一开始似乎过得还可以，毕竟二人是同学，有共同的话题，而且她学习好是全班公认的，也让她有了一些自尊。可是好景不长，丈夫的前女朋友婚后过得并不好，又回来找他了，这使他旧情复燃，开始背着她和前女朋友幽会，很快她发现了他们的事，可是丈夫却说，“你也不看看你自己，不是我的话谁要你呀，你还好意思说我，我们是有感情的。”她又开始了伤心的生活，努力想挽回丈夫的心。当时她怀孕了，但是她丈夫命令她打掉孩子，理由是经济条件还不支持养育孩子，而且还要先在事业上有所发展，她只好同意，并打掉了孩子。之后他们的感情越来越差了，她开始左右摇摆，想是否要提出离婚，是否丈夫会提出离婚。就在这时，她发现自己乳房上长了一个硬疙瘩，很快她就被医院诊断为乳腺癌，入院接受手术和化疗。虽然她丈夫也会来医院看她，给她送吃的，但是感情上的冷漠使她受不了，她内心很挣扎，不知日子该如何过下去，而且她感到自己的生命变得很有限了。很快她的肿瘤出现了多发转移，转移到肺和骨头上，她开始变得越来越愤怒，情绪越来越不稳定，就想到了自杀。 我问她，离开她的丈夫会怎样？会给她带来很大的打击吗？她认为，有他没他都一样。我想这样就好办了。我告诉她每天练习打坐，忽视她丈夫的存在，更不去看他的脸色，就当作已经和他离婚了。她这样做了，感觉很好，也渐渐放弃了想自杀的念头。但是她告诉我她还有一个最大的愿望没有实现，就是想出国，想去西方发达国家治疗，她内心怀揣着很大的希望，认为只有那些国家能够完全治好她的病，我鼓励她去实现她的愿望，申请去国外看看，哪怕只是看看也好。 那时出国的人还没有这么多，她也很幸运，可能是因为她的学历背景很好吧，她很快顺利申请到前往澳大利亚的签证，只身一人去了澳大利亚。但是到了澳大利亚她很快就病倒了，住进一家教会的临终关怀医院。她给我来过一封信，告诉我那里的条件非常好，每个人都非常友好，医院给了她无微不至的照顾，让她感受到做人的尊严，她甚至说她就算死在那儿也感到很欣慰，她还告诉我如果她病情好转会不断和我联系的，还会给我写信，甚至还要给我寄照片来，但是她也说如果再不给我来信，就说明她已经病故了。我鼓励她静心养身，告诉她，她是好人，就算离去也一定会上天堂的。之后我就再也没有收到她的回信，我相信她已经去了天堂。几个月后她丈夫来医院为她办理最后的一点儿事情，证实了我的想法。 愿她在天堂不再受苦！ 口述者：李宁 性别：女 年龄：33岁 工作单位：中国医学科学院肿瘤医院综合科 采访时间：2012年10月17日下午 采访地点：综合科医生休息室 整理者：赵洁慧爸爸在天上也希望我这么做 这是一位50岁的男性下咽癌患者，与其他陪伴者众多的患者不同，住院时他只有妻子陪在身边。我欲避患者与他的妻子谈谈病情，他却淡然地阻止我：“我只有一个女儿，还在国外念书没有回来，老婆也拿不定治疗上的主意，有什么事大夫您还是直接和我说吧。” 他的病情已至末期，失去了手术机会，住院后进行的放、化疗效果也不佳，很快他就因为肿瘤压迫而不能进食了。在征得患者同意后，我们给他做了经皮内镜下胃造瘘术，使他能通过造瘘管进食打碎的食物。 引人注意的是入院后所有的治疗都由他自己签字同意，这在晚期肿瘤患者中很少见，一般都是一群家属聚在一起讨论，决不让患者知情的。他妻子向我们解释：“女儿在国外读书，正是毕业答辩的时候，他爸觉得病情还能拖拖，就没告诉她，省得她考试分心。” 一天下午，患者的病情急转直下，增大的肿瘤压迫了气管使他出现了呼吸窘迫，我一边急请头颈外科会诊气管切开，一边向他妻子告知病情。这个彷徨的女子终于忍不住失声痛哭，在走廊里给远在国外的女儿打电话：“你什么时候能回来啊，你爸气都喘不上来，要做气管切开了。” 好在经过及时的气管切开，患者的病情又恢复了稳定，可是，忙前忙后的仍然只有他的妻子。病房里的其他患者对他老是不出现的女儿都颇有微词，“女儿再优秀有什么用，爸爸生病时也不能陪在身边。以后一定不能让自己的小孩出国。”儿女不能陪在身边，大概是空巢父母最大的苦恼吧。 两周后，患者坚决要求出院，我反复提醒他病情的严重性，虽然肿瘤并未广泛转移，肿瘤对气管和食管的压迫也通过气管切开和造瘘手术暂时得到解决，但他的病情仍不稳定。病灶破溃导致的大出血随时可能致命，气管切开后的护理在家也很难进行。但是患者出院的要求非常坚决，他的妻子偷偷告诉我们，“女儿要回来了，他就不能安心待在医院了，想回去给女儿做饭呢。” 在接下来的日子里，患者妻子定期来门诊挂号，代配气管切开护理需要的生理盐水和雾化用药等，从她的口中我也得知了她家的近况。有时候是好消息，“女儿终于毕业回国了，还拿了那边的优秀毕业生奖”，“她爸在家精神也挺好，成天忙着给女儿做饭”，“女儿在北京找到工作啦，是大学老师，我和她爸也算放心了。”有时候也愁眉不展，“孩子也不知道陪陪她爸，成天在外面不着家，她爸每天做好了饭等她，她却老和朋友吃饭不回来。” 再见他们一家，是四个多月后的某个下午，我正在急诊值班，救护车送来了大口呕血的患者。心电监护显示患者的心率正在逐步下降，血压也测不出了。我一边做着心肺复苏，一边安排人去血库急诊约血。他的妻子无力地坐在一旁，喃喃地重复，“怎么会这样呢，做午饭的时候还好好的啊。”在连接上呼吸机后，患者的神智仍然没有恢复。这时，他的女儿从学校赶来，冲进病房后忍不住趴在患者身上崩溃大哭，“爸爸我不应该去国外读书的，也许我在的话你的病就会早点发现了，你快起来啊爸爸，你还要为我做饭呢，我以后再也不在外面吃饭了，天天在家陪你，我和妈妈不能没有你。” 两天后，患者还是在昏迷中去世了，他的女儿搀扶着母亲蹒跚地离开了抢救室。“逝者已矣，日子却还要过下去，好好安慰妈妈并且珍惜与她相聚的时光，是我现在最该做的事情，爸爸在天上也希望我这么做吧。”恢复平静的女儿如是说。 口述者感悟 这是我执业生涯中很难忘的一个病人，也许因为患者的女儿与我同龄，我的感触特别深。我们都认为将来有很多时间可以陪伴父母，但是她的遭遇却让我有了新的感悟。树欲静而风不止，子欲养而亲不待，这是为人子女最大的悲伤，珍惜还能够陪伴父母的时光，也许是我现在最应该做的事情。 整理者手记 李医师是个开朗爽快的年轻人，但是说起这段故事情绪却显得有些低落。患者女儿、李医师和我都是同龄人，我很能体会她们的感觉。时代在进步，但是“家”的观念在有些人心目中也随之变得淡薄，我已经记不起有多久没和父母一起吃饭聊天了，也许从现在开始做还不迟。 口述者：刘劲松 性别：男 年龄：41岁 工作单位：武汉协和医院消化内科 采访时间：2012年7月18日 采访地点：武汉协和医院消化内科医生办公室 整理者：刘屹把自己的血输给丈夫的愿望也实现不了 一位胃癌病人找到我就诊，他是一位正值而立之年的男性，务农为业。发现胃癌时病情已属晚期，肿瘤转移至整个腹腔内，大量腹水、消化道梗阻，患者已不能进食。就诊之时，就他的病情而言，我们已经没有了为他治疗的机会。尽管如此，我们还是为他找遍了所有可能提供帮助的科室，但仍无济于事，没有行之有效的治疗方法；退一步来讲，即使我们为病人予以一些姑息疗法，也只可能有限地延长病人所剩不多的生命，现代医学无法改变这位患者的结局。 病人的妻子天天守在病房，陪护她的丈夫。病人的情况，我委婉地讲给他妻子听，她也表示理解。 我们谈话十多分钟之后，这位病人的妻子请我到病房外说话。 她坚定地注视着我，然后提出了一个我无从回复的问题。她说，“您能不能请护士抽我的血给他？抽我自己的一些血，打到我丈夫的身体里，算是我对他的一点点报答？” 我猜想，因消化道梗阻病人已经不能吃东西了，他的妻子是想借此为病人补充一些营养吧。但是，输血是需要符合卫生部的相关法规政策的，并且还需要有输血指征。 “为什么要这样做呢？您的丈夫实际贫血并未严重到要马上输血的程度，而且您的血型可能也与您丈夫的不符，再者，这样的输血，恐怕是不被医疗法规允许的，我……不能这样做。”我当时根本不知该怎么回答是好，这样对病人家属的解释，可能是我从医以来最不知所措的一次。这样的回复，即便我自己都感到十分冰冷。 “我们家里已拿不出更多的钱来治病了，我没有什么再能给他。如果在他清醒之时，我能够拿出自己身体的一部分给他，就成全我的一份心愿了。”她对我说。 家属恳求的心情我十分理解，但是，无论是从医学角度还是政策角度，都不允许我按照病人妻子的意愿来做。即使当下我去说一些安慰的话，在我看来，那些词语也是冷冷的。我不知怎样才能帮到她，只能说：“我可以捐一些钱吗，请您申请一些血液制品，输给您的丈夫好吗？” 她没有要我的钱。因为不是她自己的血，她寄托在患者身上的心愿便没有了载体。这对夫妻最终放弃治疗，带着未能实现的愿望回家去了。 同事同学感悟 刘教授是一位心肠很软的医生，病人需要帮助的时候，他都会尽全力帮。对我们这一代医生来讲，病人的事情，比天还大。在我30多年的从医生涯中，就我的所见，病人并不会轻易地做出放弃生命的决定。生死之间，社会因素、制度因素、医学因素、经济问题纠结在一起，太复杂了。在我们内心只有一个简单的信念——“你来了，我们就尽己所能救你一命”。但当患者的需求与现实出现冲突时，我们应该怎么做？ 武汉协和医院消化内科?叶进 整理者手记 医学这个学科归根到底是一门严格的科学。熟稔每种疾病的适应证和禁忌证，是对每位医生基本的要求。 人的亲情和对家庭成员的哀思常希望通过医学途径体现。作为医学工作者，必须秉持科学的原则，很多时候不可能按患者及家属的心愿去做。那么，我们还能够做些什么？ 口述者：杜亦陶 性别：女 年龄：34岁 工作单位：中国医学科学院附属肿瘤医院综合科 采访时间：2012年11月21日 采访地点：医生值班室 整理者：郭志强父母的哀伤 我曾经分管过一个小女孩，大概十几岁，是一个嗜血细胞综合征的患者，她们家只有她一个孩子，家境还比较富裕，但是为了治她这个病花了好多钱。小女孩一直高烧不退，也辗转了多家医院。她是安徽人，最后找到我们医院，当时住在单间。我记得那个小女孩挺可爱的，跟她交流感觉她柔柔弱弱的。回忆起来我可能会有些难过，因为我本身也是一位母亲，我能体会父母看着自己孩子生命一天一天消退的那种痛苦。当时她父母就是放下了手中所有的事情陪着她，从开始得病、治疗到后来大概有一年多的时间，到我们这里算是最后一站，应该说是孩子的倒数第二个落脚点。我们医院应该算是这方面最好的医院了，但是也没有什么特效的药物，没有什么积极的治疗方法，最后她还是回到了安徽，她的家乡。 在我们科也住过很多十几岁的孩子，他们中的很多都是独生子女。因为他们出生的时候已经在实行计划生育了，这些父母失去唯一的孩子之后，真的很可怜。后来别人好像还问过那个家长，这个孩子去世之后怎么办？他们已经四五十岁了，他们说，我们也不可能再生了，也没有精力再养一个孩子。反正在他们离开医院的时候，看上去很凄凉。 