不知道为什么,这件事后他对我很友好,开始拿出手机与我对话。 “今天你上夜班?” “嗯。” “你今年多大了?我看着你挺年轻的。” “跟你差不多大。” “你喜欢狗么?” “嗯,我特别喜欢狗。”我话说完,我看见他深锁的眉头稍稍开了些许。 “我也喜欢狗,给你看看我家的哈士奇的照片。” 就这样,以狗为话题,我们聊了足足3个小时。 “明,你姥姥现在应该回来了,还用我帮你找她么?” “不用了。”我顺着他的眼神望去,他的妈妈悄悄地推开抢救室的门,问我:“护士小姐,请问大夫在哪里?”“大夫在里面,等会我给你叫他。”我说。 过了一会儿,大夫出来了,和他妈妈两人一起走出了抢救室,不知道要去说些什么。 “你妈妈跟大夫一起出去了,有什么事你就跟我说吧。” 他说:“不用了,一会儿你就知道我找他们做什么了。” 半个小时后,他的妈妈和大夫一起回来了,来到了他的身边,他妈妈眼睛红红的,很明显是哭过了。母亲忍耐着自己的痛苦,哽咽着说道:“明,咱们转到RICU(呼吸重症监护病房)吧。那儿比这里好。”他一下就听出了原因,拿开了呼吸机的面罩:“妈,你别费劲了,到哪也不一定能活。我不治了,咱们回家吧,明天就回家,我再发病就不要再治了,我现在太痛苦了。”我赶紧接过面罩给他戴上。他妈妈不再和他说了,而是转过身哭着对大夫说,“求求你,无论如何也要救救他,去RICU就去RICU,不管花多少钱我都要救他,延长他的生命也行。”大夫说,“我马上给你联系。”刚转身,他就自己取下了氧气面罩,“要我说多少遍我不去,你也别白花钱了,我已经治不好了,我知道。”说完后我马上给他又重新戴上,我已经能看见他费力喘气的样子,不敢再让他把面罩摘下,就轻轻在他耳边说,“你用手机打字吧,别再摘了。你喘得太厉害了!”他看了我一眼,慢慢地把手机掏了出来。而后大夫也在劝他,而他怎么也不同意……第二天早上我下班了,在他们的谈话中我也知道了他为什么要找姥姥,就是为了说服家人让他回家,他不想再继续治疗了…… 到了第三天我上白班,听到老师们在谈论这个孩子,从谈论中,我知道他的父母妥协了,不再治疗,而是去找一个临终关怀的医院,今天就走。听到这里,我的心霎时紧了一下。没过多久,一辆平车把他推了出来,他四处张望着,好像在寻找什么,我快步走上前去,他惊喜地掏出手机让我看:“其实如果能让我选择,我也想活下去。但现实却不允许我这样做。”他把手机拿了回去继续打字:“谢谢你前天晚上的特殊照顾,不过现在我要走了,希望你能笑着送我离开。到现在我还不知道你的名字呢,你能告诉我么?”我拿着他的手机敲上了自己的名字。嘴角稍稍上扬露出了职业的微笑,对他说:“再见。” 后续 2011年11月11日?星期五?阴 今天我从在一家临终关怀医院工作的朋友那听到了明的噩耗。他恰好是在照看这个孩子。朋友问,一位从你们医院急诊转过来的孩子在我们病房,他叫明,你认识他么。我问:他怎么样?朋友告诉我,他已经不在了。听完后我不想说什么,也不知道说什么。只觉得心里涩涩的,有种说不出的难受。我为这个与我年龄相仿的孩子感到惋惜,现实是残忍的,一个鲜活的生命就这样没了。他还有很多事情没有做过,没有享受人生,没有迈向自己的梦想。我的脸越来越阴沉,朋友看见我这样也觉得于心不忍,对我说了这么一句:“也许,离去,是为了更好地再次相遇。” 对,离别是为了我们更好地再次相遇,下次再遇到你时,千万不要再说再见。 再见,再不相见! 口述者:刘姗 性别:女 年龄:28岁 单位:中国医学科学院肿瘤医院综合科 采访时间:2012年4月18日14:00 采访地点:北京西城区什刹海水牛石咖啡屋 整理者:田晓青李奶奶在家人的爱中离去 李奶奶已经80岁了,10年前患了乳腺癌,当时接受了手术、化疗、内分泌治疗等,其后病情比较平稳。到我们医院住院时,是病情复发,此时她的双肺都已有转移,有一侧还反复出现大量的胸腔积液。经过综合评估,显示她已经到了疾病晚期,各种治疗也都试过了,可以说已经没有更好的办法了。对于这种肿瘤复发同时伴有高血压、糖尿病的高龄患者,也不能再采用太积极的化疗,于是我们用比较缓和的内分泌方法进行治疗。内分泌药物虽然不良反应小,但治疗效果比较有限。 李奶奶的病情时好时坏,要不时地为她抽胸水。平时对这种须抽胸水的病人,我们会留置引流管,避免反复穿刺,因为穿刺还是很痛的。但李奶奶比较特殊,她的引流管在头一天引流后,第二天就引流不出来了,但从影像检查上看,胸腔是有积液的。于是,我们就得反复给她穿刺。 李奶奶是非常怕痛的。每次为她穿刺时,我就与她一起聊她的家人,她的女儿、女婿、外甥女……这样可以转移她的注意力,减轻她的恐惧心理。 李奶奶的家人对她非常好。她的老伴已经去世,只有一个独生女儿,我们都叫她张阿姨。张阿姨是非常孝顺的女儿。李奶奶这次住院时,张阿姨已经退休。于是,她24小时陪护在李奶奶身边,无微不至。张阿姨仔细观察她妈妈的病情变化,把李奶奶每一次测量的体温、血压,每天的饮食和大小便情况都仔细地记录在一个小本子上,在早查房时总结给我们看。我们每变更一次治疗,张阿姨都把李奶奶的反应报告给我们,便于我们观察疗效和不良反应。 张阿姨也是一位非常开明的人,当我们给她说明李奶奶的病情,告诉她李奶奶可能生命期不会太长、在这段时间会出现什么突发情况、我们会采取什么样的救治措施时,她都能与我们很好地沟通,并配合我们。比如,李奶奶因为胸腔积液、肺部感染,时常感到胸闷、憋气,夜里无法平躺入睡。一般临床上用的激素、平喘药,对李奶奶都没有什么效果。我们科于主任、吴主任等查房后商量决定,虽然李奶奶没有疼痛,但可以试用小剂量的吗啡以缓解其憋气症状,每天睡觉前服用一片。一般情况下,患者家属都比较排斥用吗啡,害怕病人成瘾、有依赖而不愿意使用。而张阿姨很信任我们,当我们向她解释了其中的原理后,张阿姨很愿意让母亲试试这个非常规治疗,她觉得一切能让母亲少受痛苦的方法都值得试一试。结果证明,李奶奶使用了这个方法后,晚上睡得好多了,张阿姨也十分高兴。 对我来说,如果不能把病人治好,能为病人减轻痛苦也是非常重要的。 除了张阿姨外,李奶奶的其他亲属,比如女婿、外甥女、外孙女等也非常好,他们也总是尽量来医院看望李奶奶,为她带来喜欢吃的零食、小点心等,换张阿姨回家休息。我们在给李奶奶做胸穿时,与李奶奶说起她喜欢的外甥女,李奶奶总是夸奖说外甥女对她非常好,给她买很贵的海参。李奶奶身在医院,身边却不乏家庭的温暖。 对于各种治疗,张阿姨总是非常配合。当我们与她沟通李奶奶的病情,告诉她李奶奶生命时间已不多的时候,她也会当我们的面哭,但哭过后,还是一如既往地去照顾李奶奶。她也很少提治疗要求什么的。每次做过检查后,李奶奶的病情发生了什么变化,我们会给张阿姨解释,她总是能理解我们,信任我们。 这种信任我觉得是自觉自愿的。如果她是被迫信任你,在跟你交流时,说话的语气是不一样的。在我们医院,我们也曾经给李奶奶用过分子靶向药物治疗,这是自费治疗,药物价格昂贵,但张阿姨也采纳了我们的建议,后来因为效果不好,没继续使用。由于李奶奶反复有胸水,我们建议她们到外院去接受“胸水热疗”,他们去治疗了,效果还不错。后来李奶奶病情加重,他们又回到我们医院。在李奶奶临终的时候,张阿姨也没有提出特别的要求,只希望李奶奶不要有痛苦,让她感受着家人爱的呵护,平静、安详地走完人生最艰难的行程。 我认为他们是真正从心里信任我们。李奶奶去世后,张阿姨还写了感谢信。信中说,非常感谢我们为她母亲所做的一切。虽然她母亲去世了,但医生已经尽力了。医生为她母亲的病想了各种办法,有的有效,有的无效,但都在尽力地试。由于医生的治疗,延长了母亲的生命,使她在这段时间里有机会尽力照顾母亲,把过去因为忙于自己的家庭、工作而忽视照顾母亲的遗憾弥补上了,这是她最欣慰的。她还时常给我们打电话,约我们出去吃饭,要感谢我们。 口述者感悟 我想,李奶奶是幸福的,她有这么疼她的女儿,有这么爱她的家人,在她的身体遭受痛苦的时候,爱的阳光包围着她,驱散了病痛的阴冷。张阿姨也是幸福的,结婚后的她想必都没有什么时间时常陪在母亲身边,而这近半年的时间里,她和母亲朝夕相处,像儿时母亲照顾她一样照顾母亲,以前不小心忽视母亲的遗憾也在这时得以填补。其他的家人们也是幸福的,他们因为李奶奶的疾病再一次凝聚在一起、感受家庭的意义,哪怕是一通问候的电话,都在传递着温暖的力量。看着他们的我们,也感悟到许多,家人和爱,不就是人生的幸福之源吗? 在临床上,面对生命即将走向终点的病人,医生会对他的病情进行全面的评估,同时也会考虑到病人家庭的状况。因为我们不仅掌握现代的高科技手段,我们同时也解决现代医学的局限。因此我们不能只考虑如何延长病人的生命,我们也须考虑病人家属的感受。通过对病人病情转归的详细分析和解说,让病人家属能够理智做出一个既不让病人忍受过多痛苦,又能让家属于情于理都接受的治疗方案。这就要求临床医生不仅要在技术上治疗病人,还须从心理上、情感上给予他们支持。 