说不出是什么滋味,更像是一位老朋友走了。他在时,我经常去看他。即使有再多的烦心事,当看到他,看到他叠得整整齐齐的被子、整理得干干净净的床,看到他的植物,我的心就会沉寂下来。身患重病的老齐尚如此热爱生命,我们健康人还有什么放不下的? 又是八年过去了,我偶尔还会想起老齐,就像想起一位老朋友。 作者:崔檬 性别:女 年龄:25岁 工作单位:中国医科大学附属盛京医院宁养病房 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:刘端祺?王玉梅望路 2011年1月5日,一个晴朗的下午,张女士按照预约的时间带着母亲李阿姨来到中国医科大学附属盛京医院宁养病房办理入院,同来的还有李阿姨的老伴张大爷。作为接诊医生,我和张女士打了个招呼就先去和患者进行交流。 映入眼帘的是一位有些瘦的阿姨,头发花白,很整齐地梳在脑后,在床上斜靠着,有些虚弱,床边一位老大爷忙来忙去地收拾东西,个子不高,圆圆的眼睛,一副老顽童的模样。老两口看到我来冲我笑了笑,我走上前问:“大姨,我是您的管床医生,您是哪儿不舒服过来住院的啊?” “大夫你好,你看,我这病啊,是三年多之前……”李阿姨用手比划了一下左胸,“这不,这边长了个瘤子,全切下去了,这回说肺子上也长了,总是压气,不知道是不是这个带的,这阵子还老恶心、吐……” 我有些意外,来我们这儿住院的患者,大多数都不知道自己到底得了什么病,或者并不知道自己已经处于疾病的末期阶段,通常医生在询问患者病情的时候也会避免跟患者探讨诊断的问题。 我看了看家属,大爷乐呵呵地说:“大夫,咱都知道得的是啥病,没事,都这么大岁数了,也活够本儿了,是不?”说完拍了拍大姨。 “就是,我都75岁了,没事,大夫我继续给你讲……” 这是一次非常顺畅的交流,没有以往和患者沟通时的遮遮掩掩、小心翼翼,也没有刨根问底和不信任,我充分了解病情后,向李阿姨和家属说明了诊疗方案,然后准备回办公室。这时张大爷突然问了句:“大夫,你说,老太婆还能活多长时间?咱不怕,你跟咱说实话。”我看了看李阿姨,这次李阿姨躲开了我的目光,就算看得再开,这种时候还是有些忐忑的吧。 “大姨,咱们双方共同努力,配合好,首要目的是活得舒服、有质量,在这个前提下,我们尽量延长生命,好不好?”李阿姨默默地点点头,又笑了笑,小声说“没事”。 在我回办公室的路上,张大爷跟了过来,悄悄问:“大夫,能过这个年不?”每次面对家属的这类询问,我只能抱歉地笑笑,“我们得看病情的发展,现在看大姨之前拍的CT,两侧肺病变都很重,预后特别不好……”李阿姨之前的CT显示高密度的结节影像棉絮一般遍布双肺,“而且还有胸腔积液,我们只能尽量做,但不敢保证能活多长时间。”“你看,我们老两口吧,都不想让孩子跟亲戚朋友大过年的还得操心这事,最好就别赶在过年的时候,要不以后年都没法过了。”原来老人家是不想给别人添麻烦,我笑着点点头,却没办法给大爷保证什么,在我们病房,预测生命长度是最难的事情。 几天下来,我们彼此都熟悉了,发现老两口总是笑呵呵地面对医生和护士,就像自家慈祥的长辈一样,还挺喜欢跟我们开玩笑。有次我问李阿姨晚上睡得怎么样,李阿姨笑着说,“这两天挺好,前两天就不太好,估计明后天啊又该不好了。”这时候张大爷凑过来,假装悄悄地说:“大夫你看,看这老太婆,是不脑门也开了,眼睛也直了,鼻子也歪了,快不行了。”李阿姨打了老伴两下,像是生气却还是笑着:“这老头,就想吓唬我,我还怕这个?”每到这时候,我们都笑着说:“大姨现在挺好的,得有信心,别总说这个,怪瘆人的。” 话虽然这么说,但李阿姨的病还是不断进展着,渐渐开始出现呼吸困难,排出胸水后仍然不见好转,我们只得用上了激素改善呼吸。状态好一点的时候,李阿姨愿意让老伴搀着在屋里到处走走,看看窗外的景色,老两口笑称这叫“望路”。看到我茫然的目光,李阿姨让老伴给我这个“不懂老话儿的孩儿”讲讲,“望路啊,就是说人快走了,到处看看,找一找到时候走的路,先认认道儿。” 再后来,李阿姨就很少起身了,大部分时间都躺在床上,我每次去看她,都半趴在床头跟她说说话,两个月的相处,我们已经越来越像一家人。“大姨,您知道吗,刚接诊您的时候我就觉得挺亲切的,您长得特别像我姥姥。”“那敢情好,我外孙女要是也能像你这样就好了。”李阿姨伸手拨了拨我的刘海,露出了眉毛。