最后我就会多跟那个小女孩儿聊一聊，觉得一个很年轻的生命在自己眼前慢慢地消逝，也无能为力。希望自己能多关心她，多陪伴她，在她离开世界之前最后的这段时间里面，多给她一些温暖吧。尤其对于晚期肿瘤患者来说，可能我们更多的是要给予这方面的东西。在实际的治疗没有太积极的帮助的时候，让患者在剩下的日子里生活质量能好一点，可能是我们所能做到的最有意义的事情。 口述者感悟 这个小女孩并不是我的第一个患者，我在这里已经很长时间了。但是她是我自己分管的患者，失独父母的这种感觉很深刻，孩子可能就是他们最大的希望，他们所有的心血都集中在这，但是最后所有的希望都破灭了。而且，看着自己孩子的生命在一天天消逝，我觉得他们内心也很煎熬。因为我的外公也曾经患过肿瘤，虽然那时候我还很年轻，才上大学，但是印象还是很深的。那个时候我就觉得那种无力感让我特别特别难受，好像他在一天一天地走远，但是你没有办法把他拉回来，我所能做的只是尽量多去看望他，多听他倾诉，多陪在他身边，听他诉说很多往事，听他诉说对这个世界的眷恋。其实所能做的也没有太多，因为技术发展到今天，对于癌症的治疗也没有太多好的方法，所以我们能做的就是陪在亲人身边，在他最后的时光里让他感觉到温暖，多给他一些关心，帮助他实现一些愿望，比如说给他买他希望、渴望拥有的东西，特别想吃的东西，满足一些比较能实现的愿望，可能能做的就只有这些了。 而这个小女孩给我印象是最深的，可能是站在病患家属的角度去理解最难过，因为白发人送黑发人的那种感觉实在太难受了。父母因为自己子女的疾病所遭受的折磨，可能要甚于成年人由于父母得病所遭受的痛苦。因为对于独生子女家长来说，孩子就是他们唯一的希望。我们这么辛苦工作，可能也就是两种角色，第一当然是为了实现我们的社会价值，服务于他人，但是回到家里，最重视的就是给孩子创造一个很好的环境，把他培养成才。但是即使社会价值实现得再好，社会角色再成功，失去了那个家庭角色，可能就会觉得心里空落落的，尤其是到了年老的时候，你的社会角色已经退化了，完全只有家庭角色的时候，就很孤独和凄凉。 整理者手记 一开始回忆叙述，杜医生就沉浸在过去的哀伤之中，是略微哽咽着在说那个小女孩一家的故事，因此，我也没有忍心打断她，去追问更多的细节。医科院肿瘤医院综合科的诊治范围是肿瘤的各种危急重症和并发症，还有就是晚期肿瘤患者的支持、止痛和临终关怀，这也是肿瘤患者的最后一程。可以感觉到已为人母的杜医生是个感情丰富的人，心里猜想在综合科工作，她心理上会很辛苦。所以后来我们也就医生的心理转变话题聊了一下。 杜医生在肿瘤医院就职后，经过了一段时间的轮转，就留在了综合科。在问及在综合科时间长了，心理上是不是已经适应了，不会再轻易感动时，杜医生说了下面一番话： “我自己也在学心理学，在上心理咨询师的课，考心理咨询师资格，有的时候去心理咨询机构去听心理咨询的沙龙，做一些心理义工，我是比较喜欢这个工作。我对您这个说法不太认同，我觉得像我们这种工作，一开始上班，碰到病人去世的时候我们真的很难过，我记得我也哭过，包括到现在我一回忆起那小女孩儿来我还是很难过，那都是07年的事情了，都过去5年了。我觉得这些负面刺激是会叠加的，你只是把它暂时埋藏在内心深处，一旦有一个信号，它还是会反应起来，而且是那种累计起来的爆发。我觉得肿瘤科医生是特别需要心理疏导的，因为压抑了太多的东西，表面上看好像经历过多会麻木，我觉得并不是这样。这种压抑情绪只是暂时被包裹起来了而已，只要有一个针扎进去，它立马就释放了。 “比如有一段时间，我负责的患者中总有人去世，就会明显感觉自己心理特压抑、郁闷、难受。等到这一波比较重的病人去世，换了一波比较轻的病人，马上觉得自己心情就好一点。 “无论是病人、医生，还是普通人，假如接受的负面刺激多了，表面上看好像能承受，其实只是还没有出现压倒骆驼的最后一根稻草而已。”老者的慰藉 其实这个科室的故事是非常多的，因为这儿的病人周转算比较慢的。在外科患者做了手术几天就好，而这儿患者住院的时间就相对长一些，这样他们家里面的事可能也会传到我们耳朵里。他们倒不会直接跟医生说，但是经常会跟护工说，我们也会听说一些。平常家属来找我们的时候，偶尔也会谈一些。 我记得还分管过一个病人，是个老头，大概70多岁，好像是肺癌，因为肿瘤热在这住了很长时间。他是一用激素就能好，一停激素体温就上升，所以在我们这住了小半年。当时他老伴请了一个护工，是个女的，四川人，40多岁。因为他老伴岁数也很大，也都70岁了，所以不经常来，平时都是护工长期照顾他。后来两个人产生感情了，这个是比较罕见的。不过那个护工照顾得确实特别仔细，因为长期住院的病人，总要给他翻身、擦身，照顾不好的话就会生褥疮、感染，挺麻烦的，尤其像这种高热的病人。这个病人确实被照顾得很好，就是最后去世的时候也没有什么感染。 这儿的护工确实是一个特殊的群体，她们都是每天24小时在这里照顾病人，也不回家，跟家人、孩子都比较疏远，其实她们身上的故事也挺多的。我有时会看见这个护工趴在那个病人的床边，看着他，两个人说说话，看着是很温馨的画面。老头长得挺帅的，浓眉大眼的。 老太太知道两人的情况后，就把这个护工辞退了。老太太跟我说，哎呀，这个事太丢人了。 口述者感悟 我觉得人之将死，那个护工对于老头就是一种精神上的安慰，天天陪着他，照顾他。得知不能再照顾老头后，护工表现出很难过的样子。其实最后她行使了一个妻子的职责，陪伴和照顾可能是老年人最需要的。在这个病人最后的岁月里，她的角色虽然说是为传统所不容吧，但是一种精神上的慰藉。 对于病人来说，这可能是个福音，但是对于妻子来讲，可能是个噩梦。 整理者手记 在讲述这个故事时，杜医生自己觉得有点“八卦”，不过可以感觉到这是个轻松的讲述。老人与护工的感情，确实是病人最后日子里的心理慰藉，在我看来，这个患者是幸运的，在最后的日子里，有这样一个在生理和心理上都用心照顾他的人。但对护工自身来说，虽然可能是不由自主地产生了感情，但整个经历应该是痛苦的，我在想日后她还会不会这么用心的照顾一个患者。对于患者的老伴和大多数这个时代的人来说，以传统的观念，这是一件无法接受的事情，但可能现代的人更能理解和接受吧。 杜医生讲述的故事一小、一老，在死亡面前，一个是亲情带来的痛苦，一个是爱情带来的安慰，医生就是在这种生死带来的纯粹情感中，体味人生的吧。 第三篇 医患有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰——特鲁多医生墓志铭医术包括三方面：疾病、病人和医生 ——［古希腊］希波克拉底 “救死扶伤”使医生这个群体承担着常人不能承受的压力。本篇的故事让我们看到，与“死亡”如此靠近的人，其实更是普通人。虽然经历了太多的生死，但面对饱受病痛、濒死折磨的患者而束手无策时，他们会怎样的苦恼与煎熬、纠结与困惑、无奈与自责。作为生命最后的陪伴者，他们惟能做的就是心怀悲悯与患者“同在”。医学不是万能的，无论古今。人类对自身疾病的了解还远远不够，且永无止境。医和患的相辅相成，理解、配合，才是人类与疾病斗争的关键。 口述者：王延风 性别：女 年龄：43岁 工作单位：中科院肿瘤医院综合科 采访时间：2012年10月17日上午 采访地点：中科院肿瘤医院综合科医生值班室 整理者：张利环小饼 我说的这个病人，是一个50多岁的男病人，让我特别感动的是他爱人对他的那份关爱和支持。 他患的是小细胞肺癌，虽然做了放、化疗，病情还是进展很快，双肺都是转移瘤，憋气特别厉害。我们医院附近有家卖小烧饼的，生意特别火，要这个点儿（当时是上午10点30分）去，排大队都买不着，有的时候可能需要早晨六点多就去排队。他爱人就是他想吃什么就买什么，多早都要起来排队给他买。另外，他住院治疗时有些费用按照医保政策不能报销，他们家真的不富裕，但是到花钱的时候她从来没有眨过眼…… 有意思的是，有一次他们女儿来了，对我们也是特别客气，说了一些感谢的话。我当时还对那个病人说，“诶，你们家这个姑娘长得特别像你啊……”等这个女儿走了以后他老伴跟我说，那个女儿不是他亲生的，我这才知道原来她是他的后老伴，他们俩是二婚。我就问她，他自己亲生的（孩子）呢？没过两天，他亲生的孩子也来了，是个智障的儿子，穿戴得干干净净、整整齐齐的。我就问她：“他住院24小时不能离人，你在这，那这个智障的孩子谁管呢？”她说：“我姑娘管，我还有一个儿子，我来医院的时候，我儿子和姑娘轮流管他。” 我们根本没看出来她是后老伴，这才知道他们结婚才两年他就查出肺癌了。可能你见得少，得了这个病（肿瘤）以后，病人脾气会变得非常古怪。这个病人刚来的时候也是非常慈祥的，可是在治病的过程中他也会遇到一些事情，脾气也会很暴躁，有时候就像个小孩似的，说不吃饭就不吃饭了。他老伴早晨刚买来（早餐），他就不吃了，但她特别耐心，特别能理解这个病人。我们有时候觉得她有些太迁就他了，有时候他闹得太过分了，我们也说，虽然他是病人，但你该说他就说他啊！但她总是说，没事，他是病人，他还能跟我闹几回啊。诶呀，听得我心里都酸酸的。 她没什么钱，但在给他看病的时候从来不含糊，比如蛋白低些了，需要输液补充，又还没到医保报销的标准，她就说“你给他输，不差这点钱。”还有化疗药物，她坚持让我给他用最贵的，我告诉她并不是用最贵的就能扭转病情，但她就一直坚持，跟我说：“王大夫，有什么好药你尽管用，不要考虑钱，有什么需要我做的也尽管跟我说”。后来我们还是尽量选择适合他的药物，尽量减少她的经济负担。 我觉得爱就是通过很琐碎的事情体现出来的，包括她对我们。有一天我值班，她为了表达对医生的感激，大冬天的一大早就去排队给我买了10个小烧饼，我七点钟起来的时候她已经买回来了。她说：“王大夫，我今天给你买了10个小饼，你带回家给孩子吃”。我当时特别感动，这个小饼是热乎的呀。我真的把那个饼拿回家了，我先生也吃了，我孩子也吃了。我觉得这就是心意，这就是让你心里感到温暖的地方。卖饼的地方离我很近，但我从来都没有时间去买。这份并不算贵重的礼物，我到现在都一直记得。 她对他一直都很好，她就觉得，不管他俩结婚时间多长，只要他在一天，她就要好好地待他一天。后来，他还是走了。他走之前，她要求把智障的孩子留给她抚养，他同意了，他说把孩子留给这个老伴照顾他特别放心。 那个病人走了以后，她还领着那个智障的孩子来过一次医院，孩子看上去很健壮，一切都挺好的。 口述者感悟 我们在忙碌之余也跟病人唠唠家常，有时候也会多问几句，有些故事让你心酸，有些让你感动。 医院是社会的浓缩，社会中的人情冷暖我们都能体会到。那10个小饼一直到现在都让我觉得特别温暖，尤其是在冬天的早晨想起来，她还惦记着你吃没吃，知道这个饼好吃，就想让你尝到，这就是大家互相的一种体谅，一种感动。