我们科接收的急诊病人较多,我的体会是要尽量给病人家属多交代病情可能出现的突发情况。这样家属会有一个心理准备。万一发生突发情况,家属能够接受,也能理解,有个心理准备,可能就不会出现过激行为。 整理者手记 采访刘姗之前,我想她一定是个年资较长的医师,谁知见面却发现她是个年轻大夫。我说,“我想听故事,听临床上你们遇到的生命即将走到终点的那些病人及他们的家属与医生之间发生的让你难忘、对人生有思考的故事,有吗?”刘大夫脱口就说,“有啊,有很多。”于是娓娓道来。 北京协和医学音像出版社社长袁钟在接受本人采访时曾说:“我们不能简单地评价哪种文化、哪种信仰的人对死亡的认识和态度是好的、是值得赞赏和颂扬的。就如同我们不能简单地评价某种文化的好坏一样。对于不同文化背景的人对待死亡的态度,我们应该学会尊重。” 是的,人只有学会尊重死亡,才可能尊重生命,只有正视死亡,才可能正视、珍惜生命。 第四篇 坦然面对死是一件无论怎样耽搁也不会错过的事……死是一个必然会降临的节日。——史铁生《我与地坛》不管死亡何时到来我都不会怨天尤人……毫不在意的死亡就是最好的死亡。——[法]蒙田 《蒙田随笔》 生命是一种偶然的机遇,而死亡是一个必然的过程。“向死而生”,选择坦然、从容面对死亡是一种积极的生命态度。这里的故事希望给这世上所有流着同样悲苦泪水的人以信心、鼓励。每一个生命都是一个传奇,在历史的长河中都留下了自己的痕迹。而去向彼岸,则是生命中最宁静、庄严、璀璨的时刻,发散能量的灵性在昭示:热爱生命,热爱亲人,勇敢面对死亡,临终前保留自己的尊严。那是为生者在未来的岁月里勾勒出的一幅美丽的生命愿景。 作者:国仁秀 性别:女 年龄:37岁 工作单位:北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:刘晨生命的最后阶段 他,34岁,是某市公安局的副局长,一位七岁男孩的父亲,一位身患胃癌四期合并大量腹水的病人。那天,清瘦苍白的他坐着轮椅入院,接诊时,他萎靡的神态、苍白的脸、隆起的腹部,立刻让我意识到他是一位重症患者。安排床位、叫医生、遵医嘱迅速抽血、输液……等一切妥当,他才渐渐有了精气神儿。 他对我的工作给予了很高的评价,和他的妻一起视我为朋友,他说,忙于工作,偶尔的胃部不适、疼痛,从没当回事儿,直到迅速消瘦、腹部胀痛才去就诊,耽误了最佳治疗时机,来京看病就是最后的选择了。出于职业习惯和临床经验,我忙安慰他说,我们这儿是全国最好的肿瘤医院,好多腹水的患者经过治疗,腹水都得到了控制,您放宽心,配合医生,咱们先治疗腹水,等腹水控制了,您也就舒服了,逐渐能吃饭了,体能上来再做全身化疗,一点一点地来,会好起来的。他勉强地笑了。 后来做PICC置管行静脉营养,做腹腔置管引流腹水、腹腔灌注、腹腔化疗,他坚强地尽量吃饭,腹水引流后偶尔的舒适时间,他在妻子的搀扶下在走廊上尽量散步,我知道他在努力地配合着治疗;不幸的是,腹腔化疗毫无效果,腹水仍在边引流边治疗边快速地生长着。后来他出现了肠梗阻,为了缓解梗阻带来的恶心呕吐,我们不得已为他留置了胃管,接上了负压吸引。看着他妻子一直红肿的眼睛,他痛苦得不能平卧的身体,在他床旁的我常常不知道如何面对,如何安慰。我深深地内疚于入院时对他的承诺,只是尽我们所能让他清洁舒适。 他看出了我的窘迫,他说自己能够面对,从被诊断为肿瘤的那一刻起,就想给年幼的儿子写点什么。我给他拿来了日记本和笔,表示了对他这一想法的支持。从此后他在病床上变换着姿势找寻着最舒服的体位写着日记,坚持不了一会儿,累了,趴一会儿,又继续写。深爱着他的妻子看他那么辛苦,总是劝他别写了,他说时间不多了,他要让儿子知道爱他的爸爸有着怎样的一生,让儿子知道爸爸的一生很短暂却很充实,用有限的文字教会儿子无限的为人道理…… 他越来越虚弱,病情越来越重,随着病情的进展,医生建议他做细胞免疫治疗,说有可能会减缓腹水的生长,并且副反应较小,但DC细胞培养需要七到十天的时间,他的妻子力劝他做这一治疗,他一直摇头拒绝。在病房的走廊上抽泣的妻子拉着我的手说,国护士,他最信赖你,请你劝劝他吧,有一丝希望我们也要试试。走进病房,我轻轻地给他换着鼻翼上粘贴胃管的胶布,他虚弱地睁开眼,无力地说,我想回家,看看儿子,看看我的兄弟姐妹、亲朋好友,如果晚了,也许就没有机会和他们说再见了。我握着他毫无血色的手,对他的想法表示了支持。 接下来,我们医生开了出院单,他悲痛的妻子从家乡医院叫了救护车,而我为他准备了维护置管所需要的各种卫材,写了护理上要注意的事项等等。后来,他的妻子来了电话,说他走得很平静…… 作者感悟 在肿瘤医院从事护理工作的十余年中,我接触了各种不同性格的病人。有的过度焦虑,一点儿不舒适就怀疑肿瘤进展或转移;有的抱怨,总是反复诉说最初就诊的医院耽误了他的治疗;有的灰心,对生活中的一切都失去了兴趣……而这位病人,在生命的最后阶段,是那样坦然地准备着、计划着、总结着生命中的点点滴滴,给相爱的家人留下了一笔丰富的精神财富,让伟大的父爱无限延伸……在后来的护理工作中,我经常给我所护理的病人举他的例子,他在生命的最后阶段,给我上了很好的一课。人的一生或短或长,重要的是生命旅途中的风景,我们该珍惜的是现在,而不是抱怨过去或忧患将来。 作者:王仲 性别:男 年龄:不详 工作单位:清华大学北京清华医院急诊科 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:郑桂香托梦 我们都是唯物主义者,不应该迷信。我也不信邪。但有些不该信的事情就是发生了,你信也罢,不信也罢,反正它就是发生了。 1987年,我工作第二年,曾经和另外一名来进修的曹医生一同抢救了一个全身出血的孩子邱×,当时她只有14岁。她父亲好像是一个老师,她们家应该是一个非常普通的平民家庭。她被诊断为系统性红斑狼疮,血小板减少。由于全身出血,她的生命危在旦夕。 我们全病房的人都倾注了全部心血在这个孩子身上。我们的主任,曾经是血液科专家的周玉淑教授带领我们夜以继日地看护、治疗。曹医生和我是这个孩子的主管医生,我们几乎是轮流值班看护着这个小病人,寸步不离。投入最终还是有回报的,终于她康复了,出院了。 以后的十几年,她一直和我们保持着联系。我们还去过她家做客。她对我们的称呼也从叔叔、阿姨变为了哥哥、姐姐。 十几年的治疗,疾病是平稳的,但也是渐进的。也就是说,虽然在控制,病魔还在慢慢侵袭孩子的身体。20岁时,她被诊断为“狼疮性肾病”。后来,她不能走路了。 她是一个非常坚强的孩子,她在家里自学完了中学课程,自己练习写作,在各种杂志、报刊上发表文章。同时她也参加各种社会公益活动。她永远是乐观的、向上的。她是我很佩服的病人之一。 但是,疾病仍然在悄悄地发展着,25岁那年,她的肾病恶化到无法维系的程度。由于无法排尿,她开始出现水分在身体里潴留的表现:水肿、喘憋,夜间不能躺下睡觉。她父母再一次把她送到了北京协和医院急诊科。她依然和所有的医护人员有说有笑,尽管此时笑起来已经不那么自然,不那么随心所欲了。她对治疗非常配合,我们也希望她能够再次康复。但,事情并不总是依照我们的期望发展。她的肾功能无法恢复,必须进行透析治疗。和她父母交代以后,他们表现出了为难。这十余年,家里已经倾全力为她治病,再也不可能有多余的费用支撑她每周一两千元的透析。更何况,她爸爸也患上了支气管哮喘,也要看病,吃药。于是他们选择了“非透析维持治疗”。 作为医生,我知道这意味着什么,但是我只能尊重他们的选择,无能为力。 自此,我看到病人一天天恶化。她脸上的笑容不复存在了,慢慢地意识也开始模糊。我见到她的父母开始不知道说什么,但我们都明白我们在想什么。从某一天开始,我安排其他医生看护她,我不愿意再去看她了,于心不忍。 一天晚上,我突然梦到邱×来看我了,和我说了很多话。我猛然醒了,有意识地看了看表,凌晨三点。 第二天早上上班,我到病房做的第一件事就是问护士:“邱×怎么样了?”“应该没事吧。”哦,我心放下了。就是一个梦。 夜班护士交班时说道:“昨天病人××人,收×人,出院×人,死亡1人……” “谁死了?”我马上问。 “邱×。” 邱×?我疑惑地看刚刚问过的那个护士。她一脸无辜地看着我:“我是刚刚来接班的,我不知道昨晚的情况,我以为没事。” “几点?” “凌晨三点。” …… 我没有再说话了。 看来,梦是真的。 点评:久医有灵 在中国古代,医生的最高境界是积善遇仙或积善成仙,说来有几分神秘,其实,这中间的奥秘完全可以破译,那就是医患之间的交往可以达到决生死的境地。 医患之间不只是职业需要的病况沟通,还有情感、价值、人格的映照。医生应比家人、朋友更快地成为病人的知交或知音,而不只是知道他(她)是谁,患了什么病,病理进程如何。这种身心灵全方位的接触和监护,一定有超越生理指标与生命征象的非客观标志,昭示出某种生命的节奏和趋势,加之医生的专业知识和生命阅历,能及时洞察某种旁人无法认知和领悟的生命玄机(天机)。 