死亡如此多情序 读完《死亡如此多情》书稿，想了很多，包括平时不太想的问题。 这个世界上最无法否定的规律大概就是“人都要死的”。人从出生那刻开始，就在向着死亡走去，死是每个人的必然归宿。遗憾的是多数人没有认真想过死，因为害怕而不敢正视死，或者虽然想过但没有想明白。及至生了重病，真切感受到死亡临近时，才惊慌失措，仓皇应对，怨天尤人，痛苦万分。 孔子说过：“未知生，焉知死。”从当时对话的场景看，他的意思是连“生”都没有弄明白，还想什么死呢？但我认为还应该说“不知死，何知生”，因为如果没有把死看透，对生就难以深刻理解。当然，一个人如果对生的价值和意义有了正确的认识，对死也就了然了。总之，无论对生还是对死的态度，都取决于对生命和人生价值的理解。 我们每个人总有一天要面临死亡，把死想透想明白了，活着的时候就多了一份自由和洒脱，而当死亡来临时，则能坦然、从容和淡定。“生如夏花之璀璨，死如秋叶之静美”，这该多好！ 本书中的病人在面临死亡时表现各异。有人恐慌，有人平静；有人只想到自己，有人更多想到别人；有人怨天尤人，有人充满感恩；有人为多活一天可以放弃一切，有人选择有尊严地死。至于病人家属，表现更是各式各样，悲痛欲绝的有，无奈放弃的有，气急败坏的有，失去理智的有，宽恕感恩的有，平静接受的有。总之，面临死亡之时，最能见人心，最能反映出一个人的修养、品格和思想境界。 这本书中垂危病人对这个世界和人生深深的眷恋，病人与家人和朋友之间浓浓的爱和情，都令我感动。但更使我动情的是医患之间的那份情感。在疾病和死亡面前，医者和患者是由生命串连到一起的朋友。患者把自己的生命托付给医者，而医者则把减除病人痛苦、挽救病人生命当做自己的天责，这是何等神圣而亲密的关系啊！现代医学发展日新月异，但在很多疾病面前，还是束手无策的。我们的医者应该牢记“有时是治疗，常常是帮助，总是去安慰”，视病人为亲人；而我们的患者则要信任和体谅医者。我注意到在这本书的众多案例中，凡是患者信任医者的，就唤起医者对患者更深的情意和责任，将心比心，这不是很自然的吗？当前社会上医患关系紧张，有制度原因，但医患双方修养缺失也是重要因素。读完这本书，相信大家会对此有所体会。 一个多世纪以来，医学技术的发展如此之快，乃至我们常常忘记医学从何处出发，要到何处去。当前“技术至上”流行，使得我们的医者常常忘记自己面对的不仅仅是疾病，更是有思想、有情感的人。加强医学人文教育和实践已经成为当务之急。这本书里每篇文章都是医护人员讲述的亲身经历，点点滴滴，从细处娓娓道来，其事亦真，其情亦切，特别能触动人的心灵。由此想到国外近年来兴起的“叙事医学”，由医者或患者把从医过程中正规病历以外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来，使我们的临床医学更加富有人性，更加充满温情，这将大大有助于患者的诊疗，有效减轻患者的痛苦。如果这样的工作与文学结合，则能产生触及人们灵魂的好作品。文学是写人的，人是最鲜活的生命，生命最深处是灵魂，当生命受到威胁的时候，灵魂必受触动，写出这样的文学作品能不感人吗？ 这是一本描述生、死、情的好书。希望我们的医务工作者都来读一读，更加懂得病人，对医学是“人的医学”有更深的理解。希望我们的病人们都来读一读，更加懂得疾病，理解医者。希望大家都来读一读这本书，更加懂得生和死，更加珍惜生命，热爱生活，过好每一天。 是为序。 韩启德 中国人民政治协商会议第十二届全国委员会副主席 中国科学技术协会主席 北京大学医学部主任 中国科学院院士 推荐序 你懂的 最牛逼的离别方式要属于密特朗： 作为前法国总统，他应该有过N个情人，但是其中有一个和他生了一个女儿。他知道自己癌症晚期之后，带妻子和子女去了埃及，在尼罗河上坐船一周。之后又在法国南部乡村别墅与情人和私生女聚会。之后回到自己巴黎公寓里，把所有药都停了。一个人等待死亡降临。 自打生下来，没认真考虑过怎么去死这件事情。一直到我妈妈1995年告病危。妈妈得了肾病以后，每周需要透析，虽然是在高干病房，条件非常好，但是她还是说：“我死了算了，这么活着没意思。” 对于我妈妈来说，活着是为了享受生活，要做事情，要见朋友，要旅游。如果这些事情她都不能做了，那她宁可不活着。之后妈妈换了两次肾，虽然要吃药，但她完全是按照自己的意识去活的。她没什么忌口，经常去各个城市签名售书，喜欢在家请客招待朋友，春节和我们出国旅游是必须的。 妈妈最后一次病倒时说，她不要急救，不要插管子。我问她为什么？她开玩笑地说：不好看。其实我知道她想留在家里，不想去医院。这一点，我们都没有守住，最后还是去了医院，也插了一根管子。之后，我挑了一本书，握着妈妈的手，给她念。插管一天以后，妈妈的手轻轻地捏了我一下，我凑到她嘴边，听见她说：“我不想坚持了。”之后，不到24小时，她就走了。这是她跟我说的最后一句话。 妈妈一直认为死亡是她的敌人，一直在战斗。所以，等死亡真的到来时，并不是她想象的那样：她躺在史家胡同51号的卧室里，周围是她的朋友和亲人，她可以跟他们一一说再见。没有，不是那么从容的，最后她还是依了我和她的医生，去了医院，跟死亡最后一搏。我有时候会想，妈妈在天之灵会不会怪我没有让她完全按照自己的意愿走向生命的终点？ 我父亲对死亡的观点和我妈妈差不多，但是最后，我父亲已经不能做主。他最后几年很不容易，一个人住在香港的老人院里面，他的妻子希望他活得长一点，活着本身就是目的。爸爸是个和蔼的老头，从来不愿意让他的女人不开心，所以就坚强地活着，受各种罪。爸爸中风以后，很多事情不能自理，从床上到轮椅要用一个布兜，先塞到屁股底下，把身体吊起来，然后再放在轮椅里面。我去看他，每到要用布兜吊他的时候他都要我躲开，我想他不愿意我看见他那时候的样子。爸爸是在香港医院的急诊病房走的，可以说是最不理想的环境，而且家人不能陪，每天只能去两个钟头。大部分时间能看到听到的是其他七个病人痛苦的呻吟和医务人员的广东话。我不能握着他的手，给他念一本书。不能，连这点安慰都没有。 爸妈走了以后，我开始考虑死亡。我得策划一下，我不能把这个决策留给身边的人，我妈留给我，我没有照办，我爸干脆放弃了，听别人的。走的时候骨瘦如柴，已经没有人样了。 爸妈走了以后，我开始考虑死亡。我要怎么走呢？首先，我不会跟死太较劲，因为斗争到一定程度以后，就没有意义了。死亡肯定会赢的。我想我要跟密特朗一样，在跟所有人告别以后，一个人安静地去死。我把这个想法跟我老公说了，他的回答是： 你尽找好听的比喻，还法国总统，跟你说吧，大象就是这么死的。不就是尊严嘛，连大象都懂的。 洪?晃 编者的话 去年，我看到一篇叫《托梦》的文章，是北京协和医院急诊科的王仲大夫[?王仲大夫现就职于清华大学北京清华医院。]写的。说的是有位被王仲所在的医疗团队照顾了十多年的女病人，在最后的日子里又住进了他们医院的急诊室。有天晚上做梦，王大夫和这个病人在梦里说了很多话，说完了醒来一看表，半夜三点。早上到病房，王大夫不干别的，先问昨晚有没有病人去世。一个不了解情况的护士说没有啊，他放心了。但交班会上，他却得知了那病人的死讯，而最让他吃惊的是，病人的死亡时间竟然是他醒来看表的那一刻——凌晨三点！这篇文章的最后，王大夫写道：看来，梦是真的。 这个故事深深触动了我。但是什么原因我却一时弄不清。我跑到协和医院急诊室求见，王仲大夫见了我。聊完天从他那里出来，我还是搞不清楚自己到底要干什么。那时，我们“选择与尊严”公益网站已经推出了供中国大陆居民使用的生前预嘱《我的五个愿望》。希望通过填写和签署这样一份文件，让更多人知道，在生命末期放弃使用生命支持系统，以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利，需要被维护。但是这个概念的推广谈何容易？其中最困难的一部分，是面对我们民族忌讳谈论死亡的文化。是不是因为这个原因，让我觉得《托梦》对临终事件的忠实表达，特别生动和有意义呢？ 《托梦》展现出的强大叙事能力，让我想到另一件正在介入和改变现有医疗实践的大事。在医疗技术发达到只见病不见人的今天，叙事，也就是讲述生老病死的故事，讲述在各种医疗行为中自我感受的能力，正给临床带来全新的视野和可能性，给日益陷入科学主义困境的后现代医学，提供全新的发展方向。许多研究证明，它依托人的同理心，能带来医患之间更多出于本能和本性的理解和信任。这种被称为“叙事医学”的，跨越了文学、心理学、认识论、美学和各种后现代理论的交叉学科，甚至被许多人认为是人类重新认识身体和心灵、痛苦和疾病，以及生命和死亡的潜力巨大的新工具。如果出一本书，以叙事医学的方法，让临床医生说出他们亲历的临终事件，给愿意了解的人带来更多智慧和想象，给医患双方一个重新认识对方的机会，会不会是一件有益的事情呢？让真实叙事中蕴藏的能量，在社会细胞间自然弥散，就算无法把握它的所有结果，但我们至少可以期望，它有生命力，而且会深入人心吧。 当这个想法形成的时候我才意识到它有多“疯狂”。谁有这么大的精力和资源在一个不能太长的时间内，调动这个社会中也许是最忙碌的一群人，耐心谈论如此敏感的话题，而又把它们一一记录下来呢？