其实，就是小事情让我格外感动，她没说什么豪言壮语，但是无论我什么时候想起来，我心底里都是特别温暖、特别湿润的感觉。 有很多病人，说实在的，最后还是要离开我们，尤其是我们肿瘤科（肿瘤晚期）的病人离死亡更近。有时候，病人走了会给我们留下一些遗憾，有些是我们能解决的，有些跟我们医疗没有关系。实际上，肿瘤患者的临终关怀是一个全社会的工作。不管是病人家属还是医务工作者，在这方面都要宽容。更多的时候我们要做到问心无愧，虽然是萍水相逢，但13亿人里我们能够遇到，在生命的最后一程让我来送他，这就是缘分。就像那个妻子包容丈夫一样，只要是在不伤害自身生命安全的情况下，能包容还是包容，不要跟病人计较。他是第一次面对死亡，我们医生不是第一次面对了，我们可以科学、合理地启发他，或者说是指引他，还要尊重他的选择。至少我们能做到的是让病人看到我们的笑脸，看到我们的耐心。 我觉得人走的时候，能有一个亲密的人牵着你的手，也是一种幸福，尤其是现在我们都是独生子女了，有时候这也是一种奢求。在病人生命的最后一程，即便没有家人的陪伴，让他知道有医生在陪着他，对他也是一种安慰，这是我们能做的。 整理者手记 采访约在上午十点，由于堵车我未能及时赶到。我知道王大夫昨晚夜班，耽误了她下夜班的时间，我心里充斥着焦急与歉疚。“没关系，别着急，我等你。”王大夫简单的一句话令我长松了一口气，宽容是我对她最初的印象。 初次接触王大夫，她很健谈，流畅地向我讲述了整个故事的始末。在讲述过程中，她反复提到“小饼”、“寒冬”、“温暖”，而这个时候，作为聆听者的我，早已和她一样湿了眼眶。 是的，她触动了我。我想，这不仅是因为她讲的故事，还有她的性格和她的特殊身份。我是名“弃医从文”的医学生，在我的概念里，医生应该是理性的，尽心付出且不能抱有一丝希望回报的心，否则便可能失衡。而王大夫是我见过的为数不多充满感性的医生。毫不夸张地说，她可能每天都将面对生命的逝去，也可能面对诸多的不理解、质疑、责怪。我想，她是坚强的，她还在固守和坚持，温和且宽容，也许这就是一次次“小感动”的力量。 口述者：张晓东 性别：女 年龄：保密 工作单位：北京大学肿瘤医院VIP2病区 采访时间：2012年11月21日 采访地点：北京大学肿瘤医院VIP2病区医生办公室 整理者：吴君德一句话 在说这个故事之前，我想先说另一个小故事。前几天我见到一个患者的家属，他的妻子是一位肠癌终末期的患者，这个50多岁的大男人，当着我的面掉眼泪。我一问缘由，他说：“我的妻子原来特别贤惠温柔、知书达理，但现在却完全变了一个人。我每天累死累活地照顾她、陪伴她，她倒好，每天抱怨我饭做得不好吃，没有照顾好她，这不好那不好……我简直无法理解，都快活不下去了。她为什么对我这样？她怎么像变了一个人一样？”我告诉他：“在我见过的肿瘤患者中，有90%，甚至99%都是这样的心态。到了肿瘤晚期，身体的不适和对治疗的失望，造成病人的性格完全扭曲，这是非常正常的，我们老北京有句话叫‘病拿的’，你不要介意。即使她以前再温柔，也很难回到过去了，你只能接受这个现实，慢慢地陪她走完最后一程。” 说实在的，能够在生命最后一刻仍然坦然面对，仍能惦记着家人，能够照顾周围人的感受，非常通情达理的患者，我只见过一位。那是快十年前的事，我自己的孩子那时也还小，因为隔得太久，细节已经记不清了。 她是一位30岁出头的女性患者，是我们北大的学生，研究生在读。她的孩子很小，老公对她也很好。这位患者为人非常通情达理，在读书期间和老师、同学的关系都相处得非常好。她刚一检查，就被发现是晚期胰腺癌。我们都知道晚期胰腺癌被称为“癌中之王”，是一种恶性程度非常高的癌症，患者的平均生存期很短。因此，我们也知道她的结局不会太好，她自己心里也很明白。 从一收入院开始，我们就给她进行化疗。一开始疗效挺好，肿瘤有所缩小，她和她老公都挺高兴的，不停地感谢我们。但随着时间的推移，她的病情越来越严重。我明白，离她走的日子越来越近了。但是不管治疗效果如何，这个女孩都非常信任我，把医嘱执行得非常好，和我们沟通起来也很愉快。恶心、呕吐、腹泻……这些严重的化疗毒性反应并没有让她和其他患者一样，对医师和治疗失去信心，反而很配合我们的治疗，对我们为她所做的一切心存感激。对他老公说话也是轻声细语的，充满了感激。她越是这样，我们越是觉得责任重大，绞尽脑汁地设计治疗方案，就想能多给她减轻一点痛苦，让她多活一天。 随着病情的进展，终于到了那一天，我感觉她可能撑不过那晚。于是我下班没有走，陪着她。到了晚上大概七八点，我到床边看她的时候，她呼吸已经很困难了，说话声音也特别微弱。但我看她的样子，似乎是要和我说些什么。于是我探过身去，将耳朵贴在她的嘴边，她的声音像细丝一样，若有若无：“太晚了……你孩子还小……你快回去吧。”那一刻，我的心似乎被什么东西揪住了，嗓子发紧，一句话也说不上来。说完这句话后两个多小时，她永远地离开了这个世界。那一晚，我彻夜未眠。 这事到现在都快十年了，想起来我还是很难过。我只能用“仁义”来形容这个女孩，都到了生命的最后一刻了，居然还想着别人。后来她先生也带过别的患者来找我看病，跟我提起她时，眼睛还是红红的。看来这些年，他也一直都没能从悲伤中走出来。 口述者感悟 在我这些年的从医生涯中，见过了太多患者和家属。许多肿瘤患者及家属由于医学知识的匮乏，对治疗的期望值过高，一旦治疗失败，轻则埋怨，重则咒骂，甚至拳脚相向。造成这种状况的原因与我国长期只注重“生”，避讳“死”的文化传统有关。一直以来，人们接受的都是如何“养生保健”、“延年益寿”等信息，没有人告诉我们如何面对死亡。所以老百姓一提到“死”，提到生病，就恐惧得不得了，失去了理智。谁都不能长生不老，疾病和死亡是人类生命长河中的一部分，是必然的过程，我们要理智地看待它。 整理者手记 在叙述这个故事的过程中，张医生数次以纸巾掩面。作为一位从医20余年的肿瘤科主任医师，想必见惯了生死，但回忆起这个故事时仍旧如此动容。一句暖人肺腑的话语，一份性命相托的责任，让人即便面对冰冷残酷的死亡，也毫不畏惧。 作者：李圣楠 性别：女 年龄：28岁 工作单位：北京友谊医院 采访时间：不详 采访地点：不详 约稿者：扈妍滑落的照片 在临床工作四年，我见过了太多的生老病死。记得实习的时候第一次亲历死亡，那是个出生只有三天的早产儿。当用两个拇指给全身插满各种管路的新生儿做心外按压时，我第一次真正了解了生命的脆弱，他才刚来到这个世界，甚至还没有睁开眼睛好好地看看爸爸妈妈，便匆匆离开了。值班医生把孩子离开的事情告诉了一直守在监护室门外的孩子父亲，我看到那个原本面容俊朗的男人一脸憔悴，默默地看着孩子，深深地给我们鞠了一躬，安静地离开了，没有一滴眼泪，因为他还不能让产后虚弱的妻子知道孩子离开的消息。我知道我们谁都无法真正体会这个坚强的背影心中承载了怎样的苦痛。 四年来，一次次面对死亡，我心中有同情，有遗憾，有感动，有震撼，曾经难过，也曾经落泪。但我知道，越是生死攸关之时，作为医生越须保持冷静，不是因为冷血无情，而是我们深知自己不可以在工作中掺入过多的个人感情，这样才能正确判断病人的病情并给予最正确的治疗。 而在一个周末，作为一名住院医师，我第一次面对生死现场无法自控，竟泪如雨下泣不成声，经历了最难忘的一次值班。 那天，距离除夕只有不到十天，空气中飘着浓浓的年味。我早上八点接完班，去看病人。护士站台子上放着病房医护人员合影做成的日历，我经过时忍不住多看了一眼：我们的护士多是20岁出头的小姑娘，照片上的她们，年轻、美丽、笑靥如花、充满朝气，真的好像天使一般。 我们病区共36位病人，其中两位病重。一位是95岁肺部感染、泌尿系统感染的F老，其血气结果pH值已经到了7.06。我认真查阅了他近期的化验检查、病情记录及用药情况，请值班三线医师看过病人，再次向家属反复交代了病情。他的老伴和子女坚持放弃胸外按压、电除颤、气管插管等有创抢救措施。对于这样一位耄耋之年的老人，家属希望能够尽量减轻老人的痛苦，让他安安静静走完人生最后一程，这样的选择我可以理解，但同时我也知道如果用气管插管连接呼吸机辅助通气，或许还有一线生机，而眼下的情况，我很清楚自己已经回天无力。尽管如此，我们依然持续给予患者各种药物维持生命，做着最后的努力。 与此同时，另外一位病重的患者是97岁的A老，他只要稍稍活动，哪怕是从床上坐起走到床边的沙发上坐下，就会发作心绞痛，但由于年纪大、病情重，他已经不可能接受进一步检查和治疗，心内科的专家依据心电图分析认为其冠状动脉左主干存在严重病变。即便如此，虽然病情也时常反复，但在我们精心的治疗和家人无微不至的照顾下，A老还是在病房里度过了两年半的时间。在这近千个日日夜夜里，A老和他的家人与医护人员朝夕相处，更是建立了亲人般深厚的感情，我们年轻的护士都拿A老当自己的爷爷一样，尽心照料，时常还和老爷子聊聊天，逗他一笑。现在，A老的病情逐渐加重，心绞痛发作越来越频繁，随之而来的是心脏功能进一步的恶化，继而出现心肾综合征，少尿已有3天。 下午三点，我们送走了F老，老人的表情平静而安详，唯一遗憾的是老人没能撑过即将到来的他本命年的春节。五点，写完了F老的抢救记录、死亡证明，送走了老人的家属，我随即奔到A老的病房看他的尿量，尿袋里仍然只有那可怜巴巴的100多毫升液体。不行，这样下去心衰不能纠正，加上水、电解质失衡，恐怕很快就会要了老人的命。我再次向患者的儿子交代病情，此前家属是决定放弃有创抢救的，因为他们不愿意老人进入ICU，不忍心把老人一个人放在一个他完全陌生的环境里，没有家人的陪伴，甚至没有他熟悉的医生和护士。而现在为了挽救老人的生命，进入ICU可能是最后一线生的希望。 老人的儿子、儿媳妇、孙女、侄孙女、侄孙女婿，一家人满面愁容地坐在病房里，面临着艰难的选择。最终老人的儿子还是选择送老人进入ICU积极治疗。他原本是个乐观的人，刚刚还像讲故事一样跟我们讲述A老年轻时候的趣闻，而此刻，却已默默地垂着头黯然神伤，似乎是自言自语地说了一句：“老爷子要是像F老一样能平静地离开该多好啊。” 因为进入ICU，家属就不能继续在床旁陪伴了，照顾A老多年的侄孙女怀着6个月的身孕挺着大肚子坐在老人床旁，拉着老人的手说：“爷爷，你答应过我，等我生了宝宝你要陪他玩儿呢，我给你们俩做饭吃，你还答应给我的宝宝……”她的话没有说完，我的泪水早已模糊了双眼。我急忙跑回办公室，联系ICU医生会诊，经过与ICU医生和家属1个多小时的协商，我们决定这个夜晚先在床旁加强监护治疗，做最后的努力。 我再次走进A老病房时夜已深了，老人半坐着睡了。跟家属再次简单交代了一下治疗方案和计划，他们表达了对病情的理解和对医护人员的感激。A老儿子送我出病房，一张纸片从他的手中无意间滑落，侄孙女挺着肚子捡起纸片用稍带指责的口吻问道：“你怎么撕了人家的日历呀？”