因此,与鲜活的生命打交道,每一个人都是唯一,我们不可拘泥于教科书与指南里那点刻板的专业规程与预测尺度,而应该启动全部的关爱,全天候地测知病人丰富的身心灵变化,那样,我们不仅能决生死,还能惜生死、达生死,成为有灵犀的“神医”。 北京大学医学人文研究院?王一方 口述者:江泽飞 性别:男 年龄:46岁 工作单位:解放军307医院乳腺肿瘤科 采访时间:2012年5月18日下午 采访地点:北京某会议中心 整理者:廖莉莉我的第一位临终患者 1986年,我在广西桂林实习,那时我还是一个“小大夫”,接手的第一位患者就是一位晚期胃癌的老年女性患者。那时候,不同的老师面对这样的晚期患者,采用的处理措施都不太一样,甚至有的老师会说,在自己的班上尽量让患者延长生命,不让“死亡”这类事情影响到自己下班时的情绪。 当时带我的老师姓黄,他最让我觉得“神奇”的地方就是他对患者死亡时间的控制。他总会选择“合理”的“死亡时间”,甚至还会和护士讨论,这位患者要延长到什么时候。一开始我很不理解,甚至觉得他有点“偷懒”,把自己的责任推给别人。后来有一次,我忍不住问他:“黄老师,您怎么这么‘神’,还能控制这个?”他回答:“如果这位患者的全家都围在病房内外,甚至有些家属从海外、外地赶回来了,难道他们愿意十天八天地等下去?明知已经到了最后的时光,如果是上午送患者离开的话,全家可以在相对稳定的状态下处理后事,这样可以更方便。即便我们用了各种各样令患者‘痛苦’的处理,但患者还是在凌晨一两点离开,岂不是要惊动很多人,而且大家精神状态也不好?另外一种情况,如果患者年龄不大,弥留之际正好父母不在身边,那么我们要是能从凌晨一两点‘拖’到第二天上午八九点,不就等于让他(她)多留下一段时光,而且在父母的陪伴下离开么?” 于是,在黄老师的教导下,我也开始了自己第一位晚期癌症患者的治疗。其实,这位患者之前的具体治疗过程我也基本不知道,因为我接手的时候,她已经进入到了晚期姑息处理阶段。平时,我跟着黄老师查房,自己也会去看患者,跟她聊聊天什么的。这位老人60来岁,具体职业我记不清了,但可以肯定是一位知识分子。而且,一看就知道她应该是来自一个有着良好教育背景的家庭。她的父母仍然健在,非常有礼貌。我们在查房的时候进行的沟通和交流,也一直比较顺畅。 有一天,却发生了一件令我觉得匪夷所思的事情。 那天白天的时候,我还去看过她,她的精神状态也还不错。到了晚上九十点钟临休息前,我又到她病房再查看一下时,她突然问了我一句:“大夫,我是不是瞳孔散大了,快不行了?”如果是现在,我很可能会冷静地回答说“您还早着呢”、“您不会的”,或是“我们会有办法的”。可那时作为实习生、又是第一次遇到面对死亡可以这么淡然的患者的我,却吓得惶惶然“逃走”了。 实际上,这位患者的最后时光是在第二天上午。她的家人同意“让老人轻松地离开这个世界”。于是黄老师决定,这个时候,我们不再额外增加过多仅是为了多延长患者一两天生命而给予的维持呼吸、血压的药物。我们也相信,老人已经安排好了所有的事情,因为我注意到,她临走的时候,她家人并没有像其他患者家属那样抱头痛哭或是做出其他过激的举动,而是很平静地把老人送走,并对我们所有医护人员表达了理解和感谢之情。 口述者感悟 就这样,职业生涯遇到的第一位临终患者,给刚刚迈入医界的我上了生动又深刻的一次生死教育课,也使我在未来的行医生涯中,慢慢学会了如何更加坦然地和患者一起面对生死。因为,生命需要尊重,死亡,同样也需要尊重。 这位患者“老师”提醒医生们,跟不同的患者面对死亡,是一门艺术;同时,如何使患者在有限的时间里能合理地规划好自己的事情,又是另一个哲理。这是我从这位患者身上学到的两点重要收获。毕竟,那种“听说要离开但又不知何时离开”带给我们的恐惧感,可能比“直接面对死亡”要更大一些。既然如此,合理地安排好自己的事情,冷静、坦然地面对生死,不好么? 明天会更好 有一对老年高级知识分子夫妇,妻子不幸患上了乳腺癌。虽然之前的治疗使病情有了比较理想的缓解,但遗憾的是,随着疾病进展,她的生命还是快走到了尽头。 记得她住院的时候,正好赶上我开始负责管理我们这个科室,而在一些特殊的节日或日子里,为那些晚期患者组织科室关怀和教育活动也成为我们的习惯。这可以被理解为一种广泛意义上的患者教育,但实际上也成了我们对患者的一种特殊意义的送别。 平安夜悄然临近。老先生来找我,说不希望在这个时候再给妻子任何痛苦的治疗了,就希望她能安静地离开。其实,对于这位患者,我们也基本上没有什么治疗方法了。老先生走后,我脑中浮现出很多事情,包括老两口在病房里翻看以前的照片,回忆当年的过往,聊聊令他们骄傲的身居海外的孩子,以及两位老师慈善的目光……我忽然想,是不是可以跟老人一起度过这个平安夜,迎接圣诞节的到来? 得知我们科室要办平安夜活动后,老先生有点犹豫地找到我问:“江医生,我和我妻子是不是也可以参加这个活动?”我心里一热,赶紧回答说:“当然可以了,这就是为阿姨办的啊,她就是这个活动的‘明星’啊!”其实,虽然我了解两位老人的经历及他们对国外节日的了解程度,但毕竟这是一名晚期癌症患者,行动还是会有所不便。但听到老先生的话,我心里一下子就踏实了,也暗下决心,一定要让老人快乐、安详地度过这个节日。这很可能是她最后一个平安夜和圣诞节。 当时,我们科室聚会的传统节目是演唱歌曲,曲目是《明天会更好》。这也代表了我们对所有患者的期望——大家的“明天”都会更好!那天,老人坐在轮椅上被推进来的时候,我们都很开心。看得出来,老人做了精心的准备,特意穿上了自己喜欢的衣服,化了淡妆,面容平静。没有任何排练,当《明天会更好》的歌声慢慢响起时,大家并没有关心谁唱得好或不好,也不在意会不会忘词,大家都在用自己的真心,衷心地祝福着这位老人。 口述者感悟 这首歌让很多在场的人动容,尤其是我们医护人员。“乐观面对生死”。患者做到了,我们也做到了。想起自己初当医生时面对临终患者的惊惶,我不禁在心中感慨,一位又一位患者“老师”,给我们上了一堂又一堂生动的生死课。我想,对于晚期患者,明知一些以延长生命为目的的治疗也只能是延长患者痛苦的时候,还不如只给一些简单的对症处理,陪着他们顺其自然地走向结局。这也体现了医患共同的一种超脱,也是一位职业医生应该选择的送别方式。 整理者手记 采访最后,看着对面安静的湖泊,受访者说起了选择这个风景宜人的地方接受采访的理由:每次想起这些生死故事,心里都会特别温暖;同时,他也希望从另一个角度谈这个话题,来表达对那些生命的尊重。他现在仍然记得第二个故事中的老先生给他发来的短信:“‘江医生,她今天平安地离开了,没有痛苦。她在天堂也会感谢你们的这份关照的。’” 口述者:罗素霞 性别:女 年龄:不详 工作单位:河南省肿瘤医院 采访时间:不详 采访地点:不详 整理者:刘端祺死是生的开始 我轻轻地关上病房的门,想让我的病人走得安静一些。空荡荡的病房里,只剩下我的病人老金和他的爱人。老金已经意识不清了,监护仪显示他的心跳越来越慢,我不确定他能不能听到外边的声音,他的爱人紧紧拉着他的手,悉数过去的往事。我站在门外,不忍心打扰他们。从业二十多年以来,这样的场景我见过太多太多,有人说肿瘤内科的医生整天都是在帮病人和死亡作斗争。生与死,离别的伤痛,我们经历了无数次。可是,唯有今天,当老金离开人世的时候,我感到无比的心痛,同时心中又充满了对他的敬佩。 故事还要从三年前说起。 老金是我门诊接诊的病人,初次见他,我根本没有想到他是一个病人。一个五十多岁,衣着讲究的中年男人拿着PET-CT结果让我看。“这是你父亲的片子吗?估计是左肺癌,病变的范围挺广的,要入院治疗。”我一边看片子一边对他说。“病人是我本人。”他不好意思地说。我惊讶地看看他,又核对一下报告单的名字,一般来门诊咨询的都是患者的家属,我习惯性地认为他也是病人家属。“没关系,我知道自己是什么病,听别人说您看肺癌挺有经验的,我就来找你了。”他不好意思地笑笑,“需要住院就办手续吧”。这是我们第一次见面,老金给我的印象是非常的礼貌。 以后的时间里,随着治疗的深入进行,我对他的了解越来越多。老金家境富裕,自己和爱人都是白领一族。夫妻二人平时对我们医护人员非常的友善,是难得的容易沟通的患者,因此我也不由得对他们关注得更多一些。在多次化疗的过程中,老金的爱人给了他很大的帮助。他的化疗反应还是挺大的,虽然我们每次都使用多种止吐方法,但是老金还是吐得一塌糊涂。他的爱人日夜不离地忙前忙后,擦拭、漱口、喂饭、喂水、捶背等等,一天下来不知道要重复多少次。精心的护理也让老金虽然做着化疗,但是看起来不像个病人。这份感情也让我们十分的羡慕。 老金虽然是个晚期的肺癌病人,但是反复的治疗、休息、再治疗,也延长了三年多的生命。终于有一天,老金的肺部病灶再次进展,双肺的转移灶使他的呼吸变得十分艰难。