但现在你看，这本书摆在你我面前了。是那份最先刊登《托梦》文章的报纸——《中国医学论坛报》给它的诞生打下了最初的坚实基础。 不必说面对中国医学论坛报社编辑和记者那些年轻的面孔，听他们发表对筹划这本书的真知灼见时，我有多快乐；也不必说知晓全国各地百多位临床一线医生，不计报酬地向年轻的采访者们郑重讲出他们的故事时，我有多感动；也不必说见到中信出版社的两位为了保证文字质量而“心狠手辣”（他们竟然删去了我们准备好的书稿的三分之一还要多）、却又认真得吓人的编辑时，我觉得自己实在是长了见识。只说在这一年的时间里，对生命本质、人类困境、悲悯、包容、自由……等等话题不知不觉的深入，让我觉得自己在成长。我变得清洁了，勇敢了，甚至有点高尚了。 所以，自始至终，我认为自己是这本书最大的受益者。 点点 二〇一三年五月十七日第一篇选择生如夏花之绚烂，逝若秋叶之静美。——［印］泰戈尔《飞鸟集》第82首生存还是死亡，这是一个问题。——［英］莎士比亚《哈姆雷特》 “To be or not to be，that is the question.”（生存还是死亡，这是一个问题。）是哈姆雷特的经典名句，其哲学化命题是每个人随时面对的，即使是当生命走到尽头。面对生死，有人选择坚持，有人选择放弃；有些选择是深思熟虑的结果，有些选择是不得已而为之；有些选择是患者或家属的决定，有些选择是医学人文关怀的体现。坚持还是放弃？这是我们面对生死最先发自本能的反应。无论何种选择，都与对错无关，那只是一件人间往事。 作者：李博 性别：男 年龄：37岁 工作单位：中国人民解放军第二炮兵总医院肿瘤科 采访时间：不详 采访地点：不详 约稿者：刘端祺选择 当死亡近在眼前，我们可以选择拥抱它的方式吗？ 见到他是在一个午后。 “李医生，收病人了，在22床。” 伴着护士清脆的嗓音，我拿着住院单推开了病房门，病床上已经躺下了一位老人，他的老伴和护工在默默地整理各种东西。 “老先生，您怎么样啊？”我习惯性地问道。 这正是这个北方城市一年中最好的季节，秋日的阳光懒散地洒在房间内的各个角落，窗外的银杏泛着惹人喜爱的金黄色，在微风中轻轻摇曳，叶子上泛着点点阳光。柔和的光线洒在他的身上，轻轻地穿过丝丝银发，轻抚着面颊上的皱纹。然而，秋日阳光柔和的金黄色并没有带给他生机和活力，反而显得他的脸色更加苍白。他并未享受这秋日的温暖，而是费力地努了努嘴，从喉咙深处发出了一丝嘶哑的声音：“还可以，就是浑身没有力气……”他太虚弱了，以至于我都不忍再问他问题，我知道只有从他的家属口中才能了解一些病情。 “没关系，我给您检查检查啊。” 于是我不再问话，而是开始了我的检诊。房间里很安静，家属也停止了收拾东西，只剩下我检诊时发出的轻轻的声响，而我的脑海里开始通过我的检查勾勒他的病情。 他的时间已经不多了…… 我看过太多像他这样的病人，在肿瘤的侵蚀下慢慢虚弱下去，但生存的本能仍然使他们在眼神中存留一丝希望。然而，在他的眼中，我没有找到一丝希望的神色。 在我即将检查完毕的时候，他突然紧紧地抓住了我的左手，把我拽向他的方向，我明白他有话要对我说。于是我俯下身，把耳朵贴近他的嘴唇。“让我走吧……”声音很微弱，我不确定房间里的其他人是否也听到，甚至我也在怀疑是否听错了。我条件反射地直起身子，回头看了看他的老伴和护工，想让他们帮我听听他到底说了什么。但我心底却明白，与其说是想让他们帮我确定，不如说是我不知道该怎样回答。 而他依旧紧紧地攥着我的手，眼睛直直地盯着我，闪烁着一种坚定，甚至是执拗。 “老先生，我是您的主管医生，慢慢来，一切会好起来的。”我生硬地笑了笑，同时手中暗暗用力，想挣脱出老先生的手。但是，却没能成功。他依旧看着我，几秒钟后，手上的力道渐渐地减弱下来，眼神也随之黯淡下去。我用右手轻轻地拍了拍他的手，顺势抽出了左手，转身快步离去。 次日的全院查房会上，上级医生们在讨论病情及下一步处理，我却满脑子想着他对我说的话。突然间屋内安静了下来。 “刚才李医生已经详细汇报了病历，这是一个晚期肿瘤患者，目前最主要的问题就是营养问题，此外，积极的护理也是非常重要的，而且专家组也给出了较为一致的意见，治疗原则就是最佳支持治疗，积极改善一般状况，争取创造进一步控制肿瘤的条件。家属方面，昨天我也进行了沟通，并向他们通报了目前的病情，家属非常理解，也给予了积极的反馈，希望能用最好的治疗，延长患者的生命。所以李医生，请你制订一个详细的治疗计划，保证每日足够的热量摄入。而护理这方面由护士长抽调骨干力量，加强巡视，积极护理。 “另外我再多说两句，这个患者原来是我们单位直属机关的领导，因此院里也非常重视，要求我们尽一切所能，积极救治。在座的各位要引起足够的重视。好了，大家还有什么想法？” “主任，您看患者本人的意见是否有必要参考一下？”我提出。 “李医生，你说的这个情况我知道，但是我们国家在这个方面还没有相关的法律依据，因此遵照患者的意见根本是不现实的。而且你也看到，家属在治疗上是非常积极的，他们也表达了想要尽可能地延长患者生命的意思，所以目前应以家属的意愿为主，好吧。如果没有什么其他意见，就这么执行吧。” 我慢慢地合上记录本，一种莫名的愧疚萦绕在心头。 随后的一段日子里，上级医生以及家属的意见得到了积极的执行。病房里已经不像先前那样冷清了。各种仪器摆满了病床周围。彩色的显示屏上闪烁着各种颜色的数字和符号，自动监护仪的报警声还不时的响起，提醒医生护士调整各种仪器的参数。而老先生的身体上也逐渐插上了各种管路，输液用的深静脉管、喂食用的胃管、维持呼吸的气管插管，还有吸痰管、尿管等等。它们相互配合又各司其职地维护着老先生的各种生理活动。而老先生似乎只是这些仪器的配角，无声无息地躺在那里，只是偶尔的肢体活动或是眼睛的开合，才提醒人们他的存在。 “老先生，您怎么样？”我在他的耳畔说道。 为了保持呼吸的通畅，已经给老先生进行了气管插管，所以实际上他已经不能说话了。他慢慢地睁开眼睛，向我的方向注视了一会儿，我以为他会点头或摇头，来表达好或不好。但是他没有，而是努了努嘴，似乎是想要说什么。我明知道他不能言语，但还是把耳朵贴近了他的嘴边。我听到从老先生的嘴里发出了“咝、咝”的声音，我直起身，疑惑地望向他。从他的眼神里我看到了些许熟悉的东西。 我想起来了，那是我第一次见到他时他流露出的眼神，就是那种坚定，但却没有了执拗。刹那间我突然明白，他说的是“死”。 然而，这次我却没有了上次的慌张，而是紧紧地握住了他的右手，轻轻地点了点头……他不再发出声响，而是慢慢地合上了眼睛。 再次全科会议提及他的时候，已经是他去世一星期后了。 “今天利用早交班的时间我说个事。昨天我们科收到了22床家属送来的锦旗，这是对我们工作的最大肯定。家属对我们的医护工作还是非常满意的，尽管没能挽留住这个患者的生命，但家属也理解这是恶性疾病的自然转归，而对于我们积极实施的各项救治措施，都给予了很高的评价，同时院领导也对我们的工作表示满意。这不仅体现了我们科医护人员在业务上的过硬素质，也用实际行动践行了医学生的誓言…… ‘健康所系，性命相托，救死扶伤，不辞艰辛’……” 我望着窗外，光秃的枝丫在寒风中摇曳着，偶尔会有一两片叶子禁不住阵风的袭扰，倏地一下打着旋飞向天空，消失在视野中。 救死扶伤，我们做到了吗？我想家属和领导的肯定就是最好的答案。 可是，我更想听到那个永远不可能听到的声音的回答…… 恍惚间，我觉得我又迈入了那个熟悉的病房，没有了仪器的闪烁，没有了管路的围绕，在整洁的房间里，只有老伴坐在床边，深情地望着病床上的老先生，满含泪花…… 口述者：赵某 性别：男 年龄：40岁 工作单位：中部地区某三甲医院普外科 采访时间：2012年6月3日 采访地点：医院某办公室 整理者：彭群惠那一回，我关掉了呼吸机 2002年，我在重症监护病房（ICU）轮转。 这天，来了个小男孩，11岁，原发性肝纤维化。孩子家是农村的，经济条件本就不好，送到医院的时候已经是家徒四壁了。原发性肝纤维化的病人发病早，在肝移植开展以前，一般不会活过20岁，年轻的时候往往死于不可逆转的肝功能衰竭。肝移植对于这类病人来说，提供了一线生机，我们对小孩进行了肝移植手术，医院也承担了一部分费用。手术及手术近期恢复都很顺利，术后免疫抑制剂也是医院本着人道主义精神免费提供的，孩子还定期在医院监测。 术后一年左右，孩子的新肝脏发生了排斥反应，出现了肝功能衰竭、肝昏迷的情况。父母把他送过来后就不见踪影，多方设法联系，都找不到，唉……我在某种程度上也表示理解，可能父母连在城市吃饭的钱都没有，厚厚的费用清单，他们更不知怎么面对了。 在这种情况下，医院坚持对孩子进行了一个月以上的积极治疗，最终孩子还是发生了序贯性的多器官功能衰竭，昏迷、没有意识，瞳孔散大，全身水肿，阴囊肿得跟个篮球似的，可以说，已经脑死亡了。最后，他的血压和呼吸也就靠大剂量多巴胺和呼吸机维持着，可以说连植物生存状态都达不到。 那个时候我们都在讨论怎么办，所有现代医疗的措施都已经施加在他身上，实在没有更好的办法了。打个比方，墙上掉了一块砖，我还能砌回去，整堵墙呼啦啦倾倒，谁抵得住啊，孩子的生命就这样耗着。 