我转头看去，那张纸片果然是一页日历，正是我早上还看到过的医护人员合影做成的日历。抬眼看A老的儿子，他眼里噙着泪，嘴唇微动，说道：“如果老爷子去了ICU恐怕就回不来了，我拿这个做个念想。”我再也控制不住自己的情感，来不及说什么，眼泪像决堤的洪水一样涌出。 我一口气跑进办公室任泪水肆意流满脸颊，不知是因为伤感于朝夕相处的病人的即将离世，还是感动于病人家属对我们的理解与信赖，在那一刻我觉得他们是我的家人。护士进来看见我哭花了的脸，忙问出了什么事，我把刚才的一幕讲给她，她嬉笑着说我，怎么在临床干了这么久还会为这事哭鼻子。可当我抬眼看她时，分明看到她眼圈早已红了，一双漂亮的大眼睛里闪着晶莹的泪光。这一夜，A老睡得难得的平稳。 次日，A老的病情仍没有丝毫好转的迹象，我们再次与家属协商后，决定让患者进入ICU加强监护并行进一步积极治疗。然而，这么多人的爱和努力，依然没能留住老人。一天后，老人在ICU去世了。 那之后很久，那间病房都没有收新病人，因为每次路过那里，我们都会习惯性地想进去问一声：A老，您好，今天有没有什么不舒服啊？ 口述者：赵新颜 性别：男 年龄：35岁 工作单位：北京友谊医院肝病中心 采访时间：2012年7月11日中午 采访地点：北京友谊医院肝病中心医生值班室 整理者：杜佳梅未实现的谎言 一天上午我出门诊，快下班时，一位腹痛发作的女患者来就诊。她因为反复腹痛发作已经跑遍北京各大医院急诊，也没能明确诊断，每次对症治疗之后腹痛总能暂时缓解。 因为门诊CT检查需要预约，要等上几天，她找到我，希望能做一个急诊CT检查（需要造影剂增加诊断效果）。患者很痛苦，我就给她开了申请单，注明加急。但她对造影剂过敏，又回来找我，想改为核磁共振检查，我又重新给她开了申请单，也注明了加急。 患者拿着申请单走了，没再回来，我一直挂念着，也不知道她的检查结果怎么样。过了几天，她丈夫来了，拿着她的磁共振片子来找我，说她特别感谢我，帮她做了检查，但她感觉自己肯定是得了很严重的病，因为做完检查时，大夫们都上来扶她，还帮她拿拖鞋。 我拿出片子看了一眼，心里一沉：胰腺癌晚期，凭经验，我判断患者可能只有三个月的生存期了。我望着面色憔悴的丈夫说：我想见见她，给她些安慰与鼓励…… 过了几天，患者自己来了，她很平静地谈到自己的病情：“大夫，我很感谢您，那么热心地帮我，虽然我得了不能治的病。我是胰腺癌，晚期。”我一下惊愕了，脑子一片空白，本来我精心准备了一个善良的谎言，一下子“卡壳”了，什么也说不出来了…… 我所能做的只有帮她联系会诊，竭尽全力找胰腺癌领域的权威专家，也试图尝试一些新疗法，但都无能为力，眼看着患者一天天衰弱下去。 有一次她跟我说：“大夫，你知道我有多痛苦吗，我每天睡觉时不能躺着，只能趴着睡，一天只能睡几个小时，我的孩子还那么小，只有六岁……”我也有个女儿，和她的女儿年龄相仿，我深深地体会到她对孩子的那种难以割舍的感情。 到了生命最后阶段，她什么都吃不下了，呕吐得厉害，我把她安排到急诊病房，靠输营养液支撑着。她才四十多岁，正当年，但已经瘦得没有人形，我到现在还忘不了她当时的样子。那段时间，忙完我的工作我就到急诊去探望她。 患者病情越来越重了，完全不能进食了，严重电解质紊乱，住进了抢救室。可她恳求我说：“赵大夫，我不想住抢救室，在我身边，每天都有人就这么眼看着没有了。”我帮她转到急诊普通病房，可因为病情加重，很快她又不得不返回抢救室。 最后一次见到这个患者，她已经处于弥留之际，没有什么反应了，旁边的人呼唤说：“赵大夫来了。”我握住她的手，她突然睁开眼，喘息着说：“赵大夫，我快不行了……好好照看孩子，别太惯着她……”随即就昏睡过去了。当天晚上，她离开了人世。 口述者感悟 这位患者对我影响特别大，我反复将这个故事讲给我的同事、亲友、学生听。作为医生，我的努力却帮助她明确了一个不治之症，我很难过。她甚至都没有给我一个编美丽谎言的机会；我所做的只是在她生命最后阶段，在她想得到一些帮助时伸了一把手。每个人面临死亡时都是平等的，她那种眼神，我感同身受，如果有人告诉您，只能再活三个月，您会怎么过？她的坚定、坦然让我敬服，每次她来都会微笑，把最灿烂的一面展现给我。那种人性的光芒，感恩的情怀，深深触动了我。 整理者手记 临终者的死亡态度对医生有如此巨大影响力，是我在阅读这些口述时一而再、再而三的感受。连“没有一个编美丽谎言的机会”都让这位医生如此难过。而身患绝症的病人每次来对他的微笑，把最灿烂的一面展现给他，更让他“深深触动”。 “选择与尊严”网站的宣教材料对每个进入生命末期的人说：“要知道您在最后日子里的善良、智慧和幽默，仍然可以让您显得非常与众不同。您的重要性和您的尊严，会因您的这些努力臻于完美。爱您也被您爱的那些人，会从您身上得到巨大力量和安慰。您的最后日子也会因此变得很有意义。”从这个医生的口述中，我再次坚信临终者的态度会对周围的人产生巨大影响。我们还要努力工作，为让更多人知道这种态度和情怀，让更多人最后的日子因这种努力变得更有意义。而这个被临终者死亡态度深深打动的口述医生，也让我由衷敬佩。 口述者：陆宇晗 性别：女 年龄：38岁 工作单位：北京大学肿瘤医院护理部 采访时间：2012年12月5日 采访地点：北京大学肿瘤医院 整理者：王志聪无题 他患小肠间质瘤，治疗了三年，因病情进展住进我们病房。有天晚上，他邻床的病人去世了，他很害怕，就跑到换药室躺了一夜。第二天说什么也不肯回病房，他爱人帮他从病房拿水杯都不让，说怕带过来不干净的东西。 我去看他。他说：“我信佛，给他（临床病人）祈祷超度好几天了。他是个好人，能上天堂，能去极乐世界。” 我说：“你看他挺受罪的，走了也算解脱了，有你的超度他到天堂也会保佑你的。”然后开玩笑说：“你要是走了，也能去。”他便来了兴致，跟我说佛学的事情。他相信生命轮回，说：“如果别人对你不好，别生气，那是你前世欠的债……”我继续顺着他说，“人没有什么出生死亡，就是在不同阶段，看你怎么理解，重要是把每一个阶段过好。”引导他不要把死亡看成终结。然后，我说起自己在大学时作为学生会干部时，抬过自杀的同学的尸体。当时不怕，但是后怕……这一个小时里，我们谈别人的死亡如寻常事，他却不愿意谈及自己。 几天后，他病重，住进另外楼层的高干病房。肠管扩张可疑穿孔、肿瘤破溃合并腹腔感染，医生建议手术。因为他脾气暴躁，老跟医生护士发火，我就去看看他。 走进房间，他一听见我的声音就招手，笑着、还有点不好意思地说：“护士长，你怎么也不来看我！你说你专门研究宗教和死亡教育，我还想跟你聊聊呢！”进来之前我想了好几种话题开头，没想到他却期待着我的到来，有话要对我讲。 他满脸的焦虑说：“我紧张。”“为什么？”“我害怕手术，不知道能不能把大肿瘤拿下来？”我说：“您这病灶长了不是一天半天了，能不能切下来要手术中看，现在手术是为了缓解肠管扩张，预防穿孔，留一个引流管，不是太大的手术。别太紧张，放松点儿。”他说：“我家老的很老，小的要考初中。我父母还不知道我的病，一直没让他们来北京。”我就劝他，“不告诉不合适啊，毕竟是你父母。你可以先说生病住院了，让他们有心理准备。趁现在你状态还好，先让他们过来看看，然后再送他们回去也行。早见比晚见好，不是吗？”“我还年轻，正是事业刚起步、有发展的时候啊。”我就给他举其他人的例子，“你想，地震、车祸什么的都算意外死亡，还有十几岁的孩子得晚期肿瘤，这些每天都会发生。况且你得病也与你争强好胜有关啊，所有人都不能预知自己。你想做的都做到了，已经是成功人士了。现在，你的肿瘤要破了，这个手术的目的是避免腹腔感染，如果你不做，可能会很严重的。”他说：“那我做完手术，你得来看我，给我指导指导伤口护理什么的。”“那没问题，我一定来。”我要走了，他说：“你要为我祈祷呀。”我说：“一定！”我感觉到他的恐惧和依赖。 他爱人跟我出了门，还在担心手术。我说：“我们都希望好的结果，可是有时候不是我们人力所能为的，如果你坚持认为他能好，那等手术回来，假如状况更糟，你没有心理准备，又如何面对？你都不能面对，关键时刻又怎么帮助他面对？有多少病人不知道病情，在疾病迅速进展的时候应对不来，出现烦躁、绝望、甚至谵妄[?谵妄，由高热、中毒以及其他疾患而引起意识模糊、短时间内精神错乱的症状，如说胡话、不认识熟人等。——编者注]，那种精神痛苦才更可怕。”她又想起什么，说：“其实，他昨天也交代了些，说如果他不行了，让我给父母多留点钱，给他们养老，三个哥哥不富裕，别指望。我没让他说下去”。我说，“以后如果他说这些，你千万别拦着，让他说，如果这次手术顺利，咱们幸运闯关，就好好活着，如果不顺利，也提前做了准备。凡事要做两手准备，好人尚须如此，何况病人！”她信了我的话。希望我的引导能让她帮助病人接受和面对当前的疾病状况，作好必要的准备。 两天后，我来到重症监护病房看他。他做完手术，脸色苍白得很，手被各种管路固定着，身上也插满了管子。我叫醒他，他努力睁开眼睛，点头示意我把他嘴里的湿纱布拿开，低声说：“没切掉瘤子。”我说：“我那天就说了，能拿早就拿掉了，不会等到今天。好在这次手术顺利，引流出渗液，避免了急腹症发生，还能活下去。”他虽有些许失望，但是能够接受。 四天后，他回到高干病房。 见我来了，他有点儿哽咽，眼角有泪。 他情绪很低落，喃喃地说，“也不知道结果怎么样？” 我说：“你想说的结果指什么？如果是死，那是每个人的归宿，生命虽有长短，但结果都是一样的。你要说这病的结果，其实很多病，包括癌症、艾滋、免疫病都是不能治愈的，得了这些病，做最好的治疗的同时，也该做好最坏的打算，这样疾病进展的时候你才有心理准备，才能够面对和接受，你说呢？” 他说：“我不甘心呐！” 我说：“是呀，你上有老、下有小，事业正值高峰，搁谁也不甘心，可是有很多比你更‘背’的人。那些意外丧生的人都没有机会抗争，那些刚刚大学毕业的学生，还没来得及孝顺父母，还没开始新生活就结束了，他们不是也得面对吗？他们的父母也得面对。” 他不语，我继续说：“很多时候我们改变不了事实，就得改变对待事实的态度，如果回避、否认事实，你就必然焦虑、恐惧、烦躁不安，倒不如乐观、顺应、从容地对待，可能病情还能稳定。这就好像半杯水，悲观的人看空了一半，乐观的人看满了一半。” 我说，“我看了一本书，讲给你，《最后的演讲》[?《最后的演讲》作者兰迪·鲍许是大学教授，在确诊罹患胰腺癌后应学校邀请面向全校师生作了“最后的演讲”，演讲广受好评并在互联网热播，后据此出版同名书。——编者注]，主人公和你一样的年纪，患了胰腺癌，他在书中说，我的肿瘤就像房间里的大象，我不能视而不见，要面对。他在诊断后做了诸多安排，《最后的演讲》是他留给三个孩子最好的礼物……” 他听得很认真。 