也许是预感到时间不多了,有一天查房,他对我说:“罗医生,非常感谢你,让我多在爱人身边三年,现在我可能真的不行了,我和爱人商量过了,我的肺、肝都是肿瘤,不能用了,但是角膜能用,我想在死后能够把它捐献给需要的人。”那一刻,我一下子愣住了,从业这么多年了,我还没有遇到过这样的病人。人在生命的尽头,能够放下愤怒、怨恨,看淡生死已经很不容易了,老金却在这一刻,还能够想到别人,想到用自己仅存的宝贵的东西帮助别人,我心中的敬意油然而生,一定要帮助他完成最后的心愿。 我在门外静静地看着监护仪,屋内的话语声越来越低,心电图最终变成一条直线。“你们开始吧”,老金的爱人擦拭完泪水,安静地说。我们的心情无比的沉重,在眼科的同事们开始工作前,所有的人不约而同地向老金的遗体深鞠一躬,这是对生命的敬畏,对逝者的尊重。以后的日子里,每当阳光明媚的时候,每当我看到年轻的笑脸,美丽的大眼睛,我都会想到老金,在这世界的某一个地方,一定有一个人心怀着感恩,幸福地注视着这个美丽的世界,开始新的生命。尽管,我不知道他是谁。 口述者:匿名 性别:男 年龄:28岁 工作单位:北京某三甲医院神经外科 采访时间:2012年7月23日下午16点 采访地点:北京某三甲医院神经外科值班室 整理者:程蓓葬花女孩儿花生于苏醒的春雨,花开于绚烂的夏日,花落于凛冽的秋风,花葬于皑皑的冬雪。 当年,我还是个研究生,刚开始在脑外科实习,成天跟着导师穿梭于各种脑外科手术,忙得焦头烂额。那时的我还是个文艺青年,空余时会读读各类文学书籍。 我清楚地记得那是个夏末秋初的下午,我在值班室里写病历,听见走廊里一阵嘈杂声,出去一看,发现护士们都围着一个小女孩,十四五岁的样子,齐耳的短发,白白净净的,热络地和护士们聊着,像是旧相识。人群外站着一个中年妇女,应该是她的母亲,疼惜地望向女孩。 小女孩住在了我导师管的病区。通过询问病史得知,女孩是第三次入院了,上两次住院时发现她患有小脑胶质瘤,先后采用外科手术和伽玛刀将胶质瘤切除,这一次高度怀疑复发。我要给女孩查体,她让妈妈出去买些吃的。等她妈妈离开,她自言自语道:“不能让妈妈看到我检查时的样子。”说完长长地吐了口气,“医生,检查吧。” 我不禁看了看她稚气的脸庞,少年老成啊。当我让她完成指鼻试验[?指鼻试验,神经系统查体中的一项,让病人将前臂外旋、伸直,以食指触自己的鼻尖,先慢后快,先睁眼后闭眼,反复上述运动。]时,她皱着眉头,努力地想完成,可几次都失败了,她睁开眼睛,泪水一滴滴地流到了病号服上,“医生,我尽力了,可我……”我拍拍她的肩,安慰道,“没事,会好起来的。” 后来,我从护士们口中得知,她从小就没有爸爸,一直和妈妈相依为命,可是她很乐观,也很活泼,医生护士都很喜欢她。听完这席话,我有些动容,一个花一般年纪的女孩,本该享受年轻的美好,却承受了如此之大的痛苦。 接下来的很多天,女孩进行各种检查化验时,都会以各种理由支开妈妈,不让妈妈陪着去。次数多了,我也懂了,偶尔也会配合她“撒个小谎”,她总会调皮地眨眨眼。其实女孩并不知道,妈妈每次都是假装离开后,再悄悄地跟在后面,看着她检查。在MRI(磁共振成像)室外,她妈妈告诉我,“其实,我知道她不想我看见她检查时的样子,怕我伤心,我都知道!她是个很懂事的孩子,我愿意配合她,让她高兴高兴。上次住院,我几乎已经放弃了,还好她坚强,都撑过来了,这次应该也会没事的。”我看着这位伟大的单身母亲,40多岁的她已有许多白发,眼角、额头也全是皱纹。这样的一对母女,上天如何忍心让她们一再受到重创? 随着每天查房,女孩也渐渐与我熟悉了,有时也会和我聊聊天,除了那次指鼻试验时她哭了,竟然一直没再见她伤心的模样。住在脑外科的病人,大多一脸悲伤,痛苦地熬过每一天。女孩却不是,每日她爽朗的笑声总是在病区里回响,以往阴霾的病区似乎因为她的到来,有了一丝活力。 那日,我不值班,在医院花坛边的长椅上坐着看《红楼梦》。忽然看见女孩正在草丛中捡掉落的花瓣,装进病号服的口袋里。阳光洒在她苍白的脸上,却也折射出生命的光芒。女孩笑了,笑得正如她这个年纪的女孩一般无忧无虑。 接着,女孩蹲下去,不知在做什么。我以为她体力不支,忙赶过去,发现她正在那挖土坑。花瓣从女孩的指尖划过,落入了土坑,望着满坑的花瓣,她的眼泪竟落在花瓣上。我愣了,轻轻念道,“侬今葬花人笑痴,他年葬侬知是谁?试看春残花渐落,便是红颜老死时。一朝春尽红颜老,花落人亡两不知!”这本是我最爱的几句,可此时念来却倍感悲伤。女孩发现了我,看见我手里的书,沉默了一下。 “医生,你说这次我还会没事吗?我觉得这次可能不行了。”女孩用手将土轻轻盖在花瓣上。一时间,我竟不知如何回答。 “我知道你们医生都是这样,面无表情地告诉病人他们要死了。你知道吗,其实我不开心,那些快乐都是装出来的,我不想妈妈担心我。刚查出胶质瘤那会儿,妈妈每天晚上都在哭,我都知道。我也哭,还闹,也想自杀。我想不通为什么是我?我还这么小!”女孩有些激动,眼眶通红。“我羡慕别的女孩可以梳好看的辫子,穿漂亮的裙子,还可以去上学。可我,我只能剃光头发,穿着病号服,待在这等死!” 我很吃惊,一直以为乐观的女孩竟也这般厌世。其实也是正常,她这个年纪的孩子,经历这样病痛的折磨,让她如何笑对人生。 女孩擦擦眼泪,平静了一些,“可后来我知道这样不行,我不是为自己而活,我要为妈妈而活!我是妈妈唯一的支柱,她不能没有我。所以我一定要活,还要活得很健康、很快乐。”她眼中闪着光。“可这一次,我怕不行了。” 我拍拍她的头,说:“不会的,这次会和上次一样的!没事!” 女孩仍低着头,“医生,你说我死后也会像这些花一样,埋在土里慢慢腐烂吗?我的葬礼上,妈妈也会像我今天葬花这么伤心。可是尘归尘,土归土,一切都要回到这里的。我还是会一直陪在妈妈身边的。” 天妒红颜,可能是真的。我们发现女孩小脑胶质瘤复发,决定给她手术切除,然而术中发现肿瘤已侵及颅骨。术后病理诊断为高级别胶质瘤,恶性度很高,无法完全切除,只能采取保守治疗,预计生存期只有半年。女孩知道后,只是微微一笑,撇过头去流泪。她妈妈跪在我们面前求我们救救她女儿,女孩扶起妈妈,擦去妈妈脸上的泪,“妈妈别这样,医生尽力了。我们回家吧,我想和你在一起,一直到最后。”她妈妈紧紧抱住女孩,号啕大哭,在场的人无不动容。 当天,女孩和妈妈收拾好后,向我们道别,准备回家。女孩站在我面前,悄悄在我耳边说,“医生,我死了你会来吗?”我将手里的《红楼梦》塞给她,说,“你会没事的。这本书送给你看。” 其实在脑外科,每天都有这样或那样的严重脑疾病,看多了患者们日日挣扎,家属们夜夜垂泪,有时不禁会觉得离开也是一种解脱。虽然这与医生的天职相违背,可我有时真的觉得于心不忍。可这一次,我希望女孩可以坚持下去。后来,我没有再得到女孩的任何消息。随着时间的流逝,每每看到病人也是小姑娘的时候,我还是会想起那个女孩,不知她究竟怎样了,是否在本该绽放的年纪却如花一般凋零。 口述者感悟 我们医生每天都努力展现“仁术”,却把“仁心”深深地埋藏。大多数人会觉得医生总是那么内敛,不以物喜,不以己悲,丝毫不会在病人和家属面前流露出自己的情感。其实并非我们医生冷酷无情,只是多年的行医生涯,已使我们磨出厚厚的铠甲,把心中那份情感掩饰,不愿在患者和家属面前流露,怕影响他们。 这几年治疗过的病人也很多,有治愈的,也有无法治疗的,各种状况都需要我去告诉病人或家属。无论哪种状况,我都不会带有感情色彩,口吻也总是冷静,可内心还是一样会有起伏。有人觉得医生是很冷酷无情的,其实并非如此,我们只是眼见生生死死,无法直接表达自己的情感,即使表面风平浪静,内心却也是波涛汹涌,我们都是面冷心热的白衣天使。 整理者手记 其实,这位医生是我同校的师兄,当年的他确实是个多愁善感的文艺青年。还曾多次被我们开玩笑,说他这样的人当医生必定每天都感触颇多,要不就哭哭啼啼的。可毕业这几年,他成熟了很多,也内敛了不少。时间带走了他的稚嫩,却带来了他的成熟;时间带走了他外露的情感,却带来了他内敛的克制;时间带走了许多无法治愈的病人,却也带来了许多不能磨灭的记忆。 我们都曾经在校园里郑重地宣读《希波克拉底誓言》,如今在脑中浮现,师兄的眼神还是那么坚定、那么纯净!我相信他将尽全力实践当年的宣誓,让每一位患者绽放最美丽的生命之花,不再恣意凋零。 口述者:田云鹏 性别:男 年龄:35岁 工作单位:山东东营胜利医院神经内科 采访时间:2012年7月16日 采访地点:山东东营田云鹏家中 整理者:郭志强他还和我说他的存折和密码放在哪儿了 医生面临死亡最多的科室应该是肿瘤科吧,业内戏称为“太平间的中转站”,偏偏我刚参加工作就分在那儿。十年过去了,我曾经主管的第一例病人我还记得清清楚楚,连他的个人基本信息,甚至住过的床号都记得,没在时光中淡忘。这不是我记性好,更不是职业素养高,只是那确实是一个活生生的人,用他最后的旅程留下的烙印吧。 