大概一个礼拜后的一天，我值晚班，小孩的父母早不知所踪，特护都知道这个小孩已经不行了，都去照顾其他病人了。就那么一瞬间，我闪过一个念头：不对啊！不能这么拖着啊！于是，我关掉了这个孩子的呼吸机。 5分钟后，一切都结束了…… 口述者感悟 结束这个小孩持续的痛苦，我只用了几秒钟，如果说让我考虑一周的话，我肯定不会关（呼吸机）。我想，大多数在医院里面离世的病人都是痛苦的，这种痛苦常人无法想象。插管，心脏按压下去5厘米（这样才算有效）的那种感受，正常人永远没法体会到。死是一种必然的状态，让死者走得更有尊严，痛苦更少一点，是活人应该尽的一项义务。一个健康的人、有清醒头脑的人，应该推动并满足病人的善终权，只有活人做好了，在他死的时候才能享受到这种善终权。 整理者手记 当我整理完这个故事发给口述者本人时，这位医生思考了良久，希望我删除该故事，他提到如下一段话：“这是经过慎重考虑后的决定，因为这个经历在法理上没有支持点，会被某些人滥用，成为攻击这本书的主要‘证据’。我明白这个故事对于本书的重要性，可以说这个故事直接涉及本书的核心思想，但是，您和您的同仁必须清楚，‘安乐死’这个话题过于敏感。大家都知道，‘安乐死’可以积极倡导，但不能付诸实施。如果觉得不便删除，请您辛苦一下，将这一节内容挪到本书的其他地方，隐去我和我们医院的真实名称。毕竟，在这个疯狂的年代，我一个小小的医生吃罪不起啊！万分感谢您的理解和支持！” 我十分理解这位医生的顾虑，然而，如果删除这个故事，我内心不舍。我想如果我是那个小男孩，我会多么感激这位能让我尽早结束痛苦、安静死去的医生。真希望每个人通往天堂的路都如秋叶般平静安详！ 口述者：赵慧颖??性别：女??年龄：30岁 口述者：李?晖??性别：女??年龄：29岁 工作单位：北京大学人民医院重症监护病房 采访时间：2012年7月4日上午 采访地点：人民医院重症医学科示教室 整理者：郑桂香?薛夏沫ICU的两个老人 2011年底，我们重症监护病房先后进来两位患者，虽然他们住在1号和2号两张相对的病床，但却面临着截然不同的命运。 1号病床住的是位80多岁的女性患者，之前因硬膜下血肿入住我院神经外科，三天后因突发心肌梗死而转入ICU。入院之前，患者因脑梗偏瘫，已卧床三年，但是神智很清醒。给予药物和呼吸机支持后，她很快就清醒过来了，但仍因心脏功能弱而无法脱离呼吸机。这位患者来自北京昌平农村，有五个孩子，虽然有医保，但生活却不富裕。ICU的高额花费，让她的孩子们面露难色。 2号病床的患者是位近70岁的男性，因腹主动脉瘤、髂动脉闭塞而须手术治疗。手术中使用了大量的抗凝药物，术后患者一直昏迷不醒，后来我们发现他的脑部有大量出血。虽然发现得很及时，也做了相应处理，但患者仍神志不清。另外，由于患者的肌张力很高，无法脱离呼吸机，又合并了非常严重的肺部感染，情况不容乐观。患者有两个儿子，大儿子经营一家小公司，负责支付大部分的医药费，小儿子的经济条件一般，但也对父亲尽心尽力。 让我们都觉得很难受的是，过完年之后，1号病床患者家属的态度发生了很大的转变。虽然完全治愈这位患者的可能性微乎其微，但她的情况确实在一天天好转。然而，不知是因为多年来照顾瘫痪的母亲，让这些孩子筋疲力尽，还是ICU过于昂贵的花费使他们无法承受，2012年伊始之际，患者的大儿子便代表全家告诉我们，决定放弃对母亲的全部治疗，要求我们撤掉呼吸机，并将她转到普通病房。当时从患者的病情来看，再用上一段时间的呼吸机，就可以逐渐撤下来了。我们跟患者家属讲：老太太现在正逐渐好转，不应该放弃治疗，但他们非常坚决。无奈之下，我们只能让他们签了字。尽管这样，我们仍然尽可能地找各种理由推迟撤呼吸机的时间，没想到由此激怒了患者家属。我们真的无法想象，这些孩子究竟经过了怎样激烈的思想斗争，才决定放弃母亲生命的。 当我们告诉患者要给她撤掉呼吸机的时候，她使劲摇头，我们只好安慰她，是因为恢复得不错，等撤掉呼吸机，再恢复几天就可以出院了。然而，呼吸机被撤掉后不久，患者便开始出现严重呼吸困难。因气管插管，患者不能说话，但是能看出她非常痛苦，并一直用求助的眼神看着我们，让人很心疼。虽然我们都很想为她重新配上呼吸机，帮她缓解痛苦，但却无法违背她家人的意愿，只好握着老太太的手，安慰她，此时，我们感到自己的力量是如此的微薄。隔天清晨，患者便停止了呼吸。 相较之下，对床的2号病床患者虽然病情更为危重，但却因有两个儿子的悉心照料而在逐渐好转，尤其是他的大儿子，是我们最近几年见过最孝顺的孩子。这位患者已入院治疗半年多了，他的大儿子暂时放置工作，每天都来陪着父亲，还帮父亲做机体功能锻炼。我们以为，他这种年龄的男人都会以事业为重，而像这种能牺牲自己的事业全心照顾父亲的例子实属少见，令我们十分感动。这位患者虽然有自主呼吸，也能睁眼，但神志还不清醒。他的儿子们为了帮父亲清醒过来，在他的床边放了MP3播放器，舒缓的音乐飘荡在整个病房，令人心旷神怡。更令人感动的是，患者的儿子们会把自己孩子对爷爷的祝福录下来，拿到病房放给他听。听到录音机里孩子稚嫩的声音说“爷爷你快点好！我们在家等你回来！”我们都不禁感叹，有如此孝顺的儿子和可爱的孙子，真的很幸福。 2号病床患者入院时，肺部感染及实变程度十分严重，但经过医生的全力治疗和家属的悉心照顾，在ICU治疗两个多月后，他已顺利脱离呼吸机，并能对呼唤他的人给予回应，病情得到了很大的改善。虽然这称不上奇迹，但患者能从最开始的危重状态恢复到现在的程度，多亏了家属的全心照料和对医生工作的全力支持。 口述者感悟 其实我们也能理解1号病床患者家属的无奈，因为ICU的高花费绝非是这种低收入家庭能承受得起的，况且现在我国对于此类患者又没有完善的医疗保障体系，患者家属也确实别无选择。但是，让我们感到遗憾和不满的是患者家属的态度，如此强硬地命令我们在他们母亲神智很清醒的情况下结束她的生命，让我们感到十分措手不及，也很于心不忍。如果我国能增加对低收入人群的医疗补助，或患者能提早立下遗嘱，可支配自己的资产用于治疗，不依赖家属，那么医生就能全力抢救患者，避免这种惨剧的发生。 2号病床患者的病情其实是十分危重的，当时他的肺部感染已经严重到必须吸纯氧的地步，并且他的神志尚未清醒。如果说这位患者的情况放到1号患者身上，他的孩子们决定要求放弃治疗，我们觉得还是可以理解的。可是2号患者的儿子们却仍在尽200%的努力来照顾父亲，配合医生的工作，和1号病床患者的家属形成了鲜明的对比。 整理者手记 作为医生，面对生死，他们对每一位患者都尽心尽力。有时候，若是能感受到患者家属与患者间深深的爱和牵绊，更是对医生工作的一种鼓励，让他们觉得任何辛苦都是值得的。可是有的时候，看到家属的纠结、患者的痛苦，医生们便会倍感无奈。我想这也就是医生这种职业的特别所在吧。 口述者：陈旭岩 性别：女 年龄：48岁 工作单位：北京大学第一医院急诊科 采访时间：2012年7月7日晚 采访地点：北京大学第一医院急诊科办公室 整理者：张永燊无奈的放弃 这是三天前发生的事情。那天我上急诊监护室的二线班，为一个病人忙了一天，而且忙无所获。 那是个32岁的女病人，偏胖，以往没有任何疾病，从内蒙古来北京，在顺义一带打工，她没有医保，医疗项目都要自费。她患的是突发急性重症胰腺炎，急诊CT显示胰腺病变非常严重，累及大网膜，腹腔积液，入院同时就发生急性呼吸窘迫综合征，这是重症胰腺炎常见的呼吸系统表现，预示病情危重、病死率很高。随时需要上呼吸机、床旁血滤，还有各种昂贵的救命药物。这个病人运气很好，消化内科好不容易腾出张空床。我们和她爸爸谈住院需要至少一万元押金，而且可能一天就花光，还要考虑后续费用，胰腺炎救命经常就十几万。我们是早晨8点告诉他老人家的，当时他就说钱在路上呢，于是，当天在急诊的治疗抢救费用我们让他全部欠着，而他就算计着手里的几百元应急。到中午总算盼到了送钱的人，借了五个老乡，借到三千元。和病房联系，的确收不了，交的钱不够，计算机系统就打不开。再打发人去借钱，边治疗、边紧张地观察病情、边等着。她没钱透析，为了她的肾，我只能给她多输点液，但是液输多了就直接进了腹腔，肚子会越来越大，我得仔仔细细算那个最合适的量。还得盯着她的尿袋儿，祈祷千万要有尿、祈祷心率不能再快了……接近5点了，有人满头大汗气喘吁吁拿来一万块，没敢问是多少人凑的。我和她父亲说可以住院去了，他问：要住几天？我说，说不好，不会太短。他又问，这一万够不够？我答肯定不够。他问还需要多少？我诚实地回答，不确定，但按照她的病情通常要超过十万，而且、万一、或许……我说得小心翼翼，而且觉得说这些话很不好、让他很痛苦，但是我又不能不说，还得加一句可能要人财两空。从医以来，每当这个时候我都会掐自己一把，心里说下辈子不做医生了、不做中国医生了，真的。 已经是下班时间了，我没有催促他，在拥挤的办公室，我们面对面坐着。老人强忍着眼泪，“我怎么能不救她呢？她娘年轻时就走了，我拉扯大她们姐弟，儿子去年结婚，我借钱给他盖了房，欠一身债啊，我再跟谁去借呢？你容我想想……”我有点憋闷感，起身去看看病人，翻翻病历，站在远一点的地方等着。 良久，这位父亲慢慢站起来，对我说：“我们不治了，拉回家了。”我并不意外，但真切地觉得心痛。