临走时，他说：“护士长，你今天说的话对我太有用了，有空你再来，多跟我说说。” 交流很顺利，希望我的话对他能有所帮助，帮助他找到心灵的平静，感恩惜福，过好有限生命的每一天，给亲人留下美好的回忆。 一周以后，我又去看他。 他正躺在床上看书，见我来了很高兴，说，“护士长，您可来了。” 我说：“听说您最近不错，病情也稳定，情绪也好，护士们都反映你不发脾气了。”他说：“我上网订了《最后的演讲》那本书，看了，挺好，那教授发表演讲后没多久就去世了。我知道我现在只能面对，心情倒好些了。” 我说：“你能够接受、能够面对，就能够理清思路，心情自然就会平静下来，身体状态自然协调起来，病情也就可能稳定住了，现在你的状态较我上次来可是好多了。” 他又拿出一本《秘密》送给我，是教会一个人如何运用思想、感恩、微笑等去追求幸福实现愿望的，我收下了。 他说：“受你的启发，上周四我爱人过生日，我提前准备了礼物，藏在床头上方的柜子里，还让人送来一束玫瑰花，给了她一个惊喜。还给你们护士备了一些小礼物，找你，可惜不在。我爱人平时节俭，不舍得花钱，我也没好好给她过过生日，这算补偿吧，以后怕没有机会了……”听着让人心酸，却也倍感欣慰。 三周后，他安详离世。他爱人来告别，感谢我们在她先生生命最后阶段给他的关怀和辅导，她说每每想起那次生日都会热泪盈眶，她会永远记得。 口述者感悟 目睹了许许多多令人心痛的场面，倾听了许许多多让人遗憾的故事，我常常想，在病人终末阶段，如果我们仍然把死亡当做疾病去治疗和征服，结果是不是病人想要的，又是不是我们真正期望看到的呢？这一阶段的病人到底最需要什么，我认为，是身体上的舒适、心灵上的安宁！ 整理者手记 陆老师1996年大学毕业，开始在中西医结合病房从事临床护理工作。这个病房里，大部分是癌症晚期病人，并且疼痛的病人很多。工作几年后，有一个读在职研究生的机会，陆老师选择了癌症疼痛的专科护理这一课题。在这期间，通过与疼痛病人和终末期病人的沟通和交流，陆老师发现他们还有比肉体更深的痛苦——精神上的绝望。于是陆老师主动接近他们，理解他们的痛苦，帮助他们完成现实可及的心愿，努力让每一个不完整的故事有一个完满的结局。文中，就是一个让她记忆最深刻的患者。 陆老师是面带微笑说完整个故事的。面对死亡，她总是面带微笑。正是这份微笑，给予了临终患者走完生命最后一程的坚定信心。 作者：赵威 性别：女 年龄：34岁 工作单位：北京大学第三医院心血管内科 采访时间：不详 采访地点：不详 约稿者：仰东萍尽力 这个有关“尽力”的故事发生在几年前的一个秋夜。 一阵急促的敲门声过后，急诊抢救室推进一位呼吸心跳骤停的老太太。心外按压、电除颤、气管插管、静脉注射……抢救紧锣密鼓地进行，病人却没有恢复的迹象，她脆弱的心电信号徘徊于细颤与完全静止之间，换句话说，她的心脏完全不能自主跳动。闻讯而来的急诊三线医生已经理智地脱了手套，拍拍我肩膀说，“估计没什么戏了，心脏基础病多，药物反应又差，出去跟家属交代病情吧。” 我应承着，把手里的器械交给其他人，心里却总有些不甘。刚才反反复复进出抢救室告病危、签知情、开药方、送化验，我已跟这家人接触了几次。门外只有一老一少两个男家属，老人是患者的老伴，可能一下受打击太大，虽还勉强支撑，但已明显对我说的话做不出回应；给我印象深的是那个年轻人，从我说“你是病人儿子吗？请在这签字”，他认真看我一眼说“我是女婿”，但随即坚定落笔的瞬间起，我再跟他说话时就已稍稍超出了例行公事的范畴。也许是他那满头大汗、双眼泛红的样子感染了我，也许是他那句“爸，小娜没在，您就都听我的”触动了我，总之有一瞬间我突然想起我远在香港进修的爱人和他的父母，想是不是每个年轻人都能在危急时刻承起家庭的责任，让离家的人可以安心而无憾。 最终我还是出去又交代了一次病情，但所学知识与心中不忍让我在谈话最后话锋一转，建议他们换一种药做最后一搏。当天晚上的小奇迹就这样发生了，这个“神药”抑制了传说中的“交感风暴”，终结了我们多达17次的电击复律，病人的自主心跳恢复了！ 应该说，那之后的几个小时确曾让人看到过一丝希望，但短暂的平静过后，是更加彻底的束手无策。尽管监护仪所显示的数字尚可接受，但病人床旁那一串调至极量的注射药物，已基本上宣告了死亡的不可逆转。说实话，那一刻我竟然有些后悔，不是遗憾治疗上有什么未尽之责或过失之举，而是感慨，早知如此，倒不如早点结束“战斗”，不给这家人这许多不切实际的奢望。我的三线领导教育得对，充分交代病情是组织抢救的重中之重，宁肯说得重些让家属做好思想准备，也好过亲手制造个梦幻泡泡给他们，现在又亲手将它戳破。 我心情有些沉重地再次推开抢救室的大门，不得不把我们对病情的预期尽量客观明确地表述给家属，一串相对专业的词汇过后，我告诉他们，老太太现在就像是灯油耗尽的过程，如果心跳再次突然下降，就基本没可能再救过来了。 说罢我小心地观察家属的神色，但并没有迎来预期中的情绪反弹，有些出乎意料地，那年轻人深吸口气，望向我的目光伤感而真诚：“大夫，您说的我们都明白。从您第一次跟我们谈话，我们就感觉这次是真的不行了，就是可怜我爱人……她在上海出差，一直怕见不到母亲最后一面，”说着他突然摇了摇手里的手机，脸上瞬间明亮了一些，“不过幸亏您这么尽心尽力，她刚打电话说已经到医院门口了，还来得及！谢谢您……”话音未落，一抹纤细的身影像旋风一样冲到我们面前，上气不接下气，“小鹏……我妈在哪？” 那一夜，抢救室破例允许家属陪床，直到最后一次抢救来临；那一夜，女孩压抑的低泣和小伙子低声的劝慰，让身经百战的护士们都不禁有些动容；那一夜，这家人居然在办完一应手续后再次回到抢救室，一起朝我深鞠一躬，嘴里说着“谢谢大夫，谢谢大夫”；那一夜，我懵懂前行的成长之路上似乎又冒出了一些新的光亮。 作者感悟 从第一天独立值班就“送病人”开始，行医十余年来，一直对自己的“烂命”有着自知之明。曾经在做住院总医师[?住院医师晋升为主治医师以前必须经历的阶段。]时斥责过一边抢救病人一边眼泪汪汪的住院医生，警告她这不是在拍肥皂剧，她唯一该做的就是捏好手里给氧的皮球；也曾经在一场失败的战斗结束，一切回归到深夜该有的静谧时，疲惫地抚摸着微微隆起的肚皮，悄声对肚子里的宝宝说，别害怕，十年修得同船渡，百年修得共枕眠，修行多少年咱们才能送人最后一程。面对生命流逝，医者心中痛楚，但这却和治疗成功的喜悦一样，是这个职业无法回避的一份体验。能让医患双方的遗憾与伤痛降到最低限的，可能正是医生用全部身心所诠释的那一句“我们已经尽力了”。 那次之后，有些问题会时常窜入我脑海，比如在有效治疗尚被认为 “天经地义”的今天，一次失败的抢救过后，家属为何谢你？又比如在几乎以不出医疗纠纷为一切工作要务的今天，拿每个病人当“假想敌”、力求凡事做得“天衣无缝”，是否真能保护自己、并且让病人满意？如果不能感受到你的用心与努力，谁又会真心感激；如果不事事设身处地为患者着想，想人所想、急人所急，医患双方又怎能毫无嫌隙地共同面对疾病大敌！ 从那以后，我就时常用这样一句话来自勉—— 行医路上，凡事尽力，不惧生死。 口述者：陈菊 性别：女 年龄：29岁 工作单位：北京市大兴区中医院肿瘤科 采访时间：2012年8月19日 采访地点：北京市大兴区中医院肿瘤科医生办公室 整理者：吴君德那一晚 还记得当年刚刚博士毕业的我，顺利走上医生岗位时的欢欣雀跃。虽然现在我的业务能力已经达到可以处理一般的急危重症的水平，然而当年的兴奋却已在无形中消失殆尽。我很幸运，工作不到半年的时间里，已经得到过患者家属的表扬信。可是半年后的那个夜晚，却让我在生死之间领悟了更多…… 今晚又是我值班，我刚刚巡视完一圈病人。今晚病房里病情最重的就是12床了，她是个发病半年的骨肉瘤患者，已经昏迷三天。 记得半月前她刚住进我们肿瘤科时，是我的同事秦接诊的。秦是个认真负责的同事，做事总是有条不紊。秦说，这个姑娘很可怜，年纪轻轻，就已经是骨肉瘤晚期，而且还是高度恶性的髓质型，无法手术，以前的化疗对她也无效。进来我们科时，她全身疼痛难忍，还高烧不退。这个姑娘因为病痛的折磨，已经骨瘦如柴，眼睛却比以前更大。三天前，患者开始出现昏迷，呼之不应，已经不再需要用止痛药了。今天上午，心电监护显示她的血压开始下降，秦忙乎了一上午，生脉注射液、多巴胺都用上了，总算将她的血压控制在90~100/50~65mmHg，下午患者病情还算平稳。快下班时，秦对我说，她已经将12床的病情向守在病床旁的患者父母反复多次地交代了。他们也已经签字表示，在她死亡之前，希望我们采用无创抢救，让瘦小的她尽量少受些痛苦，哪怕她可能已经感受不到疼痛了。在查房时，我特意在12床的病床前停留了一下，她像个熟睡的婴儿。我摸摸她，没有发烧，心电监护显示还是血压偏低。我和她的父母亲说了会话，再次交代了病情，也劝慰了他们。 次日零点30分，护士突然急迫地敲打值班室的门，惊慌地在门外喊着：“陈大夫，你快起来，12床……”糟糕，12床快不行了！我匆忙穿上白大衣，带上听诊器直奔病室，可以听见她喉中的痰鸣音，看见她口腔中涌出的暗红色泡沫痰液。心电监护显示血氧76%（动脉血氧正常值为98%），我立刻把她的头搬向一侧，同时叫护士准备吸痰，推来抢救车。此时，她父亲却突然冲上来推开我，不准我碰他女儿，嘴里嚷嚷着：“你凭什么动她，她都这样了！”我急忙解释，她这样很容易因为误吸痰液导致窒息，我在帮她把痰液引出来。可她的父亲却听不进去，坚持不准我搬动患者，并要求护士进行吸痰，于是护士只好照办。而她的父亲却一直站在我身旁，不仅不愿意在门外等候，反而开始辱骂我。我没有时间去听这些脏话，一直关注着心电监护。刚刚吸痰才3秒，她的血氧就掉到了40%，血压也掉到78/43mmHg。我赶紧让护士停止吸痰，注射尼可刹米、洛贝林、多巴胺等药物。但是多次用药后，患者的血压、血氧仍然呈进行性下降。她的父亲更加激动了，大喊：“这些数字都在下降，你赶紧给我救她！”“你××的，今天她要是死了，我也弄死你！”“你不准离开，必须在这救她！”突然，他一把抓住了我白大褂的衣领，“我要抽死你，你弄死了我的女儿！”我开始感到害怕，我也很瘦小。此刻，我没有办法推开他，一旁的护士也只是个90后的小女孩，早已经吓得胆战心惊。12床的母亲和护工上来拉住了这个激动的父亲，劝说他别打医生。我故作镇静地说：“她还没有死亡，请让我继续抢救吧，现在就我一个值班医生，等我救完她，你再找我吧。”也许是这句话提醒了他，他松开了手，但是一直站在我身后辱骂。 我很清楚，12床已经走到了生命的终点，反复的抢救用药也不能改变这一结局，她已经快到我们所称的“天堂”，而我，难道是她的陪葬品？时间一分一秒地过去，40多分钟后，12床的生命体征消失。我不能躲避，也没有办法求救。看看护士，我只能宣布：“1点17分，12床死亡！”