出于职业操守,我要保护患者隐私,按照山东人的习惯,就叫他李师傅吧。李师傅年轻时肯定是个标准的山东大汉,入院时也能看得出来,质朴刚强,丧偶多年,一个人过,子女都不在身边。李师傅孤身一人带着全套行头走进病房,东西往床头一撂,磕掉鞋子,双手抚着膝盖,盘腿端坐在床上,那架势就像出门旅游到了歇脚的地方,从容淡定。 当时我挺困惑的,这是病人吗?不等我询问他就主动讲起自己的病情进展、就诊经历、此次住院的目的,说得条理清晰、言简意赅,就像是在说发生在别人身上的事情,让我再次怀疑,眼前真的是位饱受疾病折磨的晚期肺癌患者?站在他面前,我反而挺局促的。我赶紧表示,住院病人是要家属陪床的,至少也要家人知道。 “诊断时专家说我还有三个月,我觉得自己还能撑一阵,孩子们都忙,我想晚点让他们知道。”看见我没有说话,他又赶紧说:“我现在就是晚上憋得心烦,不想一个人在家,如果不行,我就,再晚点过来住院?” 现在想起这些话,还是特别有感触。大概是他的话和他略显不安的表情特别打动我,我跟自己说别自找麻烦,以后要多留心关照他了,别出什么问题就行。 后来除了每天早上的查房,有时间我就到他那儿坐坐,帮点力所能及的小忙,这样不知不觉我们就混得挺熟了,几乎无所不谈,他还跟我说了他写的遗书、存折和密码放在家里什么地方,什么都跟我讲。我也发现,李师傅心很细,优点很多,不过就是家长作风,他安排好的事,九头牛也拉不回来。我说,你就是操心的命,都这时候了,多操心自己吧。他笑了笑,“你不懂”,侧头凝视着远方,好像是在享受着某种温馨的牵挂。 大约过了两个月的时间吧,李师傅到了最后阶段,除了一阵一阵几乎使他窒息的咳嗽,心脏功能也开始衰竭,无法平卧、无法进食、无法睡觉,每时每刻都在拼尽全身力气呼吸,就像是空气中没有了氧气,笼罩在他周围的全是死亡,无法挣扎,无处躲避。这时候给他上什么药都没用,把吸氧开到最大流量也没有任何帮助。有时候他会牵着我的手不放,好像在他牵着我的手的时候,他眼中才闪现出希望和片刻的平静。但是我却一点办法都没有,有种无能为力的感觉。也曾想逃避,但不知道若我不出现李师傅会怎么想。也不忍心就说没希望,虽然他也明白。到这个时候真是百感交集。 李师傅走的时候,我和他的孩子们都在。我平静地帮他们给李师傅穿上衣服,然后拨了太平间的电话:“5楼23床。”那边应了一声,我甩下电话,快步冲进卫生间,蹲在地上,再也忍不住,开始哭。也记不得那天后来是怎么过的,下班的时候我感觉全身没劲,走不动也不想走,索性就打了个人力三轮,上车的时候我觉得嗓子痒,使劲咳了一下,居然咳出一口鲜血。到现在我也没办法用医学知识来解释这口血,也许是我当时太敏感,也许这是一个可敬的生命印在我一辈子中的印记吧。 口述者感悟 大概因为这是第一个由我主管的病例,所以我印象特别深,现在想起来还特别清晰。虽然现在我转到神经内科了,但是以往经历过的生死,也数不过来了。有时候欣喜于能够延续生命,有时候必须要接受死亡,没办法,医生就是这种职业,以前根本想象不到。这些年有了一些感悟,觉得站在一名医生的视角体味生命,别有一番滋味在心头。 这个小故事能从一个侧面反映我们这代医生对生命的理解和敬畏吧。就像国外那句医学名言:“有时是治愈,常常是帮助,总是在安慰。”我就是凭着良知前行,现在医疗环境这么复杂,面对自己的内心,我只能说我还没有掉队。 从毕业当医生到现在,今年正好十年,我们当年的同学回到学校聚了一次,让我想起刚上医科大学那会儿,还是挺意气风发的,初次体悟生命的沉重是在第一节解剖实习课上。面对逝者的遗体,庄重的开课仪式其实没有给我多大的触动。年轻帅气的老师是我们上两届的师兄,腰上挂着一排寻呼机,挺醒目的,看来平时业务繁忙。“你们这些将来从事临床工作的人都是心灵的强者。我在临床实习时,发现自己承受不了死亡的沉重,所以躲在这里。”他挥手掠过面前的遗体,“我和他们都是死亡的俘虏,只是我还活着。现在我每周两节课,其余时间忙自己的,只是不再从医。”他摇头苦笑,那些看似自嘲的话语,当时的我还不是很理解,现在看来他这么说更像是一种解脱。 今年六月,在我们十年校友会上,我发现不少同学都不再从医,用世俗的眼光评价他们,就是“混得挺滋润,活得蛮潇洒”。推杯换盏之间自然要开开玩笑,一方高声喝问“呔,你这泼才,手底下几条人命了?快快招来!”被问的人横眉立目,一饮而尽,“靠,老子我救人无数!”一脸的不服气,不愿被旧事重提。原来这位仁兄研究生实习的时候所分管的首例病人不治身亡,回想自己曾与之朝夕相处、感情融洽,老兄悲从中来,放声大哭,欲罢不能,结果被一旁错愕的家属劝退,传为笑谈。这么多年后趣事重提,大家虽然都笑,但我觉得依然掩饰不了笑声背后的复杂情感。这样的第一次,应该是每个当医生的都躲不掉的吧。 整理者手记 我与田云鹏是大学同学,毕业十年的同学聚会因为我刚有了小孩没有参加,却因为这次约稿让我们又见了面。虽然还是当年的样子,一眼能够认出来,但是我感觉他成熟了(用他自己的话说是老了),不再是当年的学生样子。老同学见面,当然是先叙旧,聊起从前、聊起聚会的事情,说别人的“糗事”都还是很轻松,但当说到他自己的经历时,虽然也在自嘲、也在笑,但可以明显感觉到笑得没那么自然。我现在不做医生,但听着他的讲述,也不禁想起当初自己实习时抢救无效的患者,想起患者家属说再试试的哀求。 面对肿瘤患者最后的挣扎也许是让人最心疼的事情,这不光是患者家属的痛苦,也是主管医生的痛苦。谁不希望挽救患者的生命,但肿瘤科医生可能有更多的无奈。最近微博上讨论肿瘤科医生是否有成就感,又令我想起前段时间在网上看到的一个国外视频,一个年轻医生因为自己的癌症患者无法挽救,在年纪相当于自己奶奶的患者面前蹲着哭,反而被患者摸着头安慰。 医生真的是一个承载了太多生死的职业,很多人在经历了太多生死后变得麻木了,可能这也是一种自我保护。要保留这份敏感真的是一件代价特别大的事情。我这同学咳出的那一口血,虽然没有好的解释,但我一点没有觉得不可能,反而觉得可以理解。 作者:孔莉 性别:女 年龄:34岁 工作单位:河南省商丘市第一人民医院麻醉科 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:杨力实是时候回家了 暮春三月,我接到了同学般若的越洋电话,说他即将归国。般若是我从小一起长大的好朋友,又同学多年,情分很深。高中毕业后,他随姐姐一起出国,我们从此断了联系。 一个落雨的黄昏,在学校前面的咖啡馆里,我们重逢了。15年了,我面前的般若不复当年的青葱激情。他忧郁,哀伤,满心彷徨。燃了一支烟,袅袅氤氲中,他说,这次回来是为了病危的姐姐,她想葬在家乡。一切来得那么突然,我没有一丝心理准备。本以为这是老友相聚的欢欣盛宴,不想竟成一场提前预约的悲伤! 般若的姐姐铃兰长我们三岁,明眸皓齿,才气逼人,向来被我们这些弟弟妹妹们视为神明,并一直偷偷追随。在幼小的心灵中,她是我们一生都不可逾越的高峰。而她,也没有辜负大家的期望,学业和事业都风生水起,活色生香,像一只美丽的凤凰,在异国的天空里展翅翱翔。口中的咖啡如此苦涩,令人难以下咽。黄昏的灯光下,他倾诉,我倾听,说者几将崩溃,听者也几欲断肠。任悲哀散落一地,谁也没有心情去收拾。 2009年初,铃兰就被查出了胃癌。第一次手术切除了全胃,接着是六个疗程的连续化疗;化疗刚结束,随诊时发现了盆腔转移灶,第二次手术切除了子宫附件(输卵管、卵巢),并做了盆腔淋巴结清扫,又是六个疗程的不间断化疗。一个月前突然出现全身黄疸,病情日趋一日加重。内科外科束手无策,终至不治。这就是他们姐弟俩三年来共同承担的痛苦经历,椎心泣血,不堪回首。 面对命运一次次的重压和打击,面对精神和肉体的双重折磨,铃兰表现得一如既往地高傲无畏,勇敢搏击。在躯体几乎被掏空的情况下,心灵的花朵馨香如初。是青春澎湃的生命力,是对生命无限的渴望和热爱,支持她坦然面对两次大手术和12个疗程高剂量化疗。她说,十几年里悲欣尝尽,是时候回家了。于是办了出院手续,拔掉身上所有的引流管,停止了一切治疗药物,盛装登机。 明明知道与她相见是种难以面对的残酷,我却不能不想见她。与般若分手后两天,我走进了我们一起长大的大杂院。院子里一棵海棠正盛放如雪,铃兰半躺在花树下的长椅上,齐胸搭着一床绿色的薄夹被,夕阳金色的余晖均匀地铺洒其上,时有风过,落蕊无数。 十天后,我参加了铃兰的葬礼。躺在棺椁中的韶华早逝者让生者痛断肝肠。所有的悲喜欢愁都已是前世的梦了,此身只等待回归泥土。35年的生命历程,铃兰像一朵耀眼的烟花。我相信,在另外一个世界里,她仍会笑意盈盈,踏歌而行。 作者感悟 生,如此绚烂;死,如此静美。铃兰,在生死之间都臻于极致。 每个生命都终将枯萎,凋零,让我们从容面对。哪怕终点就在前方,不悲戚,不绝望,在轮回里看下一世的曙光。回头望来路,唯愿曾生如夏花,留一路芬芳。 