小心地把患者抬上车，看见她在哭，无声地。父亲使劲揣着那一万块，救护车从北京开到内蒙古，也要花掉不少。我跟他说，剩下的钱就维持输液、输普通的、便宜的液体。如果这一两天病情不加重，就再去借钱，只维持输液。我心里想着，哪怕是重症胰腺炎，如果器官功能不恶化、不进展，就可以认为是自限性疾病，等胰腺慢慢包裹、慢慢修复，或许还有生机。没有联系方式，没法随访，只有祈祷。这样的年龄、这样的疾病、这样的状态是不能放弃的，然而这是无奈的放弃，如果你不能真正理解“无奈”二字，就看看那位父亲的眼睛，倏忽间这十二划的“无奈”二字就笔笔刻在你的心头了。 我总是为这样的放弃而极度惋惜，尽管看似淡定，但内心挣扎，尤其是当间或不久就要经历一次时。所以我时常思考，我们能做些什么？国家能做些什么？弱势群体理当永不言弃时就理应永不言弃…… 口述者：匿名 性别：男 年龄：不愿透露 工作单位：天津某三甲医院血液科 采访时间：2012年5月31日 采访地点：医生办公室 整理者：王斓第六个疗程 真真（化名）是一个三岁的小女孩，急性白血病患者，年轻的爸爸妈妈开着一辆破旧的面包车，把唯一的女儿送到这里。 患有这种病的标准治疗有六个疗程，大约的花费为30万元。和其他很多白血病患者家属一样，父母是借钱来为孩子治病的。 真真一直是我的病人，很乖，平时话语不多，但有时候会说出超越她年龄的话，让我的内心难于言表。 半年多的时间，五个疗程，爸爸做饭，妈妈护理，非常到位。 化疗过程中病人的身体状况有时会有一个波动期，白细胞降得很低，抵抗力也随之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能够度过那几天，一切都可能好起来。虽说这种情况常常在大夫的意料之中，但父母的紧张程度依然远胜于我们，并且在心理上甚至是行为上都会有过度反应。例如我们让父母给孩子多喝点儿水，父母就会每日给8杯水；当治疗有效的时候，哪怕只是稍微好了一点，体温降1度，在我们看来离问题的解决还不到一半，未敢放松警惕、解除戒备时，父母们就如同看到曙光，会去小小地喝酒、庆贺一番。孩子尚在治疗期间，这酒如何饮得下去呢？后来我明白了，他们太压抑了！需要放松一下。父亲们会相互交流，你在护理几床，我在护理几床，这几天孩子没事儿，咱们去喝两杯……那晚，他们会喝醉，但第二天一早还是该做什么就做什么。 前几个疗程并非顺利，但真真一关一关地闯过来了。 第六个疗程。 像有预感似的，妈妈犹豫了：“这个疗（程）不上了吧，受了不少罪了，现在也没事，孩子做到现在，也不容易了。” “要上，听大夫的。”爸爸说。 最终决定让孩子上的，是我。我说：“就按计划行事吧。”因为我没有理由让她不上，计划就是这样的。从医生的角度讲，只有做完所有的疗程，疗效才可能有保障，治愈的机会才能达到60%。孩子已经坚持到最后一关了，尽管每一个疗程都是一道“鬼门关”，就像走钢丝一样，你不知道下一段她会不会掉下来。这一疗程之后，当然还有复发的可能，但这或许是很久以后的事了。 第六个疗程开始后两周左右，真真出现了感染，是肛周和会阴部蜂窝组织炎。孩子的妈妈感到，这次感染和以往的不一样。其实在我看来，那个时候孩子和以往没有什么不一样，之前的疗程，真真的感染是在肺部或患脓毒症，这次只是位置的变化，从临床角度，肛周感染在这种患者中出现得挺多的，不一定会比之前的那些更严重、更致命。如果再坚持5天，等白细胞恢复上来了，有抵抗力了，孩子就真的见到曙光了。 妈妈开始懊悔了：“要是不上这个疗（程）就好了。”真的，父母的感觉有时会比医生更准确，感染渐渐加重了。尽管和前几次一样，我们会诊、诊断、治疗，几乎彻夜不眠，但病情没有出现被控制的迹象。从医学角度讲，目前的我们有些束手无策，因为我们已经判断病情为最严重的状况了，用药也很到位了。现在，面对真真，我只能用心祈祷，心却在一步步下沉，沉重的心灵里却仍存一丝侥幸心理。 感染加重一两天后，真真的白细胞接近于0，各种治疗都不见效了。我们向家长报了病危，妈妈哭了，她觉得自己曾经是一个决策非常正确的人，通过她的潜意识，本可能规避这种风险，但为什么不坚持、不坚决呢？ 感染加重的第五天，感染扩散到了中枢（大脑）。 从昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大约持续了半天的时间，最后，真真走了。我想真真走的时候应该不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。这个幼小的生命，经历了常人没有经历的苦难，顽强地闯过了五关，在第六个关头耗尽了生命中最后一点能量，第六关，难道位于真真的生死之间吗？在痛苦之余，我对这个幼小的天使肃然起敬。 那一刻，妈妈疯狂地抽打爸爸：“我让你别上了，你偏要上。”之后，她呆呆地坐了很久很久。之后，妈妈抱着真真，脸贴着脸恸哭了几个小时，谁都不许碰。爸爸站着、忍着，没哭出声。之后，妈妈为孩子梳头、擦洗、更衣，并喃喃自语：好了以后带你上哪儿玩儿啊，给你买啥玩具啊。可能都是没来得及给真真兑现的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。 真真父母离开北京那天，病友和亲属们都去送行。 三个月后的一天，我在查房，又见到了真真的父母，他们也看到了我。我百感交集，却不知说什么抚慰这对不幸的心灵。 我跟他们打了招呼。 他们轻声地说：“我们来看看其他的孩子。” 口述者感悟 回过头来看，虽然决策不一定有错，但我却觉得特别遗憾，就好像这个孩子在就快游到岸边的时刻又被激流卷走了。你能明白吗？病人死于治疗本身，跟他（她）死于疾病的复发，医生的感受是不一样的……医学上，有时候，追求一种极致，也会得到一个相反的结果。比方说手术，一个肿瘤切得差不多，可能能多活两年，但医生想做得更完美一点，想切得更干净些，却发生了手术意外。其实治疗越充分，复发概率就越低，但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡，这个度怎么把握，确实很难。因为这些都是未发生的事情，医生不是神，预测不到后面的结果。 整理者手记 描述孩子走的场景时，坐在我面前的这个七尺男儿哽咽了。 采访最后，他说：“后来，病房里来了两个类似的孩子，在第六个疗程的时候，我们没有上……” 口述者：李宏亮 性别：男 年龄：33岁 工作单位：北京大学第三医院危重医学科（ICU） 采访时间：2012年11月21日14点30分 采访地点：北京大学第三医院ICU医生办公室 整理者：程蓓生命的抉择 2004年，我来到北京大学第三医院ICU。其实，我研究生阶段的专业是骨科，对于ICU这个专业并不熟悉。刚到ICU工作的时候，我每天接诊患者都会很紧张、很忐忑，生怕因为自己的知识不全面或处理不当延误了患者的治疗。大多数来我们科室的患者病情都很危重，生死往往都在一线之间，稍有疏忽就可能会造成严重的后果。当然，也因为患者的病情都很危重，有可能我们倾尽全力救治也无法把患者从死亡线上拉回来。同时，也有一部分患者在接受救治的过程中，身体和心理均饱受痛苦的折磨，完全没有什么生存质量，每天只是勉强维持基本的生命体征。从专业角度来说，作为医生我们应该尽力让他们的生命得以延续；可是作为普通人，我们也会有想要放弃治疗，让他们走得有尊严、走得不太痛苦的念头。求生不得 有一位来自张家口的男性患者，在北京打工，靠给人家搬运货物养家糊口。有一天在搬运棉花的时候，他被从车上掉下来的货袋砸中了头部，当时就昏厥了。工友们将他送到我们医院，诊断结果是，他因高位颈椎骨折损伤脊髓导致颈部以下高位截瘫。在我们ICU病房里，他接着呼吸机、输着营养液，勉强维持着生命。他的家属得知后，连忙赶到医院。当见到自己的家属时，这位坚强的汉子因为嘴里插着气管插管，想说话也说不出，所以只是无助地流下了眼泪，但眼神里充满了求生的渴望。 从他进ICU后，他的家属每天都来看他。面对高昂的医药费，他的家属多次找工头理论，却始终得不到赔偿。一天天过去，除了医药费不断地增加，他的情况却没有丝毫好转。他的家属多次和我们沟通，知道他这样的高位截瘫是不会有好转的，维持生命必须要靠仪器，也就是说他这样一个曾经身强体壮的顶梁柱，以后不仅无法养家糊口，甚至还可能成为家庭沉重的负担。经过反复思考后，他的家属决定放弃大医院的治疗，把他送回老家。 在当地的救护车来接他的时候，他似乎预感到这一去也许再也不会有活下去的可能了，眼神里充满了绝望，望着我们流下了眼泪。可以想象得到，这一路上只能依靠医务人员使用简易人工呼吸器来维持他的呼吸，一旦停止使用辅助呼吸用具，他的呼吸就将停止，生命也将就此终结。求死不能 有一位中国科学院化学系的老教授，罹患小肠癌。姑息手术[?肿瘤太大或已转移，不能进行根治性切除，或病人不能耐受较大手术，但通过较简单手术维持器官功能、缓解症状、延长生命的手术，称为姑息性手术。]后，他带着气管切开套管住进了我们ICU的病房。刚住进来时，老教授神智很清楚，因为气管切开无法说话，就跟护士要了纸笔，写下了“我要求安乐死！”并把这张纸交给医务人员，示意我们必要时交给他的家属。 