我的眉毛长得有点乱,不像个女孩子,李阿姨帮我顺了顺,慢慢告诉我说:“你啊,每天抹脸的时候都摩挲摩挲眉毛,慢慢地眉毛就顺当了,你看我就是这么弄的,挺好的吧?”“是啊大姨,您眉毛挺漂亮的。”“年轻时候也不行,慢慢让我摩挲好的,你要记着啊。”“嗯,大姨您说我要是把头发烫了能好看不?”“烫头显老,30岁以后再烫吧。”跟李阿姨接触的时候我总有这样一种感觉,不只我们医务人员在关心着她,她也真心关心着我们。 2011年3月26日下午,李阿姨开始出现持续喘息,激素治疗已经毫无效果,我去看她的时候,家人都围在身旁,老伴和女儿握着她的手,不住地安慰她,她却已经说不出话来。我走过去在她耳边轻轻地问“大姨,怕吗?”李阿姨直直地看向我,摇摇头,慢慢伸手够我胸前的签字笔,我连忙把笔塞到李阿姨手里,又把兜里揣的小本放在她手边,看着李阿姨颤抖着写下“谢谢你大夫,你是白衣天使,接我来又送我走……” 看到这,李阿姨的女儿一下子背过身去,我也第一次忍不住在患者面前落泪,抱了抱李阿姨,想了又想,只说了四个字:别怕,很快。李阿姨点点头,又拉过女儿,眼里没有恐惧,只有平静。 2011年3月27日凌晨5点,李阿姨在家人的陪伴下平静地走了,女儿和老伴没有呼天抢地,没有悲痛欲绝,只是默默地收拾了东西,把一个干净的病房留给我们。直到现在,每次洗脸时摸摸眉毛,或是又有患者提到“望路”的话题,我都会想起李阿姨,她的音容笑貌依然会很清晰地浮现在眼前。面对生死,从容是一种多么难得的品质,它让一个普通的老人高贵地离开人世,留给周围人的都是美好的回忆。 跋 《死亡如此多情》是一本好书。在香港,我看过由医务人员撰写出版的这类书籍。现在,大陆终于也有了,不能不说是一件大好事,是医学人文的进步。 读着这本书,我不仅是感动,《中国医学论坛报》和“选择与尊严”公益网站能够联手采访百余位医生,让他们亲口讲述在临床经历的临终事件,是一次带有创新意味的尝试。作为“选择与尊严”公益网站专家的一员,我知道他们在成立的近7年间,始终致力于让更多人知道,在临终放弃过度抢救,是一种权利,需要被认识和维护,人们可以通过填写“生前预嘱”最终实现符合个人意愿的有尊严的死亡。让人们讲述自己的故事,尤其是让医务人员讲述真实发生过的临终事件,无疑是一个非常好的推广办法。 我觉得这本书应该对许多人有益。无论医务工作者还是病人,无论健康的年轻人还是步入暮年的老者,都可以从书中汲取正确认识、平静看待死亡的力量。我多年担任香港医院管理局主席,深知医生每时每刻都在尽职尽责地保护着人们的健康,更懂得生命宝贵,应该珍惜。生命的价值通过书中的故事展现,生命的短暂与无常通过医生们的讲述诠释。死亡是一世人生的终结,又何尝不是一个新生的开始。生生世世的故事,在医生们面前发生,在每一个家庭中上演。读这本书,不仅会认识生命终结时何谓尊严,更会因死亡不可避免而珍惜当下。 祝福世间所有生命。 胡定旭 中国人民政治协商会议第十二届全国委员会常务委员香港医院管理局主席 致谢 这本书从开始酝酿到最终出版,历时一年半,最终完成120余篇口述实录。在这本书中,每一个故事都是真实发生的,每一个故事都令讲述者难忘。要感谢的人很多,首先是本书的总策划罗点点老师,如果没有她的执着,就没有这本书的开始。感谢所有被采访的医生,他们为我们还原了一个又一个感人的生死现场。感谢《中国医学论坛报》这个年轻的编辑团队,他们在工作之余来到临床一线,记录医生的心声。感谢《中国医学论坛报》的几位驻地记者,北京大学第三医院仰东萍、北京大学肿瘤医院管九萍、中日友好医院郭丽萍、北京地坛医院陈明莲、医学科学院肿瘤医院常鹄,以及上海新华医院施敏,有了他们的协助,才让我们接触到更多医生。感谢知名医学专家刘端琪教授,他不但本人接受采访,还邀请所熟悉的医生写下各自职业生涯中刻骨铭心的经历。感谢“选择与尊严”公益网站,她们从2006年开始,始终如一地做一件事,就是在国内倡导以“生前预嘱”达到尊严离世。还要感谢中信出版社的编辑,感谢他们的敬业和认真。最最要感谢的,是没有被收录到这本书中的其余的60多个故事中的讲述者、记录者和撰写者。限于篇幅,本书只能呈现120个故事中的一部分,其他的故事,读者可通过扫描封底的二维码下载,我们也会将全部文章编辑制作成电子书,公开发行。在这里,我们把因篇幅原因未能收录的采写者名单列出来,表示特别感谢。