口述者:韩玥 性别:男 年龄:40岁 工作单位:中国医学科学院肿瘤医院综合科 采访时间:2012年10月18日下午 采访地点:中国医学科学院肿瘤医院综合科3楼办公室 整理者:王国平死亡需要一个过程 这是我们综合科里的一个故事。有一个女性患者,得了晚期癌症合并重症肌无力,她大概35岁,有个8岁的孩子。病人刚来医院的那个晚上,家属就在医院里声嘶力竭地呼救,护士打电话把我叫去的时候,病人的呼吸和心跳已经停止。当时这个病人带给我的压力是很大的,让我一下子突然告诉家属病人已经去世了,家属肯定会很难受,接受不了。我该怎么给病人家属解释? 后来,我还是给病人实施了抢救,虽然知道病人已经死了,但我还是一定要尽力抢救,希望全力以赴,挽回一个生命。当时我和麻醉科的医生,以及楼下来的两名护士,一共四个人,抢救了足足50分钟,把一个心跳停止了50分钟的人硬是活生生地抢救过来了。这个病人活过来、有心跳了、能自主呼吸了,但一看她的眼睛,我们发现瞳孔变形了,说明脑干受损了,但这个病人活过来了。后来,病人被送到抢救室,在里面待了一天后去世了。但是这个时候的死亡就能让家属心理上容易接受一些了。 就因为这个事,我和那个麻醉科医生成了非常要好的朋友,因为我们俩经历过了这个全力抢救的过程。 口述者感悟 死亡需要一个过程,谁也不要有死亡,你在的时候死亡不在,你不在的时候死亡在,谁也不了解,死亡这个事情就发生了。实际上,这个病人的癌症期别较晚,死亡在所难免,但为什么我到医院后还是尽力抢救?我们就是不想放弃,有一线机会我也要给她,给家属一个缓冲,因为接受死亡需要一个过程。东方人和西方人对死亡理解存在差异 有一次,我的一个朋友给我打电话,说是有个病人要从加拿大转回来,癌症的病情比较重,要坐飞机。他说这话的时候我就想,病人能坐飞机,说明一般情况应该挺好的。我就给朋友说,行,我给你安排一张床。我把准备工作都做好了,结果病人来了以后,我吓了一跳:病人躺在担架上、吸着氧,分明就是个垂危病人。我就问是怎么来的,回答说是包了头等舱,把三个座位放下来,运送过来的,加拿大那边的医院还安排了一个医生和两个护士护送他回来。 病人到达后,极度衰竭,白蛋白非常低,我就赶紧给他输了白蛋白。家属很诧异,说,这能输白蛋白?我听到家属问话,第一反应是不是他们嫌贵,结果家属说非常愿意输白蛋白,只是加拿大不给输。我就问为什么,他说加拿大的医生说我们这个病人是晚期癌症病人,不给输,自费输也不行,说是违法的。后来,我们按照国内目前的治疗方案进行治疗,病人回到祖国活了十多天,心愿满足了。 口述者感悟 这个事情给我的冲击很大。加拿大能够专门派医生和护士,把病人送回祖国来,体现了人文关怀。但又为什么不给病人用上一个几百块钱的药呢?这个事情很有意义,国外对晚期癌症患者死亡的理解和中国人的理解是不一样的。有的中国人存在一种非得把病人给“治死”了才行的观念,有时候,作为医生的我们也很无奈。 整理者手记 在和韩玥医生预约好的这个下午,我们的采访几次被患者及医生的电话打断,甚至还被一个急诊手术中断了将近三个小时,让我由衷地体会到医生工作的忙碌和不可控性。面对死亡,韩玥医生反复强调,如果是一个晚期癌症患者,家属预先有预知这个患者终将去世,这样的死亡可能是大部分人都能接受的。但当面对突然死亡的时候,无论是病人家属还是医生都会有很大的触动。讲到这一点的时候,他特别给我举出2008年他被选派去北京市急救中心参加奥运急救工作时,遇到的一些健康人在家中或在急救路上的发生的“院前死亡”。在一个司机、一个医生、一个护士和一个担架工组成的急救团队中,能力再强的医生都会觉得势单力薄,因为一个平时很健康的人就这么抢救不过来了,医生也不愿意接受这种死亡。所以,见过这种死亡,就会发现保护好自己、照顾好自己对每个人都很重要。 口述者:刘端祺 性别:男 年龄:68岁 工作单位:北京军区总医院肿瘤科 采访时间:2012年7月9日 采访地点:北京军区总医院肿瘤科办公室 整理者:王迈临终不要抢救,只要平静 这个故事发生在十年前。 老人家是20世纪50年代国家派遣留学欧洲的大学生,一段跨国恋情让年轻的她留在了那个东欧的小国。丈夫过世后,她旅居法国,改革开放时又辗转回到北京,把跨国时装企业的中国生意做得风生水起。 “我这一生过得丰富多彩,没有遗憾。”她向自己的主治医生这样说。她转到这家医院时,已经是肺癌晚期,十年前,这个阶段的肺癌,除了化疗没有更好的办法进行治疗,而化疗也只能延长有限的生命。 老人家开始曾听从医生的建议,做了两三个周期的化疗,被药物的副作用折磨得生不如死。她自己看书、上网查、和主治医生谈,明白了自己的病情,于是和医生商量,化疗不再做了。 “她是我碰到过的少有的几个好病人之一。” 主治医生回忆起当年的病人,仍感慨万分,“医生完全可以和她平等、开放地交流病情,谈什么她都很接受。” 老人家选择这家综合医院度过她最后的岁月,是因为她读了医院肿瘤科主任的文章,对主任的人文思想非常赞赏。她非常配合医护人员的工作。“她很注意周围人的感受,一点也不过分。”主治医生回忆说。 唯一不同的是她的房间,这也是她住院时唯一的“特殊”要求——她希望有一个自己的空间,这个空间由她自己安排。 她将这间单人病房布置得非常温馨,墙上挂满了家人的照片,漂亮的混血孙辈让每一个到访者称赞不已。老人知道自己将不久于人世,也许不再能离开医院了,在医生的默许下,她请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节,老人都会请人在房间中摆上相应的饰物。她还亲手制作一些充满童趣的贺年小礼物,准备送给看望她的同事,让她们带回去给自己的孩子。 老人和善、开朗,主治医生也喜欢不时和她聊聊。尽管在欧洲生活了大半生,她坦言自己没有宗教信仰。“我从宗教里吸取积极的东西,比如那种对死亡的豁达,但我不相信宗教,我不相信死后还有天堂。我觉得面对死亡要坦然,死前要平静。” 放弃化疗后,老人仅接受止痛和对症姑息治疗,她嘱托主治医生,临终不做任何抢救、不做任何无谓的治疗,如果出现痛苦,请帮助她选择睡眠。老人的身体日渐衰弱,在疾病和药物的作用下,开始出现谵妄、烦躁。她对自己的状态感到不安,请求医生开始对她进行镇静治疗。 “镇静药和止痛药在药理学上是有协同作用的。欧洲和世界卫生组织的治疗原则里说,对于晚期肿瘤病人,在使用止痛药的同时,如必要,允许使用镇痛药,这和安乐死无关,因为没有证据证明它能促进病人的死亡。”主治医生解释当时的治疗策略。 在生命的最后时间里,老人一直在镇静状态中度过,偶尔会醒来。醒来的时候,她总会很费力但非常真诚地向每一个查房的医生、护士微笑,有力气的时候,还努力摆摆手、点点头——所有这一切,都保持了她那独有的优雅。 十几天后,老人在睡眠中平静地离开,在周围人心中,留下的是她的优雅和从容…… 整理者手记 我本来是怀着很忐忑的心情去拜访刘端祺医生的,因为大家都知道医生有多忙,作为北京军区总医院肿瘤科的老主任、专家组成员,刘医生的时间表就更满了。但是,当我拿着记录满满的采访手记和长达两个多小时的采访录音向刘医生告别的时候,访谈双方竟还都有意犹未尽的感觉。 死亡是医生不得不面对、不得不谈论的话题,冷静、抽离是惯常的态度,在医生的辞典里,死亡不是“赫然长逝”或“撒手人寰”,而是心电监护上生命数据的消失、是心肺复苏后的抢救失败,直至患者生命的终点,医生都必须根据科学作出理性的判断,过多的感情投入只能影响他的专业判断,甚至对他本人造成伤害。 但是,当放下理智、脱下制服,在一杯热茶间回忆起曾经的一幕幕生死,医生也会有感慨、惋惜、尊敬、不舍…… 口述者:吴晓明 性别:女 年龄:不详 工作单位:中国医学科学院肿瘤医院综合科 采访时间:2012年10月31日中午 采访地点:主任办公室 整理者:贾春实即使离去,她依然优雅 这是一位在我脑海中印象非常深刻的患者。 这个女患者最初是因疼痛被送入医院的(2006年),经过全面的检查,被诊断为子宫平滑肌肉瘤Ⅲ期。因为心脏功能方面的原因,在做完一次化疗之后,她就没有继续进行放、化疗。这之后,她的一般情况还好,然而到了2009年,她经常感觉腰腿痛,到医院检查,没发现大问题,诊断为筋膜炎类的疾病。 2010年8月20到23日,这名患者因肚子疼,到我们医院急诊科就诊,我们的诊断为不全肠梗阻,并为她对症治疗。在接触过程中,我们所有的人都觉得这是一个非常知性、优雅的女人。因为,尽管她忍着剧痛,表情非常痛苦,她都会对为她量体温、打针的医生、护士轻声地说声“谢谢”,这给我留下了很深刻的印象。三天以后,她出院了。9月10日,她又出现呕吐、不能进食等症状,我们给她的诊断仍是不全肠梗阻引起的,这时候,我们对她的诊断多了一个子宫肉瘤伴有全身的多发骨转移。 随后,我们开始为她对症治疗。后来因为医院患者太多,条件所限,她自己也希望能住得离家近一些,就到了一家二级医院的妇科进行随后的治疗。她的病情注定了在随后的日子里,她要在医院里面度过。 