此后，老教授的病情越来越重。肠瘘使得他的腹部积满了肠液和粪便，护士们不辞辛苦地为他清除这些污秽，保证老教授的生存质量，维护他的尊严。可是即便这样努力救治，老教授还是走到了需要接呼吸机的那一天。我将老教授的那张纸交给了他的家属，他的家属对此表示十分的不理解，坚决不同意履行老教授的心愿。他们认为，不管付出任何代价都要保住他的生命，哪怕只是延长一分钟，医生也要竭尽全力。 反复多次和家属沟通后，作为医生的我也只能尊重家属的意见，全力维持老教授的生命。老教授接上了呼吸机、输上了营养液。因为他是癌症晚期，多种并发症都出现了，最严重的就是肾衰竭。为做血液净化治疗需要静脉穿刺置管，可他因全身严重浮肿，进行静脉定位时非常困难。一边是老教授痛苦的样子，一边是家属渴望的眼神，我们医务人员也无从选择。 终于，老教授的生命走到了尽头，他的家属却不切实际地恳求我们一定要把他救回来。因为肾衰竭，老教授浮肿得十分严重，这给我们进行胸外心脏按压造成了很大困难，稍一用力就在他胸前留下深深的手印，这让我每次向下按压都于心不忍。即便我们全力抢救，老教授终究还是走了，走得很痛苦。而他的家属对于无法挽留他的生命也感到痛苦不已。 口述者感悟 其实，大家对ICU这个科室的了解大多是从几年前某医科大学附属医院ICU的“天价医药费”开始。从那时起，人们一提到ICU就觉得那是个“烧钱”的地方，ICU的医生都不算是医生，最多算是看管监护仪器的护士。可经过SARS、汶川地震、禽流感及重症甲型H1N1感染等突发性公共卫生事件后，人们逐渐意识到ICU是一个很重要的科室，很多患者可以经过ICU医生的救治活下来。看到这些变化，我作为一个ICU医生深感欣慰。 可是我每每看到那些求生意志很强的患者，因为家庭、经济或别的原因放弃治疗时，都会于心不忍。同时，一些不想没有尊严和质量地活着、想要体面地离开人世的患者，他们的生命却被家属执拗地挽留着。对于这样的情况，我们也很无奈。病情急剧恶化的患者使用呼吸机后，需要持续给予镇静药，对于那些预后[?预后，对于某种疾病发展过程和最后结果的估计。——编者注]较差的患者，直到生命的尽头都没法意识到自己最终的结局。但如果让这些患者清醒过来，那种痛苦是我们不敢想象的。 人活着最重要的是精神世界，如果患者清醒过来，看到自己现在这样没有尊严地活着，我相信他们会选择放弃这样的治疗。 整理者手记 其实，生死往往就在一线之间。不过，有时一个人对自己生命的选择恐怕也难以实现。 以前，我也曾和父母嬉笑说过“如果我要是成了植物人或者没有办法行动或说话了，你们就别救我了，别让我受那么多苦，让我就这样走”。当时，父母就翻脸了，直说我小小年纪不懂事，就算我不顾自己，也该顾顾父母啊，怎么忍心丢下他们。当时的我还很年幼，无法理解父母的苦心，只觉得自己无法承受那样的痛苦。殊不知，自己的选择可能会给父母造成巨大的痛苦。 每个人都不可能完全地为自己而活，父母、子女、伴侣等各种关系缠绕着，如何在这团“乱麻”中找到自己生命的抉择是很困难的。失去真正意义上的生活，面对失去尊严的生存，是选择放弃还是坚持？这个选择权究竟应该交给谁，是患者自己，还是家属，这个问题也许永无正确答案。患者这样痛苦地活着，是为了家属；离去，却是为了自己。面对这种“求生不得，求死不能”的两难境地，究竟该如何选择，即使是我也觉得很难。但不管怎样的选择，都无法用某一社会准则来评判对错。 口述者：卓明磊 性别：男 年龄：34岁 工作单位：北京肿瘤医院胸部肿瘤内科 采访时间：2012年7月13日晚间 采访地点：卓明磊医生家中书房 整理者：王娣山穷水尽妈也陪你走到底 首诊后第七年，19岁的宇死于骨肉瘤。 12岁那年宇第一次看病时，当地医院手术切除了肿瘤本身。术后，宇心无挂碍地回去上学了。 两年后宇肿瘤复发，父母带他来到北京。第二次手术后，宇失去了一条腿，医生宣布“治愈”。宇回老家上了一所残障学校，生活重新开始。 又过了一年，宇常规复查胸片显示肺里广泛的小片阴影，成了我的病人。肺转移意味着他已经丧失治愈的希望。第一次交代病情后，宇的父母说：“我们家不富裕，但我们会想一切办法给孩子看病，请向孩子隐瞒病情。” 轮番的放、化疗，无数次的高烧、上吐下泻，本来小胖墩似的宇瘦得脱形，但每次拄着拐来，他都笑呵呵的。我们给他捐了点钱，他跟我们合影，还给医院写了感谢信。他觉得只要熬过这些苦痛，生活又能重新开始。那段时间隔壁病房住了个16岁的农村女孩，肺癌晚期，或许是同病相怜，宇和她成了朋友，常去跟她聊天。女孩打了两个疗程化疗后病情恶化了，想着一家老小的生计，女孩父母平静地为女孩办了出院。不明真相的宇很羡慕，把自己的闲书和一点零用钱包起来，送给她，说好互相打电话。 女孩很快没了消息，宇渐渐变得沉默，常一个人发呆。宇的父母更受打击，似乎已经看到结局的预演。 几年治疗下来，宇的病情每况愈下，而我跟他们一家也很熟了。有一次我劝他们说：继续治下去可能延长几个月生命，但救不了命，而且孩子后期会非常痛苦，你们的经济压力也会非常大，好好考虑一下，量力而行。过了几天，他们来找我：“想好了，我们就这一个儿子，咬牙治到底。” 日子一天天过，宇越来越虚弱，下床的时间越来越少。宇有一天对母亲说：“化疗遭罪，也拖垮了家，姥姥的病你也顾不上，我觉得很累，不想治了。”宇的母亲恸哭：“你是妈的精神支柱，山穷水尽妈也陪你走到底……”从那以后，懂事的宇再不提放弃，多难熬的治疗都咬牙扛下来。 几个月后，宇出现胸水，先是淡黄色清亮的，后变成血性的，越来越多，这是病情进入终末期的讯号。反复抽胸水使得宇极度憋气、虚弱、贫血。我夜班的时候，宇的母亲不断来找我，或者反复问“到底还有没有更好的办法，求大夫再想想”，或者求我编些谎话安慰宇。 我们医院常年满床，病人住不进来，排队等着，我们也扛着床位周转指标，终末期肿瘤病人在化疗间期不可能一直住着。我不得不反复去跟宇的父母谈，建议他们先出院，治疗需要的时候再住。头几回宇的父母还能理解，感谢我们已经给了很多照顾。慢慢地，宇的母亲情绪逐渐失控，有时暴怒焦躁，在病房里大吵“你们凭什么赶我走，我们又不欠钱！”有时又痛哭哀求“求求你们，我们回去没有医院收……”面对忍受七年折磨、无数次希望破灭的宇的父母，同为人父的我不知道怎么才能安慰。其实到了这个时候，医生能做的已经很少了。 宇陷入间歇性昏迷，醒来就喊“不治了”，情绪低落，摔东西。宇的父母濒临崩溃，但坚持不出院。这样又耗了一个多月，眼看宇不行了。我去跟他父母谈一旦病情突然恶化，是否放弃有创治疗。 宇的母亲说：“我们已经辞了工，卖了房子，就算回老家也没任何依靠，没有指望，我们哪儿也不去，在这里捱一天算一天，所有抢救手段我们都不放弃。” 我们请来ICU主任再次跟宇的父母谈：“孩子的病已经不可逆转，即使拉到ICU插管、上呼吸机，多活十天半个月，病人也非常痛苦，而且ICU不允许家属探视，你们每天最多能看他半个小时，孩子一个人躺着，身边都是重症病人，他会非常孤独和恐惧……”我们还请来医院的心理辅导专家，安慰和劝解宇的父母冷静下来。 终于，宇的父亲对他母亲说，“孩子这么多年遭太多罪了，能平平静静地走也是件好事……”在放弃有创抢救同意书上签了字。 一天晚上，宇的病情骤然恶化，我们下了病危通知，请家属做好准备。真正到了生离死别的时刻，宇的母亲却突然疯狂般推翻之前的表态，不惜一切地要求转ICU全力抢救、上呼吸机、电除颤……我们只好急请ICU医生会诊。医生来的时候，宇几乎已经没有生命迹象。ICU的医生再次跟家属解释抢救已经没有意义。宇的母亲难以接受，在楼道里号啕痛哭。 似乎感受到了母亲拼尽全力的挽留，宇居然奇迹般地撑过了那一夜。第二天，宇老家很多亲属都赶来了，在众多家属劝解之下，宇的母亲痛哭着放弃有创抢救。当天下午，宇走了。 事后，宇的父亲特意找到我，对几年的治疗表示感谢。然而，宇的母亲与我们非常敌对，认为我们在宇最后的日子里劝出院，没有给予足够的人道关怀和不遗余力的抢救。 口述者感悟 宇的故事让我非常纠结，从业五年，作为一名肿瘤内科医生，见了太多“束手无策”和“人财两空”。我对很多病人家属说过“量力而行、适可而止”。但扪心自问，事情如果发生在我身上，我能冷静地执行这八个字吗？究竟什么是正确的选择？近年来肿瘤患者年轻化之势日趋显著，白发人送黑发人，特别是“失独”之后的晚景凄凉、老无所依，我们的社会如何给予他们生活的保障和精神的慰藉？ 作者：缪晓辉 性别：男 年龄：53岁 工作单位：上海长征医院感染科 采访时间：不详 采访地点：不详 约稿者：郑桂香父亲的死亡令我刻骨铭心 我的父亲活了81年，在2010年的寒冬，因无法控制的肺部细菌感染离开。 对待死亡，父亲非常矛盾，在最后两年左右的时间里，他因严重的忧郁症而顽强地自我挣扎着，并折磨着亲人们。他生过很多“病”，几乎每三天就会生一次“病”，总是在我耐心解释或体检后“治愈”，然后再“复发”，不断地循环着。但也的确因前列腺增生而做过两次手术，从此又经常陷于排尿困难的自我恐吓中。去世前3个月，他防不胜防地摔倒在卫生间，导致左股骨颈骨折并接受了股骨头置换手术，从此身心都发生了更大的负面变化，尤其是因不再有独立行走的能力而苦不堪言。 