我闭上眼，既为12床悲哀，也为自己默哀。她的父亲真的疯狂了，一把抓住我，挥动胳膊，还好被护士和护工及时抱住。她的母亲哭着喊着，“不怪医生，你别这样了！”我赶紧从病房逃出，锁上办公室的门，拨出一串电话号码，汇报了刚刚发生的一切。 我曾经送走过很多肿瘤患者，有握着我的手去世的，有唾沫滴在我手背去世的，有轮流胸外按压抢救一个多小时无效去世的……而这一次，却惊心动魄！我已经一只脚踏在鬼门关了！我不知道下一秒后，我还能否活着，还能否孝顺父母。2011年9月15日，北京市同仁医院耳鼻喉科主任徐文在门诊楼的耳鼻喉二区被1名男子持菜刀追杀砍伤，多处受伤；2012年 3月23日，哈尔滨市医大一院住院部5楼，一名患者疑因医患纠纷将一名医生捅死，并造成3名医护人员受伤……这样的事件，竟然与我如此接近，我害怕了，也茫然了。 我坐在办公室麻木地写着病程。快到凌晨三点了，我仍然没有一丝睡意。门外有敲门声，我只能硬撑着问“谁？”“陈医师，我是12床的母亲。”我打开了门，这个母亲满脸憔悴，脸上的泪痕还没有擦干净。她拄着拐杖，哽咽着断断续续地说：“我女儿去世了，我们很心痛……她太年轻了！虽然都知道，但是还是很难……她爸今晚喝酒了，所以刚才那样对你。你受委屈了，我替他向你道歉……” 口述者感悟 多么可怜的父母，女儿刚刚培养出来，却患上了绝症。这对父母已经衰老，母亲还拄着拐杖，他们剩下的人生，也许不会再享有天伦之乐，也许只有无尽的痛苦。对逝去的女儿的思念，会不会摧垮他们？他们需要多长的时间才能停止流泪？我责怪不了这个可怜的父亲，他当时是那么害怕失去他们的女儿！ 我想，医生不仅仅是救死扶伤的职业，也是行善积德的大业。我祈祷我们的医学可以更加昌明，可以治愈恶魔般的肿瘤！ 整理者手记 陈医生在向我叙述这段故事的时候，双手一直紧紧地攥在一起，直到说完才长舒一口气。我想，这段故事带给她的除了紧张和后怕，更多的还是悲伤，为那对失去女儿的父母，她的心情久久不能平复。外公是我的患者 大学毕业以后，我正式成为了一名肿瘤科医生。年轻、有拼劲是我们新手的共同特点。我也满怀期待，希望早日成为和导师一样优秀的好大夫。几个月前，全家人为了庆祝我找到工作，聚到了外公家。外公很开心，嘴里一直唠叨着“我们家养出了个医生”，竟然还从他屋子里掏出了一个发黄的本本，对我说：“宝贝儿，你以后做医生，一定不要糊涂，这里面有些不能用错的药，你要好好看。”我接过外公的黄本本，原来是中药的十九畏、十八反[?十九畏、十八反：古代中药文献中以歌诀形式记载的中药配伍禁忌。——编者注]。外公这个老红军抽烟喝酒了大半辈子，落了个脑中风，现在还遗留行动不便，居然还记得叮嘱我用药，真是可爱。虽然戒烟了，外公还是经常咳嗽，我问了问，外公咳的是黄痰，没有胸痛、咯血，自己时常吃点止咳药就好一些。我摸了摸外公的脉，脉象洪大有力，我告诉他也许是上火了，肺炎也有可能，要他到我的医院检查，老爷子嫌麻烦不去。 有一天我正上着班，舅舅给我打电话，说外公咯血了，还觉得胸闷气短。我赶紧让舅舅把外公送来医院。体格检查、抽血、拍胸片、吸氧、止血、输液……经过一系列检查，最后发现外公左肺门处有个阴影，还有胸水。接着又做了胸部CT，结合病史、肿瘤标志物等，我初步诊断外公患上了肺癌，病理不明确，却已经咯血和胸腔积液。主任对我说：“你外公应该很早就有症状了，他吸烟史也长，现在年龄大，手术和放、化疗我们都不建议，还是对症治疗吧。”作为一名医生，我也经常这样告知家属，但是，现在我却变成了一位家属。作为一名医生，肿瘤专业的医生，我却疏忽了我最亲的人，小时候背着我摔跤，却始终保护我的外公。我缩在角落，眼泪止不住地往下掉。后来，父母、姨妈、舅舅等都陆续赶到了医院，我转告了病情。舅舅的眼眶湿润了，妈妈和姨妈在不停地擦眼泪，我是最小的晚辈，但我没有办法安慰他们，我说不出来。亦家属亦医生，我无言，我比他们更责怪自己的大意，虽然坚强的老红军不轻易说出身体的难受，而我却没有像医生一样敏锐地发现。 接下来的日子，我们隐瞒着外公，我告诉他，他得了肺炎，有了胸水，所以胸闷加重。外公总是很信任我，还笑着说：“还好宝贝儿是医生，派上用场了。”外公的胸水增长得很快，渐渐出现了呼吸困难，晚上不能平躺着睡觉，食欲也变差了许多。我继续瞒着外公，告诉他因为年龄大了，所以住院时间要长一点。很快，主任决定给外公抽取胸水缓解症状了，舅舅签了同意书，由我亲自给外公做胸腔穿刺。我和外公谈了谈，外公一如既往地相信我。也许因为自己医生的身份，在给外公做胸腔穿刺时，我竟然只是把外公当成患者。引流很顺利，但是出来的却是血性的胸水。外公的病情不乐观，我逐渐已经接受，但是当我告知大家，看到亲人们难过、沮丧的表情时，我又被拉回了现实——我的外公确实病重了。 后来的几个月里，我不断地给外公引流胸水，还试着往胸腔里打白介素-2，但是效果都不理想。外公越来越不爱吃饭，胸闷气短也越来越频繁，我越来越不能抑制自己作为亲人的另一重身份，“医不自治”，也体现于此。外公还是相信着我，以为只是肺炎，但是也总问：“为什么这次好不了？”“什么时候可以出院？”老人日渐消瘦，说话都要喘上一会儿才能接下句。胸水还是难以遏制地增长，也仍然是血性的，各项检查回报都不乐观：中度贫血，低蛋白血症，电解质紊乱……外公的情绪有些低落，我每次安慰他只是肺炎时，他也不再说什么了。有时候他会跟我说想念去世的外婆了，我也想念。每天经过外公的病床时，我都要叮嘱自己别哭，我现在是医生，是外公的希望。妈妈和姨妈是家里感情最脆弱的，家里人每次坐在一块聊天时，她们总是流泪。小舅也有些抱怨，陪床时老爷子总是哼哼，吵得他睡不好觉。我没有说什么，我不能在他们面前哭，我要始终扮演一个医生的角色，要给大家希望。 没过多久，外公开始嗜睡了，已经不能进食，心电监护也用上了。“血氧百分之多少”，和外公每天交流的也只剩下心电监护的数字。突然有一天，“陈医生，18床的血氧掉到67%了，你快来看一下！”听见护士的呼喊，我马上跑到外公床前：“提高氧流量到5L/分，洛贝林、尼克刹米各入1支！”我紧急下了口头医嘱，主任也过来了，和我一起抢救。我忍不住泪水，他真的快不行了……我一边抢救，一边看着那些代表生命的数字，“一定要升上来！”我在心里对数字说话……不知过了多久，“心率、呼吸为零，血压、血氧测不出，颈动脉搏动消失，双侧瞳孔散大固定，宣布临床死亡。”我突然听见主任的一句话。外公去世了！ 口述者感悟 学医以来，我亲历过很多患者的死亡，死亡是每个人终将面对的结局。但当我们真正面对自己亲人的死亡时，他不只是患者，还是我的外公，我不愿失去他，却理性地知道我终将失去。医生这个职业可以让我如此亲密地陪伴外公走完他的人生，我已经知足。我会记住外公说的话，做个好医生。 谨以此文，献给我亲爱的外公！ 整理者手记 作为一名医生，与患者和家属打交道是他们工作生活中必不可少的内容。然而，自己突然从医生的角色变成了家属，这种转换并非每个人都能很快适应。也许只有在这时，医生们才更能体会到患者家属对疗效的迫切要求，对医生这个职业寄予的希望；而作为普通大众的读者们，也能从中读出身为医生的无奈和悲哀。这才是真正的换位思考。 口述者：吴医生 性别：男 年龄：35岁 工作单位：天津某三甲医院普外科 采访时间：2012年10月4日 采访地点：郑州市某餐馆 整理者：许倩或许是个鬼故事 我接诊过一个肝癌病人，从做手术到最后，在我手里拖拖拉拉了大半年。这病人很豪放，是喝酒喝出来的肝癌。做完一期手术后，情况不错，他拎着两瓶茅台去门诊复查。轮到他时，他把茅台酒往我桌子上一放，“吴大夫，我不能喝了，你替我喝吧。”我和他开玩笑，“我不喝，我不能为了替你把我的肝也喝坏了。”这病人反复住院，和我们医护人员相处不错，几次住院都住成熟人了，但是，再熟我们还是救不了他的命。 终末期的时候他住在我们科抢救病房，家属放弃转ICU，既是出于对我们的信任，也是不想他再继续遭罪。 他去的那天晚上，很有意思。我值班，接连的急诊，忙得我晕头转向，凌晨三点多才有时间把晚饭放微波炉里去热热。就在那时，这个病人进来了，坐在我对面，说，“吴大夫，你今儿个晚上都不去看看我？”我说，“哟，对不住，我一直忙到现在，这才要吃晚饭，一会儿去你病房。”他说，“你们当医生太辛苦了，不过年纪轻轻的要保重身体啊！那我先回病房了。”我说，“你先回。”然后，我从微波炉取出盒饭，刚准备吃，办公室的呼叫器就响了，护士喊：“10床不行了！” 10床，就是这个病人。我当时打了个冷战，可不是嘛，那个病人浑身插着管儿，刚才怎么可能到我跟前儿来？饭吃不成了，我冲过去就开始抢救，一直抢救到天擦亮，家属都说放弃了，我还想抢救，我特别想抢救过来这个病人，问问怎么回事儿。但，病人还是去了。 口述者感悟 乍听起来，这像个鬼故事，其实，后来我分析了一下，我把饭放微波炉里热的时候，可能是打了个盹儿，一晚上没去看这个重病号，心里挂牵，就梦见他了，梦也怪有意思的。 （问：你把死亡称为“去”？当医生的忌讳这个？） 当医生的没忌讳，就是个习惯，只是确实觉得在病房里说“死”，不恭敬。而且在病房里谁都不愿意听这个词，所以不说。（问：那病人“去”了，你难过不？）你问的都是外行话。医生每天面对的都是这些事儿，就像编辑每天改文章、老师天天教学生一样，病人“去”了，家属哭天喊地的，医生怎么会好过？但是医生不可能跟着悲伤到哭天喊地，不然医生还工作不工作，还生活不生活？忘写输白蛋白的交班记录 我刚进医院的时候，在消化科轮转，说实话，转内科有点心不在焉。一次在消化科接治了一位肝硬化的老病号，70多岁的老太太。她可能经常在那个科住院，上上下下都很熟悉，她自己对病情、用药也都清楚得不得了。她的症状包括肝硬化、腹水、低蛋白血症，每天的治疗就是放腹水、输蛋白，老太太是个革命干部，白蛋白敞开了用，但是她自己心疼国家的钱，经常说，“这往血管里输的都是钱，救我这老太太干啥用啊！”唉，我错就错在这输白蛋白上了。 老太太周末不放腹水，但白蛋白仍然要每天输两支。白蛋白是特殊药品，要开临时医嘱，当天取药当天用，管床大夫如果周末不去查房就必须在交班记录上写明、强调这一点。那个周末，我忘记在交班记录上写老太太需要输白蛋白了，结果老太太周日晚上就走了。 口述者感悟 电视剧《心术》里有一句话，“哪个医生手里没几条人命”，说得有点严重了，但也可能是事实，因为医生是人，会疏忽、会犯错。我在临床呆了将近十年，我真的希望我的每个病人都活着，不要“去”，不要死，真心希望。但是，我掌控不了，我只能尽人事、听天命。因为病人“去”了，我难过过很长时间、抹过眼泪，我也挨过打、挨过骂、赔过钱。当大夫快十年了，这个事儿和接下来那个事儿，我经常想起来。 这个事儿，可能是我的失误，导致后来病人走了。