她本人离异,但从表面很难看出她对生活的怨气。她心理素质非常好、积极乐观,最重要的是,她自己很清楚自己的病情,对疾病有很正确的认识。因为女儿在电视台工作,没有很多的时间照顾她,是她的弟弟和妹妹来照顾她的。 住院期间,用她自己的话来说,“疼起来,全身都抽搐”。这个患者给我留下如此深刻的印象,是因为她的乐观精神和顽强的毅力。这是她本人的一段病情叙述录音: 我叫×××,是某部门的干部,1949年出生,今年63岁,2006年2月份开始,我就出现了心动过速、乏力、体重降低和低烧等症状,进行了心脑血管CT、甲状腺等多项检查,也没有弄清病因。后来,在妇科诊断为子宫平滑肌肉瘤。 2006年3月6日,在北京某医院,做了全子宫及全附件切除手术,确诊为子宫平滑肌肉瘤Ⅲ期。手术以后,在做第一次化疗的时候,由于发生了心动过速,所以我自己决定放弃化疗,也没有用其他的药物和其他的治疗方案进行进一步的治疗,只是坚持锻炼身体、保持良好的精神状态。 就这样,到2010年的3月底以前,各项定期检查结果都没有发现任何异常情况。2011年的3月开始,我的腰部疼痛突然变得很剧烈,无法自己起床,而且这种疼痛是痉挛性的抽疼,只要一开始抽疼,我的腹部就抽搐成硬团状,颈部、背部、腰部形成了三个片状的带,整个脊椎骨形成了一个条状带的疼痛区。 从3月11号开始,除了贴6片芬太尼透皮贴以外,又增加了曲马多缓释片,每12个小时吃一次,每次吃一片,疼痛的程度也只是仅仅能够承受一下而已。3月14日,疼痛的程度更加恶化,基本上不能直起身来,即使别人扶我,也直不起来了,在病床上的翻动、别人的碰触,都会引起我痉挛性的疼痛,吃、喝以至于说话,都成了困难。 这样,我来到医科院的肿瘤医院,诊断为子宫平滑肌肉瘤术后椎体转移,多发病理性骨折、癌症的重度疼痛、不全性肠梗阻等。 患者的心态非常重要,这个患者在住院过程当中,坚持写疼痛日记,把每天的用药情况,每天的感觉,都完整、详细地记录下来,在医生查房的时候,跟医生进行详细的交流。 她还利用住院时间,尽自己的所能,在病房里面做很多力所能及的事情。看见破的被子,就缝缝补补,还把被子做上记号,每个被子的一角,她都绣上字。只要她能动,她都坚持写疼痛日记,给医生、给病房里面的人绣十字绣,绣上她自己认为美好的图案和文字。她送给我的抱枕,上面的文字是“信任、希望和热爱”。 最重要的是,在她人生的最后两三个星期,她自己和她的家人,非常明确地告诉我,放弃一切的营养支持治疗,只进行止痛治疗,让她能够安静地、有尊严地、没有痛苦地离去。 因为有这样的愿望,她拒绝用有创伤的操作,例如上呼吸机等,也拒绝用其他的营养药,因为她知道,她的生命已经走到了最后阶段,所有一切挽救措施只是徒劳,无法起死回生,只是在一天天地熬日子。她也不想给家里人增添任何负担,因为家人对她的付出太多,临走的时候,她把遗嘱写好,将财产分给姐弟三人的小孩。在最后的时候,她还要求回家去看看,在回家看过以后的第三天,她去世了。 她去世前在那家二级医院住院时,我曾去那家医院讲课。想到她还在那儿住院,我买了一束花,准备在讲课之余去看看她。得知我去看她,她非常高兴,还从病床起来接我。 其实,只要将她的疼痛控制住,她就能很好的生活。在偶尔的不全肠梗阻出现时,她会呕吐,这种情况通常要插胃管,但是她自己为了能更好地生活,拒绝了插胃管,坚持自己进食。出现呕吐,待平静之后,再接着吃,尽最大可能进食,真是不得不让人佩服她的毅力。 在整个治疗过程中,由于疼痛控制和没插胃管的原因,她的生活质量一直都得到了很好的保证。她绣十字绣,记疼痛日记,在病房里尽自己最大努力做很多事情,包括给其他的病友做思想工作。 患者的疼痛日记呈现出让人无法想象的详细、工整,清秀、端庄的小字工工整整地码在表格里每一个日期的下面:几点几分,吃药,药名;几点几分,药物起作用,感觉是什么样,疼痛有多大程度的改善(如疼痛明显,疼痛部位扩大等)。 我想,这样一位优雅、乐观、坚强的人,即使在生命的最后阶段,也能坦然、从容地面对,这真是一种值得敬佩的人生态度。 口述者感悟 此时此刻,我心里不得不由衷地佩服这位患者,在“腹部抽搐性疼痛,形成一个团块状”的情况下,仍然能够将用药情况、用药后自己感觉的变化记录得那样详细;那一段娓娓道来的叙述,平静而细致,就像一位医生讲述患者病情那样流畅,丝毫不带痛苦和患病后的无望、哀怨之情,真的需要超越常人的毅力。 这也是一位懂得感恩的人。我在天津肿瘤医院读书的时候,知道许多癌症患者都会有这样的想法,“为什么我这么倒霉,得了癌症”、“为什么医生没有治愈我的方法”、“我辛苦一辈子,得了癌症,你们(儿女)必须全力以赴治好我”。但是,今天我听到的却是这样的一些话:“现在,我可以不用忍受癌症的这种剧烈疼痛,能睡觉,能吃东西,生活质量提高了,精神状态也好多了,我特别感恩科技的进步,使癌症晚期的疼痛能够用药物得到有效的缓解……” 不同的人生态度,也许决定了一个人最后离开人世时的状态。希望以后会有更多的人,在生命即将终结之时,可以选择优雅地转身离去。 作者:碧海蓝天 性别:男 年龄:39岁 工作单位:辽宁省丹东市中心医院肾脏内科 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:郑桂香我问母亲害怕吗 我从事肾脏专科十多年了,因为职业的缘故,家人有个头疼脑热的也不会太细究,往往用些对症治疗的药物也就好了。 2011年春节过后,母亲时常感觉无力。到了三月份,好动的母亲上下楼都有些吃力。我抽时间带母亲到我院做了个常规化验,发现血浆蛋白低于正常值,在做超声检查时发现母亲脾门处有几个肿大的淋巴结。那一刻,直觉告诉我:最好的时机可能已经错过了……经过核磁扫描后发现母亲胃窦部有一处占位性病变…… 身为医生的我对平时忽视母亲的健康深感痛心。我试着弥补,问过胃镜医生看看能否取个病理;问过肿瘤科的同事化疗的作用到底能有多大;咨询过外科的高手是否有手术的可能……结果都在意料之中,没有可能了,晚期肿瘤。唉,面对现实吧。既然已经无能为力,就不要过于强求了,我能做的最好的就是:在最后的日子,陪着母亲。 放下工作后,我第一次仔细看看母亲,花白的头发掉落了很多。母亲的右眼角膜下方有一小块混浊,是小时候闹眼病带来的,我和母亲生活了近40年竟然第一次发现,唉,心里真不是滋味。 刚开始母亲还能够起床,坚强的她从不用我搀扶。和母亲闲唠,问她我们有什么地方让她最生气,母亲总是笑笑说,自己的儿女,生什么气啊。 每天的日程似乎不变,准备早饭、帮母亲按摩、再准备午饭、下午来顿水果、准备晚饭、按摩、服侍母亲早早睡下、晚间帮母亲起夜。只是母亲的饭量越来越小,精神越来越萎靡,起夜时越来越费劲。最令母亲痛苦的是大便失禁。母亲一生很干净,失禁令她非常痛苦,她不断对我说想要结束生命,她说过的那句“生命也可以不宝贵”差点让我掉下眼泪。 那天午饭后,母亲接连失禁了两次,我给她换裤子、擦洗,扶她躺下。在给她按摩腿时,母亲突然面露难色说道:“不好,又出来了。”我一边安慰她一边要扶她换裤子,这时意外出现了:母亲竟然笑了,一个多月的时间里,我第一次看到母亲笑了。母亲边笑边说:“我逗你的,你那么愿意帮我换,我就吓吓你。”我也笑了,可心里却在流泪。 再后来,母亲彻底卧床了,我妻子也放下手里的工作,尽量抽时间在家和我一起照顾妈妈。那天晚饭后,我和妻子一起给妈妈按摩,我看到妈妈又笑了,妈妈说:“现在有几个儿媳妇能给老婆婆洗那些失禁的裤子啊,你们能这么照顾我,我很满意。” 起初母亲问过我几次怎么自己的病没见多少好转呢,我实在是不忍心告诉她实情,总是胡乱应付一下。一天下午,和母亲闲唠的时候,我随便问了一句:“假如突然出现意外,是想在家呢还是去医院?”母亲不假思索地说:“在家好,有你们在。你科里同事已经很照顾咱了,不要再给人家添麻烦了。”末了,母亲突然问了我一句:“你就没有什么话要对我说么?”我的心一紧,知道母亲已经想到了,可实在没有勇气说出那个残酷的事实。我苦笑了下,母亲一直看着我,微笑着转过头去…… 在最后的日子里,母亲知道时间不多了,话也少了,每次和她讲话总是用点头或摇头来回答。我问她害怕么?妈妈平静地回答:“不怕,人总有走的那天。你们照顾我的日子我很满意,你们也不吵架,我也放心。只是扔下你我有点舍不得。”我握着妈妈的手告诉她:“我会一直陪着你!”妈妈平静地点点头,说了声好。那天,我第一次当着妈妈的面流下泪水…… 几天后的晚上,妈妈昏迷了,我和妻子彻夜守在床前。清晨,妈妈走了,安详,没有痛苦…… 作者感悟 曾经,我们的生活重心过于倾斜,而那些所谓的功名利禄终究会湮没在时间长河里。我们来到这个世上不只是为了拼搏奋斗,还有更宝贵的东西在等着我们,只是因为离我们太近而被我们忽视了…… 人生,健康第一,亲情第二。知道取舍,更要学会珍惜人生。 作者:刘嘉寅 性别:男 年龄:26岁 工作单位:河北省肿瘤内科诊疗中心?