他经常唠叨着死亡，经常告诉我们他期盼着离开这个世界，但是又从未有过自杀的举动，直到生命最后几个月的某一天，他对我妈说：“我现在真的不怕死了。”此后，他的健康状况真的急转直下。今天回忆起来，我才体会到“不怕死”究竟意味着什么，其实这是一个人放弃生的愿望的一种心理反应，同时也肯定会产生一种自我暗示，其结果很可能导致身心两方面的松懈。那个时候，我们一家人都还觉得那不过是狼来了的故事的前半段，直到他患了非常严重的肺部感染，我才意识到父亲的确放弃了生的愿望。 2010年冬季，父亲如同往年一样，总是咳嗽，时轻时重，而且总是在咽口水时呛咳，很痛苦。耳鼻喉科医生认为是由于岁数大了，喉返神经反应迟钝的问题，没有有效的治疗措施。我也这么认为，因此采取的措施是尽量不让他直接喝水，代之以吸管吸水。呛水或吸入食物的后果一定是肺部感染，遗憾的是作为资深内科医生和感染专科医生的我，并没有意识到这个问题的严重性。十二月最后一个周日的晚上，我从外地出差回到家中，家人告诉我父亲已经连着两天拒绝吃任何东西，而且咳嗽加剧。我把父亲从床上扶到桌子前面，当时我有两个想法，一是必须吃些东西，尽快让他得到营养的补充；另一个想法是，老爷子是不是又在闹“绝食”？于是就逼着给他喂了一些面条，期间忽然发现他不能维持坐姿（回忆这些是非常折磨人的），我的心咯噔了一下：这次狼可真来了，父亲病重了！ 作了简单的肺部听诊后，我意识到父亲肺部感染不轻，于是立即把他送到医院呼吸科住院，摄片后确诊为肺部细菌感染，自此开始了连续10天的痛苦和无效的抗感染过程：面罩正压给氧、联合使用抗生素、支气管镜下冲洗吸痰、经鼻胃管补充能量合剂、静脉补充白蛋白、纠正水和电解质紊乱等，应有的治疗措施均完全到位，可是病情却不仅没有好转反而持续加重，高热不退，肺部炎症不消退，血氧饱和度不能维持正常值。父亲因为缺氧而开始张口呼吸，因此口腔黏膜严重萎缩，舌头也严重萎缩，最后的三天因为舌头的萎缩而不能正常发声，在孙子和外孙来看他时，才勉强最后一次睁开了眼睛。住院的10天时间里他没有提出任何要求，也没有留下任何嘱托，痛苦却很奇怪地坦然。 看着父亲对生命的放弃，我突然感到一种难以名状的费解和刺痛：父亲怎么就真的要死掉了呢？怎么就真的救不活了呢？尽管如此，在父亲临终前我还是保持了足够的冷静，我告诉父亲的主治医生：一旦血压下降到休克的程度，并且升压药不能维持血压，那就不要继续使用升压药，不要往心内注射肾上腺素，不要使用呼吸兴奋剂，不要进行胸外心脏按压，不要使用除颤器，更不要做气管切开。我知道这些所谓抢救措施都是毫无意义的，只会破坏父亲的躯体，有损他的尊严。 在过去行医的日子里，我经常会劝一些毫无挽救希望的病人家属给临终者以尊严，但是极少被接受，甚至为了等待某个未到场的家属而强求医生和护士实施胸外心脏按压长达数个小时！我也会因此感到很无奈和遗憾，有时会唏嘘。但是面对自己的临终父亲，我可以拒绝对父亲实施摆设式的抢救，也有勇气承担所谓舆论责任。 2011年12月29日凌晨2点，父亲不再有心跳和呼吸，我拒绝了住院期间护理父亲的卫生员的好心，亲自为父亲的遗体做了最后的擦洗和清理。擦拭的毛巾上浸透了我的很多泪水，父亲的遗体上留下了我的很多泪水。老人们都说泪水不能流淌在遗体上，推测这也是数千年来死者的遗体不能由亲人擦洗的风俗的由来，但是我却让我的泪水给父亲留一个纪念，让他九泉之下知道儿子的伤心，甚至悔恨。父亲穿着他喜欢的西装、洁白的衬衣和黑色皮鞋，扎着彩色领带，走入了另一个世界。 作者感悟 我从医近30年，挽救过很多病人或放弃生命的人，面对过无数次亲人生死离别的痛苦场景，包括2003年在北京小汤山医院和2008年在汶川地震灾区的生死见闻，但是其刻骨铭心的程度都远远不及面对父亲的死亡。 父亲主动放弃了备受折磨的生命，是我们做子女的永远的遗憾，但这却是他的选择。我们曾认为父亲的寿命不够本，似乎再多活三五年就没有遗憾了，其实这是很“凡人”的想法。人的生死，实际上是可以选择的，但是必须由本人决定，而非他人。 父亲，生我养我者之一，难舍难忘，迄今总是觉得他还活着，夜里总是梦见父亲在世的情景，甚至怪异地做一些父亲死而复生的梦；白天又总是会浮现出他晚年的一些镜头，尤其是那些带有期盼甚至是哀求的眼神。父亲离休前是中学校长，口才很好，喜欢聊天，喜欢阅读，别无嗜好。晚年他最大的快乐就是与家人，尤其是与我聊他的过去，聊他的成功和辉煌，失败和平淡，愤懑和慷慨。遗憾的是，父亲的晚年，恰恰是我所谓事业成功的“辉煌”时期。我养家糊口、工作繁忙、总是出差在外，很累很辛苦，因此在父亲最需要我安慰的时候，我经常不能把聊天的时间留给他，这也为我自己留下了无限的悔恨和遗憾，但却永远无法弥补。 今天把这个感受说出来，其实并没有像某些写字人那样，是为了提醒那些读我这段文字的人，去吸取我的所谓教训，去多陪陪你年迈的亲人。我知道这没有意义，极少有人能从这些文字里获取教训。因为，在父亲晚年，尤其是在他去世之前，我早就读到过他人的类似文字；我甚至提醒过自己，不要给自己留有遗憾；我还与很多“儿子”交流过这种感受，这些“儿子”都有与我相同的经历。我噙着眼泪输入这些文字，只是想把心中的话说出来而已，我想让自己难受，我需要给自己一点折磨，自我折磨的感觉并不坏。 我的老母亲还在世，今年81岁，身体不错。她是一个没有文化但又极爱唠叨的老人。我出差因飞机晚点不能在夜间12点前回到家里时，她会睡不着觉，会因此而唠叨“辛苦”好几天。这就是母亲，我有时会嫌她烦。但是现在，我每天晚上都要到她老人家房间报到，太晚回家了，就会在次日早晨报到。当然也会经常听她重复唠叨我的“过去史”。 口述者：叶丹 性别：女 年龄：47岁 工作单位：北京航天总医院急诊科 采访地点：北京航天总医院急诊科主任办公室 采访时间：2012年11月14日下午 整理者：杜卉我们不外转，也不插管 这是个长年卧床的77岁男性病人，有肺气肿、呼吸衰竭、肺心病、心衰、脑血管病、反复感染等多种基础疾病。他整个人傻呆呆的，住院时我们也没有办法跟他沟通，估计连老伴儿他都很难认得吧。每年都恨不得要住三四次院才行。可以说，他是个经常出入我们医院的老病号。 这次也一样，他因为呼吸困难、病情危重又住进了我们医院。经过检查后，我们跟陪他的家属，也就是他75岁的老伴儿交代，病人的病情很重，需要上呼吸机。但他的老伴儿却说，我们不上了。 “这十几年来，我年年都要陪他反复住院，从死亡线上把他拉过来，但他回家后还是得卧床，每天都需要我伺候，已经把我的精力都耗干了。”他老伴儿跟我们说。 像他这样的病人如果需要呼吸机支持等进一步治疗，必须要进重症监护病房，当时我们医院的ICU也没床位。于是，我们就跟她交代，如果想要进一步救治必须得外转（转到其他有ICU、且ICU有床位的医院）了。 他老伴儿说，“我们不需要外转，到时候你们也不用给我们插管了。” 我们问，“那要不要跟您的儿女们也商量一下？” 她说，“不用了。他们都在国外，也都没有能力管这些。前阵子，他们回来过，也商量过了，他们说一切都听我的。” 她说这些的时候，情绪一直都很平静。 最后，他走的时候，他老伴儿一直抓着他的手。 办完死亡证明等手续后，她特意找到我们的主管大夫。一方面，她希望我们不要把这件事说出去，她怕周围的人对她说三道四，怕人家说她，“你看，你把老头儿伺候烦了，就让他走了”；另一方面，她也想感谢我们大夫，感谢大夫尊重了她的选择。她是我妈啊，我不能不救她 我们还有一个病人，患了进行性延髓麻痹，这是主要侵犯延髓和脑桥运动神经核的变性疾病。主要表现为中年以后发病，饮水呛咳、吞咽困难、咀嚼、咳嗽和呼吸无力，进展较快，预后不良，多在一至三年内死于呼吸肌麻痹和肺部感染。 她是个48岁的中年女性，得这个病大概已经三年了。来我们这儿之前，她已经到处求诊，人家都已经给她“判了死刑”，她的家里人应该是已经做了心理准备。 这次就诊也是因为她突然出现了呼吸困难、憋喘、意识不清，接诊后，我们也是给予了相应的抢救和插管。不巧的是，她来的时候，我们的ICU也没有床位，上呼吸机比较困难。我们就动员家属外转，家属的意见是他们知道病人的情况是怎么回事儿，他们看病是自费，这些年来钱已经花得差不多了，送到ICU的话，费用会很高而且也没有什么意义。 “她知道为了给她看病家里都掏空了，儿子以后还没个着落。为了省钱，她后来都不肯去医院，她说过，别再为她花冤枉钱了。”她的爱人说，“我们哪儿也不去了，我们放弃了，算了。” 但她21岁的儿子却不肯放弃，但也不肯外转。 她的亲戚都劝她的儿子，但她的儿子却一直念叨，“她是我妈啊，我可怎么办啊。” “你若是想让你妈再缓解一段时间，咱就得上呼吸机。”看她的儿子这么痛苦，我就去给他做工作。 “但是这没有用啊，我知道这个也没有用啊，我之前已经做了决定不再救的，但看我妈现在，我不能不救啊。”她儿子说。 没办法，我们的护士只能轮替着给她捏皮球做辅助呼吸。就这样，一直捏了34个小时左右。终于，我们的ICU有床位了，可以上呼吸机了，她的儿子却含着泪签了字表示放弃。 整理者手记 听叶主任讲这两个故事始终给我一种深深的无力和无奈感。由于情感、精力和财物的逐渐耗竭，面对自己处于疾病终末期的至亲，我们时常不得不选择放弃。