然而不管是不是我的原因，我想起来都不好受，一直到现在也不好受，这都快十年了。我总觉得是自己忘写那个交班记录造成的，尽管上级大夫没说过我，家属也没闹过，但是，我很不好受。也是因为这个事儿，现在我都有点强迫症，开了医嘱要反复看，下了班脑子里还时不时蹦出医嘱的事儿，拿不准的话，一定要打电话到科里，让护士把医嘱再给我读一遍才放心。而且，现在我几乎周六日都去查房，把病人都看一遍，心里才踏实。混蛋儿子 这是前一段时间的一个病人，快90岁的老爷子，也是革命干部，家境不错，胆管癌术后，合并了太多老年病，自从转到我们科，他几乎都没清醒过，偶尔清醒一下，就是自己拔自己的管儿，喊“我不想活了，我不想活了！”后来有一次，好像是老爷子自己把胃管儿拔了之后，护士需要再下胃管，喊他儿子来签字。他儿子来了，冲我们一顿怒吼，嫌我们管不住老爷子，让老爷子自己拔胃管儿了。 就这么个混蛋儿子，吃着他爹的俸禄，却很少在病房里陪护他爹，只要来病房就是呵斥我们医务人员，说什么救治不尽心，照顾得不周到。我有时候就想，老爷子这么痛苦地活着就是为了给这混蛋儿子挣退休金呀。看这老爷子年轻的时候估计也是铁骨铮铮、驰骋沙场的爷们，这会儿做不了主了，受着这种生不如死的活罪。我都替他难受。 有一天我值白班，其他医生都上手术了，我留守病房，因为这个老爷子快不行了，血压一个劲儿地掉，真的是什么辙都用了，从上午忙活到下午，后来我把补液的晶体液换成胶体液，还真是起到作用了，血压维持住了。结果，下午快下班的时候，那老爷子的混蛋儿子来了，大摇大摆进了医生办公室，往那儿一坐，让我给他说说老爷子的病情，跟领导听汇报工作一样。我忙活这老爷子的抢救忙活了一天，这一天里收的其他病人病历都没写呢，我就简单和那混蛋儿子讲了讲，让他先回病房，等我忙完这阵，一会儿再详细说。那混蛋儿子不干了，拍桌子、瞪眼睛，又吵又闹，我懒得理他，该忙什么忙什么，他骂了一会儿，走了。不是回去守他爹去，而是扭头回家了！真他妈的混蛋！ 第二天一早，这人还跑医务科把我告了。那天中午我去查房，看到在病床上呻吟的老爷子，很感同身受，他可怜，我也可怜啊。我回到护士站再开医嘱的时候，没有开胶体。傍晚的时候，老爷子就去了。 口述者感悟 开不开胶体，没有原则问题，只是治疗经验，而且是对这个个体的治疗经验。当时，要不要继续开胶体，我还是犹豫了一下，但是，我觉得我的这个经验没给生命赋予存在的快乐。我放弃自己的经验治疗，回避预期结果，其实是解脱，对于病人，对于我，都是解脱。 做医生做到非常非常累的状态时，我曾羡慕过安安静静走了的病人，我觉得他们真的是种解脱；所以，有时候，我和病人共同与疾病、与死亡抗争了很久很久，他们的解脱也是我的解脱，我为他们的解脱感到欣慰，生命本是轮回，来了又去了，不是坏事儿。 其实，我没特别想过生死，想到哪里说到哪里，我真不愿意谈生死这个事儿。 整理者手记 这位从业十年的外科医生是我的大学学长，人长得老成、厚道，我们称他老吴。毕业十年之际再相聚，老吴谈及几位老师和同学的逝去，几位同学经历的人生的重大变故，还有他心底里这几件有关生死的故事，不禁唏嘘人生的无常。 或许我们曾以为医生当久了会对生死漠然，其实在很多医生心底都“藏”着很多关于生死的故事，这种“藏”可能是本能，他们要继续工作而不能沉浸其中，却用自己的方式敬畏着生命。 口述者：李兴旺 性别：男 年龄：57岁 工作单位：北京地坛医院 采访时间：2012年10月3日中午 采访地点：北京地坛医院门诊肝病一区2诊室 整理者：郝新平一个艾滋病逝者的临终嘱托：把我的遗体交给李大夫 说来有十多年了，可我总爱说这个病人。20世纪90年代中期，国内艾滋病例比较少，艾滋病没药治疗，国外的治疗药物尚未进口，所以国内基本只是维持治疗。不像现在，艾滋病不可怕了，发现以后，病人经过治疗可能比正常人寿命差不了几年。 我说的这个病人是一个公司的白领，30多岁，工作不错，后来得了这个病。他是在协和医院诊断的，那时很多医院是不收这种病人的，也没有这样的病房。病人是因为脑炎来的，有些发烧，头疼比较明显，意识不太清。艾滋病让人的免疫力降低，原来对人致病力不强或不致病的病原体就能让人发病了，这样就会出现“机会性感染”。他感染的就是新型隐球菌，一种真菌。这是一个特别不好治疗的病。就算现在，我们治疗半年甚至一年，这个病都不一定能控制得住。我们给他用抗真菌药一个月，再做化验，这个菌就没了。但这个病维持治疗时间要比较长。他本身免疫功能很弱，那时候又没有抗病毒的药，如果能够把病毒控制住、把免疫功能提上来，这样对艾滋病控制慢慢才会好。可我们只能治疗他这一个病（新型隐球菌），而且费用比较高、药比较贵。那时候不像现在，大家对艾滋病比较了解了，那时候对艾滋病的歧视比现在厉害得多得多。 得了病，患者就辞职了。他知道他已经没法上班了，可是治疗费用就成问题了。他就在家做点别的事情维持治疗。治疗了大概将近半年，有段时间他就不来了。对于这种病人，我们那个时候也没有什么好的办法，只能是对病人比较好。我们把电话留给他们，让他们有什么问题随时和我们联系。因为他父母不在了，他和他姐姐一起生活，有一天晚上，他姐姐给我打电话说他不太好，吃了300片安眠药，不知是假药还是过期药，结果人没死。他姐姐发现后送他到医院，救过来了。他姐姐说，他对生活没有信心了，觉得没意思，不想活了。治疗后他又活过来了，我就对他姐姐说，既然这样，你就把他送过来吧。大概住了半个月，病情控制住了，他就回去了。大概又过了半个月，他姐姐又打电话来说他又不好，我说你再过来吧。她说他不想治了。又过了大概半个月，他姐姐打电话说他不行了，我说你在家里没法弄啊，还是到医院来吧。 到医院来后，人就已经死了。他姐姐找到我说，他死以前留了几条遗嘱：“第一你给李大夫他们送一个花篮：这么长时间不歧视我，而且对我特别好，得了这个病以后没有人这么对待我，送个花篮表示感谢；第二呢，我生前也没有做什么好事，我死了你什么都不用管了，就把我交给李大夫。我呢，最后再为人类做点贡献。” 口述者感悟 那是我们做的第一个艾滋病患者尸解，那个时候这种尸解我们做得还比较少。所以这个病人给我的印象比较深。在那个年代，一是对艾滋病人比较歧视；再一个艾滋病人一旦知道自己得了艾滋病，自己觉得这个事也不光彩，马上就不想活了，把自己封闭起来。还有就是有很多病人会对社会进行报复。 在一般的医院，艾滋病人来了，医护人员都会戴大口罩、胶皮手套，穿隔离衣，武装很严。我们的医生基本上在查体、和病人交谈的时候不戴口罩、也不戴手套。病人的第一感觉就会是，你们什么也不戴就给我查体啊，可能我也没有那么可怕，你们不歧视我们，没有把我们当作洪水猛兽一样。这样病人心理上放松，信任你，有些话就会愿意跟你说。像这样的病人你问他一些如感染途径等问题，那个年代他们不愿说。这个病人开始也不愿意说，后来互相信任了，他才说他有（同性）伴，而且有些是外国人。 这个病人后来给我们的医生护士讲，你看我们是互相理解尊重的。你全心全意为病人服务以后，实际上病人也很好，他不报复你，最后还主动提出来捐献遗体。（问：你不怕感染吗？）我老做传染病工作已经习惯了，而且对艾滋病传染途径和传染力都比较清楚，所以对这个是可以接受的。艾滋病病毒毒力要比乙肝弱得多，在体外存活时间很短。即便这样，我们有人还是不愿意干，现在也是。 这个病人之后，我们又做了很多艾滋病人的尸解，但真正就只有这一个病人是主动要求捐献遗体。很少有病人能够做到这一点。 那个年代，你看预防艾滋病宣传都是什么呀：一个骷髅，就像危险品、剧毒品一样，下面写着“远离艾滋病”，对艾滋病有严重对立情绪。“红丝带之家”就是在这种情况下成立的，毕竟你要给病人一个情绪出口。中国早期都是医生护士在做这个工作，当然现在志愿者比较多了。另外，我们想获取更多的资料，在研究方面能做得更多一点，包括病人的一些临床特点我们要观察、病人身后尽量能做尸解。 90年代，我们做的尸解大概有十五、六个，那个年代没有一家别的医院做。有的传染病医院也收艾滋病人，但他们也没有做。这要你去争取，和家属谈我们想弄清楚他到底死于什么并发症。我对乙肝病毒特别敬畏 这是我的一个中学同学，关系特别好，二十几岁发现了乙肝，那是20世纪80年代。到我这儿做了个肝活检，症状很轻，后来就好了，各种化验都正常了。到了2004年，他四十多岁，单位体检发现肝上有一个东西。因为他当时乙肝各项指标都是阴性的，没问题，我说不一定是肝癌吧，怀疑是个肉芽肿。做了B超、CT都不像癌，我说你心里不踏实就做一个穿刺看看，结果确实是肝癌。穿刺两周后，在肝炎研究所做的手术。手术发现他的肝脏特别好。一般我们做尸解时会发现，肝硬化的肝脏颜色都很暗，没有什么弹性了，但他的还很好，光滑。手术做得很成功，我觉得应该没问题了，结果过了半年复查，又复发了。 没想到的是，他乙肝病毒已经阴性很多年了，但是这次手术后病毒又出来了，变成了“大三阳”。我就很惊讶，手术前查乙肝病毒是阴性的，问了问手术中也没出血，那就是没有医源性感染、没有传播途径。癌细胞转移之后有骨转移，疼得他忍不住。人的求生欲望特别特别强，而我没有任何办法，唯一能做的是帮他止痛。我不敢看他，当眼光和他对上，我不知道跟他说什么。 我这个同学自尊心很强，要尊严。一些额外的侵袭性的操作，他都不愿意做，认为影响自己形象，包括吸氧他都不愿意。如果有同学来看他，这些都要拿掉。每天他都很注意仪表。临死前，他意识还很清楚，看着我，但已经说不出话来了，只是使劲攥着我的手。我看他一眼就不敢看了，我没有任何办法！ 口述者感悟 通过这个病人，我有两个感觉。一个就是医生那无助的感觉，再一个是肝炎的问题。因为面对乙肝，做医生的都愿意为病人努力地去做好多事情，想方设法地给他治疗，哪怕最后没希望了还在治。后来我就琢磨这个事情。你看我同学，在他二十几岁到四十几岁将近20年间，每次化验乙肝病毒都没有。这个病毒为什么没出来？我就是觉得这个病毒不像外来再感染，说明它还在肝脏中潜伏着，通过肝癌手术，可能伺机又出来了。从此以后，我对乙肝病毒是真怕，我对它是真敬畏，它生命力太顽强太顽强了！ 整理者手记 第一次见到李兴旺是在抗击“非典”那年的年底。当时北京的地坛医院因是一所传染病专科医院，而成为抗击“非典”的主战场。李兴旺作为冲在搏杀SARS最前沿的硬汉，成为这座城市、这个国家的骄傲。我因此采访他，写下长篇人物报道《春天的守护者》，称他是无私无畏的白衣战士。在“告别非典”大型演唱会上，面对台下台上所有人，他只说了一句话“非典就是个普通传染病，不要妖化它。”此后，我在媒体上看到他每每出现在各种重大传染病疫情的第一现场。 9年后，再次见到李兴旺，问他怕不怕传染，回答是“习惯了”。然而，当说到“怕”乙肝病毒时，李兴旺的表情是凝重的——我想，这是一个负责任的、无私无畏者对生命、对疾病的坦诚。 