河北医科大学第四医院肿瘤内科 采访时间:不详 采访地点:不详 约稿者:刘端祺?刘巍用微笑迎接死亡 “请把我的歌带回你的家,请把你的微笑留下”,查房时偶然听见陪床的小丫头哼唱着快乐的歌曲,不自觉地眼前浮现出小范的灿烂微笑,那个曾用微笑和 快乐迎接死亡的坚强患者。 平日里,大家都喜欢叫她小范,虽然她今年才刚刚35岁,却已经是科里的老病号了。一年前发现得了乳腺癌,当时已经是晚期,失去了做手术的机会。她个不高,记得第一次见到她时,她坐在床边,系着一条粉红色的丝巾,在阳光的映照下显得特别的鲜亮。不过,让我印象最深刻的还是她的微笑,一笑起来带着两个小小的酒窝,就像小孩子一样纯真,这时她的微笑比丝巾更美丽。每一次查房时,她都用微笑迎接我们,用轻松的语调诉说着自己的不适,很多新来的患者和实习生甚至都不敢相信她是病人。接触过她的医护人员和患者都很喜欢她,因为她很阳光,她的笑容,她的快乐,感染着身边的人。记得有一次,和她同屋的老大妈开始化疗前,就对化疗非常恐惧,这种不良情绪更加剧了她的化疗副反应,刚刚输了一天液,非要回家、不治了,儿子怎么哄也不行。就在这时,临床的小范说道:“阿姨,您先别着急走,咱们心平气和地听听大夫怎么讲,然后您再听听我这个‘资深化疗人’的经历,之后您再决定。”大妈望着微笑的小范,将信将疑地点点头。之后,在主管医生的耐心讲解和这位“资深化疗人”的现身说法下,老大娘同意化疗了,而心里的这个大疙瘩一旦解开,化疗副反应反而小了很多,这让老大娘更加坚定地接受化疗。当我们再次查房时,老大娘笑着说:“别看我活了60多年,现在还得向小范学习呢。” 小范就是用自己的微笑和真诚感染着身边的每一位患者,但死神的脚步并没有因此停止,小范的病情在稳定半年左右后,出现了恶化,曾经精神奕奕的小范瘦了一大圈,眼睛里缺少了往日的光彩,但那标志性的微笑依然如旧,虽然看上去有些费力了。有一次我不禁问起:“小范,你怎么这么爱笑啊?”当我问完后就后悔了,怎么可以问这样敏感的问题呢?直到这时,小范看看空荡荡的病房,突然哭了,哭得伤心极了,像是要把这几个月的痛苦都宣泄出来。她哽咽着说:“我就是想多笑会儿,别让老公和孩子一看见我就难受,我希望我们一家三口都快快乐乐的”。原来她是在用微笑鼓励自己和家人,也在用她的微笑感染着身边的每一个患者。 小范有一个非常爱他的老公,每天都陪在她身旁,把她照顾得无微不至。同时小范拥有一个很听话的儿子,虽然刚刚上小学,却每天按时来看妈妈。在家人的关心和陪伴下,小范是幸福的,但病魔却无情地剥夺了她这份幸福。病情不断恶化,小范出现了腹水,胆红素也在不断升高,全身黄疸,整个人肿了一圈。直到这时,小范还勉强微笑着对孩子说:“你看看妈妈又胖了,你也要多吃饭才行啊”,儿子听话地点点头。虽然小范心里仍然充满着希望,但我们医生心里知道,她其实离死神越来越近了。 病重的最后几天里,小范忍受着巨大的痛苦,却依然用最后的力气努力微笑着,她说不想看到老公孩子哭,不想看到父母哭,她想永远记住他们的笑容,让他们的笑容陪伴着自己去天堂。直到离开的那一瞬间,她的微笑依然挂在嘴角。 她是含笑离世的,她的笑容成为她留给家人最大的财富,小范的爸爸总说,可怜的女儿是含笑九泉了。她的微笑中流露着对生活的眷恋,对家人的深深爱恋。虽然健康离小范远去,但幸福却环绕在她身旁。因为疾病,让她不能选择生存,但她仍然选择了快乐。因为癌症,让她饱受痛苦,但她依然微笑面对。这也许就是属于她的选择与尊严。 请把我的歌带回你的家,请把你的微笑留下。 请把我的歌带回你的家,请把你的微笑留下。 明天明天这歌声,飞遍海角天涯,飞遍海角天涯。 明天明天这微笑,将是遍野春花,将是遍野春花。 口述者:陈勤奋 性别:女 年龄:47岁 工作单位:复旦大学附属华山医院血液科 采访时间:2012年4月13日 采访地点:复旦大学附属华山医院教学楼407教室 整理者:刘畅她为自己设计葬礼 在医院简陋、破旧的集体宿舍里,我遇见了长我两年的校友蓉。我们都热爱着席慕蓉的诗,一见如故,成了好朋友。蓉是个开朗快乐的女孩,从小体弱多病,长得纤细瘦弱,却从不多愁善感。我们把幽暗的宿舍布置成了温馨的雅室,在萨克斯风乐曲里,谈着女孩们的心事,谈着席慕蓉和她的诗集,仿佛我们仍是医学院里的女大学生。 蓉的身体一直不好,她非常羡慕我精力旺盛,不知疲倦。记得那次我逛街回来,对蓉说:“静安寺旁边新开了一家快餐店。如果你能坚持每天早起锻炼一个月,我就请你去吃一顿快餐。” 蓉果然每天早早起来,去小花园锻炼。一个月后,在宽敞明亮的快餐店里,我们大嚼了一顿鸡块薯条。那天,我们一直在笑,一点小事情就可以开怀,蓉的胃口也极好,红晕飞上了她瘦削的双颊,显得容光焕发。吃完后我陪蓉去逛了床上用品商店,也不买什么,只是看看、摸摸,蓉说她就喜欢逛床上用品商店。 蓉开始谈恋爱了,男朋友是个瘦瘦高高、声音极富磁性的北方小伙。有一次我要去参加一个派对,对蓉说:“把你的男朋友借给我一次吧。”蓉说:“他又不是什么东西,怎么能随便借给你呢?”我说:“他怎么不是东西?他就是东西,就是东西!”从此“东西”成了蓉的代号,而蓉的他则成了“东西的东西”。后来,我有了男朋友,蓉有了回敬的机会,见面就称我为“南北”。 结婚后,我搬出了集体宿舍,但蓉似乎更喜欢恋爱的浪漫,迟迟没有披上婚纱。蓉的理论是:她的“东西”只身从北方来上海,要先立业后成家。电话里我们无话不谈,仿佛又回到了那间我们称之为“东西南北窝”的宿舍。 蓉又一次病了,仍是腹痛,如同她那些年来反复发作的那样。任何药物都无济于事,只好再一次手术。看她单薄的身体被推进手术室,我们只好祈祷一切平安。 手术的诊断结果是:晚期癌症,广泛转移! 她还那么年轻,我们根本不甘心就这样放弃。作为医生,我们共同参与了蓉治疗方案的制订。蓉的人缘极好,数不清的亲朋好友和同事来看她、陪伴她。蓉慢慢恢复,又重新露出了笑脸。 出院后,有一次在电话里她和我又谈起了席慕蓉,口气中带着兴奋:“嗨,南北,你猜我今天在隔壁的书店里看到了什么?是席慕蓉的一套书——她的诗歌和散文编成了一套四本书!可惜那家店只有三本,缺了一本散文集《生命的滋味》,否则我一定买下来!我真的太喜欢那些美丽的文字了!” 席慕蓉的这套书我早就买好了,只是一直没有时间欣赏。我说:“东西,下次我逛书店时,帮你带一套吧。” 但是,没有时间了。蓉再一次急诊入院,这次,却再也没有能够出院。她日渐虚弱,听音乐、听广播都会使她体力不支。在死神面前,我们真的无能为力了,但我们尽量使她快活。每天,她的身边除了亲人,总有朋友、同事陪伴着。蓉的生命力十分顽强,度过了国庆节、圣诞节、新千年的元旦节、春节、元宵节、清明节、端午节…… 蓉的腹腔布满肿瘤,已经很久不能进食了。有一次,蓉和我谈起多年以前的那次快餐,谈起那一个月的晨练,不无遗憾地说:如果能再坚持下去,应该挺好的。顿了顿,又说:那家快餐店也已经搬走了。 疾病并没有泯灭蓉浪漫、乐观的天性,在生命的最后时刻,蓉提出为自己设计葬礼。她从自己的影集中选中了一张着装鲜艳、面带阳光般微笑的照片,请父亲去照相店放大,镶上相框。她跟我商量着,为自己选好了一套美丽的衣服。看着她脸上一如既往的开心笑容,恍惚间,我仿佛以为是在帮蓉挑选出嫁时穿的婚纱。 她请人写好了悼词,还拜托我代她写一份告别辞。我拿着写好的告别辞给她看,蓉说很喜欢,开心地笑起来,仿佛我们是在开着愚人节的玩笑。那份告别辞后来被打印出来,当朋友们看望她时,她就发给每个人。她说,这样可以避免大家说很多伤感的话。 蓉的告别辞是这样写的:请让我快乐地前行 如果没有对父母养育之恩和亲朋好友关怀无以回报的遗憾,我将快乐地前行。 但是,假如还有来生,不,我相信还有来生,那么,我将在来生涌泉相报,而此生,我将无憾地前行。 短短的35年人生,虽然有病痛的折磨,虽然有挫折的痛苦,但我觉得,我的人生是亮丽的、幸福的,所有爱我的人和我爱的人所给予我的一切欢乐,我将铭记在心,并且在来生继续拥有。 我留恋今生,但今生我已无可奈何,所以我更期待来生。请在我前行的路上,为我无憾地祝福。 请为我选一张欢笑的照片。在人们的印象里,我一直是快乐的、欢笑的。那么,请让我把这份欢笑留在人间吧。 今生,我想做的很多事情都来不及做了,因为我原来以为,我还会有另一个长长的35年。不过,这也没有关系,我还会有来生。一切将从头开始,我会好好地珍惜。 值得欣慰的是,我还有健全的大脑和心智,我的意志也一直没有被摧毁。即使在这最后的时刻,我的眼泪常常会情不自禁地流出,那也不是因为悲伤,不是因为对离开人间的恐惧,而是因为很多无法用语言表述的情感。人间真的很美好。我幸运地得到了如此多的关爱和呵护。我的亲人、我的朋友,我舍不得离开你们!今后,如果你们还能时常地想到我,就请你们想想我们所处的那些快乐时光吧。我会时时地,想念你们。 蓉平静地走了,在她把自己的后事全部安排好之后。