这在那个男孩子的故事中显得尤为突出。 叶主任说，男孩子的父亲自始至终都特别地平静，医生说什么他都点头说是，没有参与更多的意见，他觉得再救也没有更多的意义，但男孩子却不肯放弃。所以在那30多个小时里，不转院要签字、不接受什么样的治疗要签字……基本上每隔几个小时都要签字，而这一切都是男孩子在签字。 男孩子觉得这是自己的亲妈，他不能放弃，但实际上自己家里的经济状况却不允许再继续，上呼吸机的最终结果可能是人财两空。所以，在没有条件上呼吸机、因而不须花太多钱的这30多个小时里，男孩子不肯放弃，他是想着让他的妈妈能够再活得久一些吧。但30多个小时过后，有了上呼吸机的条件，他再也找不到可以拖延的理由，于是，他签了放弃的字。 无论是对于放弃老伴儿的老太太、还是放弃母亲的儿子，作为旁观者的我们，在情感上似乎都有指摘他们的“道义”。正如我听到叶主任转述老太太说自己一个人照顾瘫痪在床的老伴儿十几年而儿女均在国外时，作为一个相当程度上为了父母而主动回国的“海龟”，我心中总是对这样的儿女产生出鄙视和不屑来，觉得他们不孝。但就在我采访完叶主任的第二天清晨，从梦中反复念叨着“不要子欲养而亲不在”的焦虑中清醒时，我回想自己回国这几年除了每周打几通电话、每年回一两次家外，繁忙的工作、与人合租的小屋，我能为父母所做的与在国外时并没有不同。那天清晨，我才意识到自己与那老太太的儿女并没有不同，我并不比别人更高尚。这深深刺痛了我。 但在理智上，正如一位医生曾经跟我说，在ICU这样往往生死攸关的地方，若是对没有医疗价值的病人说“Yes”（让这种病人入住ICU，占据床位），就是对一些原本可以挽救的生命说“No”（由于床位及人力不足，使得部分原本有望康复的患者无法及时获得救治而死亡），其实，这种说法又何尝不适用于急诊以及其他多数医疗科室？ 这，就是残酷的现实。 那对于肿瘤病人或者许多疾病晚期病人该怎么办？他们还需要医疗服务，但住院似乎又在无谓地消耗大量的医疗资源。叶主任说，现在急诊接诊多种合并症共存的老年病人越来越多，我们国家有没有可能成立一些针对这些人群的宁养院或者姑息治疗机构？随着中国老龄化进程的加快以及空巢老人的不断增加，我们现在太需要这样的机构了。成立这样的机构，既可以为这些人提供临终关怀，又可以减轻医院的医疗压力并节省医疗资源和成本。 “但我们的力量太微弱了，希望国家能够重视这个问题吧。”叶主任说。 口述者：刘端祺 性别：男 年龄：68岁 工作单位：北京军区总医院肿瘤科 采访时间：2012年7月9日 采访地点：北京军区总医院肿瘤科办公室 整理者：王迈最后的选择 他是我大学同学中才情出众的一个。医科大学毕业后做了几年内科医生，20世纪80年代初出国学习。先从医，再做药，历尽艰辛，终于学有所成，得到主流社会承认，后来做到跨国药企的亚洲总裁，是那个年代外出打拼获得成功的代表，经济、社会地位都无可挑剔。我曾受邀参加他在北京组织的几次活动，见到他身居公司高位，精明干练，统筹全局，事业中天，留下了深刻印象。 2005年春节期间，他的应酬较多，餐后常感腹部深处疼痛，向后背放射。他自知不好，马上到医院做了检查。CT片显示他的胰体中部有一个占位性改变，包块仅压迫到胰管，未涉及胆管，所以没有明显的黄疸，但已有腹腔淋巴结转移。肿瘤标志物数值全面升高，特别是有高度诊断参考价值的CA-199高出正常值十余倍。他的病已不算早期，但还是有手术指征的，可以据情选择部分性姑息切除和放射性治疗；运气好了，能将肿瘤全部切除也未可知。鉴于手术不一定能够延长其生存期，也可以试着先进行化疗、放疗，减轻瘤负荷后，再做是否手术以及进一步治疗的决定。胰腺癌细胞的恶性程度和目前医疗技术的局限，都决定了病人无论用哪种方法治疗，做什么选择，存活期大多都只有1年左右。总之，可供选择的治疗方案很多，但预后严峻。 他也算一位资深医生了，尽管不是肿瘤专科，但对胰腺癌的性质和可能的预后还是知情的。他找我的目的是出于对一位老同学的信任，听听我的诊疗意见。他还在我负责的肿瘤病房里选择了一间单人病房，准备开始接受治疗。 在交谈中，我感觉他对胰腺癌有一定了解，也在互联网上查了不少资料，但因毕竟不是专科医生，对自己胰腺癌的凶险程度估计还是不足，但又迫切想知道真相。他一向聪明果断、善解人意，但此时也难免有些心绪慌乱，反复问的一句话是：“CA-199诊断胰腺癌是不是成熟技术，会不会搞错？没有黄疸的胰腺癌是不是手术能根治？”显然，正如肿瘤心理学教科书上说的，和大多数刚刚听到这一“凶信”的患者一样，他正在经历着巨大的心理震撼，既心有不甘，又心存侥幸。在初获肿瘤诊断时，他从心底拒绝，希望在自己的身上出现奇迹。与许多患者不同的是，他没有抱怨，更没有失态。他说，他奋斗了，事业也“小有所成”，这辈子不白过，堪称丰富多彩。他也诚恳地讲了自己的牵挂：和前妻离异后，现在与小他近20岁的妻子感情很好，最小的孩子只有六岁，他不希望让年轻的妻子和稚幼的儿子过早地失去亲人。他绝不放弃生的机会，但也要做不测的准备，不要到时候“来不及”。他叮嘱我，一定要对他说实话，病在他的身上，一切决定要由他本人来做，他“扛得住”。 我邀他共进晚餐。餐后，他试探我：“咱们俩的生日只差几天，今年夏天，我们一起过生日，还在这儿吃饭，怎么样？”我说：“你要放宽心境，做多种准备，咱们争取吧。”尽管前面做了许多铺垫，听了我的话后，他仍然停顿了片刻，思忖了一会儿后说：“我明白了。” 他的意思我是理解的，我的意思他也明白了。我们之间用不着“善意的谎言”，也用不着淡而无味的“安慰劝解”，可惜这种完全现代意义上直言不讳的医患沟通，现时还只能局限在相知较深的亲友之间，不能普遍推广。 几天以后，他多方打听，权衡比较，决定飞往南方的一家医院，接受肝胰联合移植治疗。这项手术当时在全国只进行了不多的几例，而且患者都没能长期存活。可能是对残酷预后的面对，也可能是对家庭、事业的责任感让他产生了强烈的求生欲望，他对移植寄予了极大希望，没有和谁商量，就毅然决然上了飞机。得知他的这个在我看来有些鲁莽的决定，我不免有些自责——我那样直截了当地向他告知病情，对吗？ 大约半个月后，我接到他躺在病床上打来的电话，声音虚弱，断断续续，好像隔着天际在另一个星球上讲话：“端祺，我可能快不行了，我现在已经感到死神在向我招手了……感谢你对我的病讲实话，我本应该在你那小住几天，咱们再聊聊……但是，我不后悔，你知道，我是个宁愿燃烬也不愿锈蚀的人。”后来我了解到，那大概是在肝胰移植术后的一周，他的病情急剧加重，在获得重症病房医生同意后，通过电话依次向亲友们告别。 口述者感悟 两天后，他去世了。刚刚60岁的老同学，从跟我“预订”单人病房到去世，也就是半个月的时间。他本来有希望再活上一年，但“移植”的选择使他过早地离开了我们，抛下孺妇稚子，匆匆离去，实在令人唏嘘。 但是，他的这个电话使我顿感释然——老同学希望在完全知情，而不是闪烁其词的情况下，真正独立地为自己的命运做出决定，正是“我的死亡我做主”。他的哲学是，活着就要有意义，死也要死得痛快，“宁愿燃烬，也不愿锈蚀”。这是他的风格，独立、洒脱、男子汉，绝不拖泥带水，一辈子都是这样，直至离开这个世界。 事后，我从其他同学那了解到，他选择做移植时的心情是复杂的：有几分侥幸心理，希望自己成为奇迹的主角和创造者；还有几分无奈，毕竟当代医学的发展还不尽如人意，没有更多的有效治疗手段和选择；甚至还有几分豪迈——风流倜傥一辈子，他可不愿意经受癌症百般折磨，熬成个“恶病质”，给人们留下一个瘦骨嶙峋的最后形象。当然，作为医生，他也心怀着一种献身医学的高尚——如果移植失败了，就算做了一份贡献。 手术前他办了三件事：一、公证了遗嘱；二、陪六岁的小儿子玩了两天，告诉儿子爸爸要离开他很长时间，好好听妈妈的话；三、照了相，俊朗阳光帅气，是他遗留给人间最真挚的笑容。 几分冲动，几分懵懂，几分不舍，可能还有作为医生献身事业的豪迈，促成了他最后的选择。 口述者：匿名 性别：男 年龄：45岁 工作单位：上海某三甲医院肾内科 采访时间：2012年4月26日下午 采访地点：上海某三甲医院医生办公室 整理者：陈婕年轻的眼睛告诉我 作为医生，我在将近20年的从医经历中，确实遇到了不少死亡病例，许多病例的细节记不太清了，但是有些病例令人印象深刻。 有一位年轻的肾移植病人，20岁刚出头，来自农村。他十多岁时被诊断为终末期肾病，只能依靠透析来维持生命，但一周多次透析对于农村病人来说很不方便，花费也很大。幸运的是，病人与父母一方的肾配型成功，随后进行了亲属肾移植，但没想到肾移植后出现了强烈的急性排异反应，我们不得不用大剂量免疫抑制剂帮他捡回了一条命。 病人出院一个多月后又回来了，由于继发了非常严重的感染，情况很危急。我再见他时，高热和呼吸衰竭已把他折磨得奄奄一息，透过无创通气面罩，能看见他正费力地呼吸着。只有偶尔呼吸机和镇静剂的使用能让他稍稍放松。他没力气说话，只是用一双年轻的眼睛告诉我他想活下来。每当这样的时候，我都不想或者不敢正视他的眼睛，因为我知道，重症感染的存活率一般为30%~50%，何况他还合并脏器衰竭。 