口述者：不详 性别：不详 年龄：不详 工作单位：不详 采访时间：不详 采访地点：不详 整理者：不详无名氏口述的故事 这个例子也许有点敏感。 那时候我刚轮转到血液科。刚到临床工作的我，对每一个经手病人都很用心。我的一个白血病人，三十多岁，很年轻也很能干，是一个很大的食品公司的技术骨干。在我们这里住院期间他还悄悄出去一次，考了个和博士相关的考试。他虽然知道自己有病，但还是对生活抱有很多希望和信心。 我和我的实习医生、主治医生都非常努力，希望能够控制病情。但是他来的时候就经历了些波折，病理诊断不特别明确，导致他的初始放、化疗方案也有问题。在我们这里诊断治疗，曾好过一段。但一次化疗之后他出现了明显感染迹象，发烧。我们用了很强的抗生素，但是病人抵抗力非常弱，白细胞数量值低到快没有了。虽然我们很用心，但是很难拉回来，再后来发生了感染性休克。记得当时比发烧还让我们担心的是他心率非常快，每分钟一百七八十次，相当于剧烈运动的心率。当然之前由于化疗、心衰等等，他基础心率本来就比较快，我们已经用了一些保护心脏的药物。这次病情加重、心率快，我们就还想用些这类药。由于病人情况已经很脆弱，我们非常慎重，和药剂科反复商量，最后决定用一种超短效的药。我们的计划是病人一旦发生不好的反应，可以马上把药撤下来。很遗憾的是，病人一用上药马上出现严重喘憋，我们立即把药往下撤。几分钟内药就停用了。按道理，药物在血里应该很快代谢灭活。但病情总不像人的想象、或者药物说明书上写的那么单纯。药物可能代谢没了，但对组织的作用可能没有马上消失。病人喘憋一直很明显，加上原来病情就很重，第二天人就没了。 当时病人和家属都问过我们，这么严重的喘憋是不是和用药有关系。因为情况相当意外和紧急，我们无法否定喘憋和用药的关系。但让我印象深刻的是，家属和病人都没有在这上面纠缠和责怪我们。病人后来觉得自己不行了，就把我和我的实习大夫叫过去，拉着我的手说，“我对你们的感觉很好，但是我对这个病的感觉太不好了。”意思是说他知道我们一直在给他想办法。我一直在努力，你们也一直在努力，但是这个病真的没有办法了。就说了这么一句话。 我对之前用药可能对他产生的不良影响很内疚。但是也许因为他是大度的人，也许因为人之将死、其言也善，但我觉得最主要的还是因为我们在一起度过的这段时间里建立了很好的互信。包括他的家属，虽然感觉到我们的治疗当中还有值得斟酌或者再考虑的地方，但很理解病人去世主要还是由于疾病。由于这个病是没有办法治疗的，所以家属很体谅我们。 整理者手记 口述者反复叮咛不要在这个故事中透露任何有关他个人或工作医院的信息，而且第一句话就说这个例子可能有点敏感。虽然我必须尊重口述者的意愿，不过在我看来，这个故事相当正面，相当光明，按时下的说法，充满了相当的正能量。不能披露任何个人信息真是巨大损失。 不过，这个关于一个优秀医生、一个优秀病人和同样优秀的病人家属如何对待临床治疗中值得再考虑和再斟酌的行为的故事，实际上一定天天在临床发生，是很多医生、病人和家属共同的真实经历。所以，就算没有个人信息也值得我把它写出来。这个原因很值得多说两句。问题的重点显然并不仅仅在于这个故事中的人物是否优秀，而是在于它告诉了我们一个简单却往往被人忽视的事实：那就是，医学本质上并不是完全意义上的试验科学，有很多时候，它是经验的甚至是先验的。所以，它永远有再考虑和再斟酌的必要和余地。而且，医疗行为的主体（简单地说是所有医疗从业者）和对象（简单地说是所有患者）都是完全不同、能力有限的人类个体，所以医疗临床有时甚至会常常“出错”。虽然我们得承认，对于病人来说，医学或者医生的任何错误都可能导致不幸。但是，除了法律和各种规章制度可以追究的之外，这种错误却真有不可避免和必须承受的一面。 在这种时候，当一个好医生、好病人和好家属才显得尤其重要。因为唯其如此，医学才有发展的可能和进步的希望。 让我们向故事中不知名的好医生、好病人和家属致敬！ 口述者：张国强 性别：男 年龄：48岁 工作单位：卫生部中日友好医院 采访时间：2012年10月24日上午 采访地点：中日友好医院急诊科医生办公室 整理者：郝新平十多年了，那个17岁女孩儿总在我的脑子里 应该说，急诊科面临的生与死太多了，基本每天都面临这些问题。作为急诊大夫我干了二十多年，给我印象最深最深的事应该是十多年以前的一件事儿了。 病人是个小女孩儿，17岁，高中生。最初只是前几天的一个感冒，可能她没太注意去看病，到我们这儿、我看到她时已经是循环不好、血压不好了。但是她人的意识很清楚。我记得特别清楚，我们把她送到抢救室的过程中，当时她可能也知道救治大夫中我是职称最高的一个，那个小女孩儿拉着我的手，看着我，说：“我是不是不行了？”这种情况下，我不敢看她的那个眼神！因为从病情来讲，我知道她的病情非常非常严重。她的病是心肌炎，爆发性心肌炎。尽管来我们这儿时间很短，但是从病史推断考虑，是心肌炎。看着她求生的眼神，我真不忍心告诉她实情，还是鼓励和安慰：“没关系，你到我们这儿，我们肯定尽全力。”送到抢救室以后，我们把医院相关的专家叫过来了。我们也预判到她下一步可能会出呼吸衰竭，循环也可能会进一步地恶化，可能出现一些致死性心率失常等等，这些我们都考虑到了。我们把我们所有的抢救设备和仪器搬到了那儿。然而，大概20分钟以后，病人的病情就急剧地恶化，出现了致死性心律失常。我们和相关科室、心内科采取了一系列的抢救，包括除颤、人工呼吸、插管接呼吸机等等。但那个病人还是走了。 在这个过程中，我们也要面对家属：在抢救中我们看到了白发人送黑发人那种情景，家属就是跪在那里，我记得很清楚，我是和心内科的主任一块去跟家属交代，慢慢地跟他说，“只要有一线希望”，但是我们知道那个希望已经非常非常渺茫了…… 口述者感悟 这个过程以后，我有一种特别特别……我做了那么长时间的大夫，做了这么长时间急诊科大夫，应该每天都面临着这种死亡病人，唯独这个病人对我触动特别大。我甚至跟我那些不是从医的朋友都说了，我们做医生的很无助，也很无用！这个大夫不想当了。应该说从这个病人拉着我的手的时候我已经知道她的危险程度有多大，我也想到了去采取一些相关的措施，也请相关的专科一块抢救，但是我们还是没把她拉过来。做医生的有一句话，可能不是搞医的人会很难理解：我们“总是在安慰，常常在帮助，有时是治愈”。我们做医生的在这时感觉到对这句话有了一个更深的理解了。我们不能把所有的病人都拉回来或者救治过来，甚至我们能做的东西、我们在救治方面能够采取的措施、能够起到起死回生作用的措施并不多。我甚至有过一丝念头，不想搞医了。那个小女孩儿那种眼神总在我的脑子里，我没有能力把她拉回来，我就有一种无助、无奈的感觉。我学医本来就是治病救人，非常非常崇拜、崇敬、崇尚这个职业，但是在现实中却……这个事件有一段时间一直在刺激着我。 有了这个病例以后，我是有过一段时间彷徨期的。但是通过这个病例我也觉得，作为一个医生、一个急诊大夫，尽管我们在某些方面、在某种疾病上，能够给病人的帮助确实很少，但是我们还是要做这个工作。我们还要做得更好，才能有可能更多地救治一些可能救治的疾病，我们给他一些帮助，能把他从死亡线上拉回来。这是我感受得比较深的一个事件。同时我也经常跟我们的大夫强调那三句话。我们作为大夫，当然要去治病救人。但是我们也应该想到，我们要在很多情况下给病人以安慰。在某种救治方面你可能是不能逆转病情的恶化或者行进的过程，但是我们希望在这个过程中给病人以尊严，给病人、家属以安慰。 我经常问我们的大夫：“今天干活怎么样了？”“今天累死了，但是那个病人活了。”什么疲惫都没有了！如果经过努力，病人还是走了，从值班大夫的眼神你就能看出来：非常的沮丧！我们也有些无奈，看到很多病人，确实是终末期了，我们再继续救，可能都是不可逆器官损害，对他的救治是大量的医疗人力资源堆积以后，但他的转归还是不可逆转的。他达到一个植物状态的时候，只是靠药物、靠机器设备给他一个替代。在当下，不是 “我的死亡我做主”，是家属做主。 整理者手记 作为一个在急诊战线奋战了20年的高年资医生，张国强主任对“死亡”已司空见惯。然而当说到十年前那个17岁女孩儿的死，张主任仍不掩痛苦哀伤和百般的纠结，这让我颇感意外。叙述中，他的面孔因为内心挣扎时而有些扭曲、身体也在不自主地晃动。我一直在静静听他讲述这个事件给他带来的巨大冲击。同样我感受到了一种震撼。这种震撼使我对生命、对医生这个职业以及从事这个职业者良知的理解和诠释更具像、更深化了。 医生是否应该理性多于感性？前一天晚上就访谈和我通电话时，张主任对这个话题表示出明显的质疑，口气冷静得让我感觉他也太理性了。事实证明，并不是这样。 作者：崔岩 性别：女 年龄：不详 工作单位：北医三院血液内科 采访时间：不详 采访地点：不详 约稿者：仰东萍再见 我进入急诊科实习的第15天，一个19岁的男孩被送入了抢救室。 他叫明（化名），是一个优秀的学生，亦是一个乐观开朗的孩子，然而反复复发的淋巴瘤正吞噬着他年轻生命的最后年华。 像这种复发的恶性肿瘤已经很难再有效治疗了，所以大夫已经下达了病危通知。他的父母听到这个噩耗后，每天都守在抢救室，不愿离去，生怕一个小时，哪怕是一分钟以后就再也看不到自己的孩子。这种煎熬，只有曾站在抢救室外面的人才能够体会。 那天，我在抢救室值夜班，接班巡视病人时我见到了病情危重的他。他的脖子上已经形成了很大的肿块，戴着呼吸机，身上也缠了很多的管路。可能是心情很不好，所以他总是向父母发火，嘴里说着“你们为什么要救我，让我就这样死了多好！省得在这里受罪。”他爸爸听完后总是眉头深锁一言不发，妈妈听完后总是哭着说“不救你救谁，你是我亲生的孩子。”听到妈妈说的话后，他也哭了，有气无力地说道，“妈妈，你就当没生过我这个孩子吧。”妈妈听到这话哭得更厉害了。虽然这么做很不近人情，但毕竟这里是抢救的地方，我们还是找机会请他的父母出去了。 刚刚交完班，老师就对我说，“崔护士，今天你就和我一起照顾明吧，现在他没有什么自理能力。”我说“好”。 我站在离他很近的地方，他也看到了我，对我说了一些话，而我却没有听清，因为他一直戴着呼吸机。他看我听不懂他说什么，就拿出了手机，在上边打出了一行字：帮我叫一下我的姥姥。我说：“好，我马上给你找。”我走出抢救室，却意外地发现他的家属不在。回去后我对他说：“明，你的家属现在不在外边，应该是去吃饭了，有什么事么，我帮你。”他点了点头却什么也没说。过了一会儿，我看见他拿着手机一会儿打字一会儿停下的，不知道是不是在和谁聊天。5分钟后，他把手机推向我，上边写着：“对不起，能帮我拿一下尿壶么。”我说：“好的，我马上给你拿。”
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