病人的父母都是农民，他们每天面对着饱受病痛折磨的孩子以及手头越来越少的钱，有时会在病房外偷偷抹眼泪。一天，病人父亲终于忍不住走到我办公室问我孩子是否有救，并告诉我家里为了给孩子治病已经欠了一大笔债。我沉默了片刻，心情很复杂：我最不愿意看到人财两空的情况，但是又不能拍着胸脯说你花个几十万一定能保住孩子的性命。我只能告诉他，医生不是算命先生，无法准确预测生死，医学不排斥奇迹，只是奇迹发生在他孩子身上的可能性很小，还是面对现实为好。 经过十多天治疗，病人没有出现缓解的迹象，更重要的是，这家人已经花光了所有的钱。最后，病人父母选择了自动出院，病人的结果可想而知。他走得太不安详 刚才说的是病情相对急骤的肾移植病人，其实在我们科，更多见的是那些常年生活在疾病阴影下，最后必定要走向死亡的慢性肾脏病病人。 记得十多年前有这样一位男病人，好像是五六十岁的样子，因为尿毒症在我们科透析了十多年，算是我们的“老朋友”了。透析的确延长了病人的生命，但长期肾性骨病引发的钙磷代谢紊乱，导致病人出现严重胸廓畸形，甚至限制了心脏的正常舒张功能。 病人因病一直未婚，被他妹妹送来医院时已出现了心力衰竭和呼吸困难，他的样子有些可怕，用“狰狞”来形容并不过分。他沉默地半躺在床上，脸色灰黄，佝偻着身躯，张着大口竭力呼吸，但仍感觉力不从心。他的健康状况很差，心理状况同样不容乐观。 “医生，你们一定要全力救救我哥哥呀，他有医保，我们家里人也愿意出钱，只要能让他多活几天就好了。”正因为病人家属这样的托付，我和同事们用了各种方法试图挽救这个油尽灯枯的生命，虽然我们心里很清楚这些努力只是徒劳，延长的生命也无法用年、月来衡量，而且还充斥着痛苦，但是我们别无选择。每次血透脱水后，病人的情况会好一些，过一两天，他又重新挣扎在死亡边缘。如此周而复始近一个月，虽然我们竭尽全力，但意料之中的死亡仍如约而至，只是他走得太不安详，脸上写满了痛苦。我们科按常规派出医护人员参加这位“老朋友”的追悼会，送去了花圈和鲜花，他最后的面容让人不忍心多看一眼。 口述者感悟 在我看来，医术也是一种艺术，是艺术就难免有缺憾。面对这两位死亡病人，我很无奈，但又不得不正视当前医疗技术的局限性，接纳医术的不完美。从医学技术角度出发，医生应该为治疗疾病而付诸全力，但从理性角度出发，适时放弃也不失为一种正确的选择。 我记得一位美国医生的墓志铭上刻着一句话：“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”。（To cure sometimes，to relieve often，to comfort always.）这句话道出了医生工作的真谛。作为医生，我们不可能给病人100%生的许诺，也不可能帮助所有穷困病人解决棘手的医疗费问题，但在病人弥留之际提供更多心理支持，让他们走得更安详，或许是我们能做到的。 我是一名三甲医院的医生，日常工作已经让人应接不暇，想付出更多时间来安慰病人，却是心有余而力不足。在医术不断进步的同时，我希望出现更多从事临终关怀的机构和组织，让处于生死之间的病人得到更多贴心关爱，安详地走完人生的最后一程。 整理者手记 在我面前的讲述者是一名风度儒雅、思维缜密的人，如求医网站中病友的评价那样“为人和蔼可亲”，所以我们虽是第一次见面，但采访很顺利地开始了。讲述者在叙述死亡病人故事的时候，保持着一贯的语速，并不时穿插着对于现实的理性思考。他的情绪看似平静，但在采访中会不时使用“无奈”、“无能为力”和“纠结”等词语。 在整理本文时，我突然想到，死亡不只是一种自然现象，它掺杂着太多环境因素，诸如经济条件和家属意愿等，是各种因素博弈与平衡后的结果。讲述者的无奈与纠结不在于医疗技术层面，而是在于环境因素层面，从而出现了被迫放弃与被迫救治的情况。现在看来，“我的死亡谁做主”仍是一个引人深思的问题，确切答案尚未可知，但我从这次采访中至少明确了一点：医生没有为死亡做主的权利，他们有时只能无奈地被动接受。 作者：许倩 性别：女 年龄：33岁 工作单位：中国医学论坛报社父母放弃治疗的三岁艾滋病患儿 我刚参加工作就在艾滋病病房。工作半年多后一个春意盎然的下午，我接诊了一个三岁半的小男孩，他是被120急救车送来的，小小一个人儿，半躺在宽宽大大的床上，瘦瘦的小脸儿上扣着一个氧气面罩，面罩上的绳子把他的脸蛋勒出深深的红印子，一双大大的眼睛里满是惊恐。 男孩的病史很简单，从出生就比较瘦弱，但也没生过“要住大医院的大病”，直到最近几天“感冒”了之后“憋得很”，到了大医院急诊被怀疑有卡肺（卡氏肺孢子肺炎），又怀疑有艾滋病，最后查出来免疫缺陷病毒（HIV）阳性，就急速转入我们医院。为难的是，孩子爸爸妈妈坚持艾滋病是个错误的判断，对我有关艾滋病的一切追问都表示出愤恨。 我问完病史之后，走到小男孩床边进行体检，他坐着，两只小手捂着氧气面罩，大口大口艰难地呼吸着，眼睛里除了惊恐，还有疑问和乞求。这是个原本很漂亮的小男孩，大眼睛双眼皮，头发有点卷，只是氧气面罩让孩子的脸有点变形，我一边帮他调整氧气面罩，一边安慰他：“小朋友，别害怕。”没有想到的是，三岁半的他竟然哭了，他的抽泣在氧气面罩里沉沉闷闷的。 离开医院那么久，我都忘记了当时的用药，只记得这种情况只要治疗及时，维持面罩吸氧，呼吸衰竭不继续加重，维持住酸碱平衡，救活的概率挺大的。只是大概因为他年龄太小，入院的当晚小家伙呼吸衰竭继续加重，正好我值班，主任、主治医生和我好一阵忙活。 那个无眠的夜晚里，我得每隔一段时间就给小男孩扎血气，从大腿根那里扎动脉。扎血气很疼的，好多大人都疼得喊出声，小男孩却不使劲儿哭闹，氧气面罩下的哭声就那么沉沉闷闷的，而且就那么几声。去他病房次数多了，他见到我不再惊恐，有点像是见老熟人一样，从眼神里划出问号，像是在问“阿姨你怎么又来了？”“阿姨又来扎那个特别疼的针吗？”我就向他解释解释，站床边说说话。接近凌晨的时候，小家伙虽然还是很严重的呼吸困难，却能半坐着打个盹，睡着的时候显得很平静。我从心底里觉得，这孩子真是懂事得早，怎么就不哭不闹的，能这么忍受痛苦。我们知道，这种呼吸困难的情形，对于普通老百姓来说，非常可怕，像是吸了这口气，下一口气就可能上不来。所以，他们问得最多的是，“能活过来不？” 我们下了病危通知单，但主任对我们说，治过来的可能性挺大的，将来卡肺治好了，持续吃上抗病毒药，“这孩子起码能上到中学”。医生这种对生命的预期，是出于理性的职业判断，预期一个三岁的孩子起码能活到十几岁，这在常人看来真挺残酷的了，但是，在医生看来，这是乐观的估计。 在小男孩入院的第三天上午，夫妻两个人的HIV初筛及小男孩的复核结果都出来了：爸爸是阴性，妈妈是阳性，当然，小男孩一如我们预料的，还是阳性。如此说来，小男孩是从妈妈那里传染到了艾滋病，再追问病史，小男孩妈妈曾经卖过血，就一次。事情明了，主任喊他们在办公室谈话，谈了一半，小男孩爸爸慢慢转身走开，喊也喊不住，只剩下小男孩妈妈呜咽着听完谈话。我跟着小男孩妈妈回到病房的时候，看到小男孩爸爸正蹲在病房墙角怔怔地看着他的孩子，我交代小男孩妈妈一定要转告她丈夫，这个病一定要治，而且回到户口所在地，可以领取免费的抗病毒药物。 没过一会儿，小男孩爸爸来找我，他问如果不回当地CDC（疾控中心），抗病毒的药能买不能买。我劝他，能买，但是挺贵的，一个月起码要三四千块钱。他点点头，回病房了。 一会儿，他又站在医生办公室门口找我，他问艾滋病能治好不？其实，他问这个话，我知道他是知道答案的。我如实回答。他又回去了。 又过了一会儿，他又来了，又问维持用药能活多长时间？我说，这个不好说，没有特殊情况，随着医学水平的发展，说不定能一直活着。他就又回去了。 但是，一会儿他又来问，到底能活多长时间？…… 他每次都是皱着眉头来问，皱着眉头走，我敢肯定他问的这些问题，他自己估计都了解得差不多了，而我的回答他也未必都听进去了，他就是不忍心接受残酷的现实，所以来来回回地问。 那一天，小男孩的血气结果几乎恢复正常了，呼吸机继续辅助呼吸，他有的时候能躺下睡一会儿。意外的是，下午快要下班的时候，小男孩爸爸突然来找我，说要出院，他们要回家。无论我怎么劝他，怎么解释，孩子父亲都面无表情，淡淡地说，我们也没钱治，也不能让家里人知道，要不一家人都过不下去，家里还有个大孩儿，大孩儿还要上学，我们供他一个吧……这个娃，就是多活几年，有啥用啊。这个大男人说得好安静，安静得绝望。 后来主任又来做工作，还是做不通，小男孩父亲执意连夜出院回家，为了不让小男孩憋死在路上，他甚至准备立刻花几千块钱买无创呼吸机。 在入院的两天半的时间里，小男孩没有和我说过一句话，也很少哭闹，只是安静地在呼吸罩下面用力配合呼吸机呼吸，他的眼睛里从最初满是惊恐，已经恢复到平静，虽然仅仅三岁多，我却觉得他懂得很多，懂得用眼睛问我问题，懂得用眼睛向我表示感谢。小男孩如果此时脱离了静脉输液，刚刚获得的一点点好转都白费了，他呼吸会越来越困难，然后缺氧而亡。 我又去劝，小男孩妈妈一直哭，小男孩爸爸什么都不说，最后的表态还是“今天晚上就走”。随即，他去找老乡借钱买呼吸机去了。 那天我下班时已经很晚了。临下班，我走去小男孩的病房，想再看看他。当时天已经黑了，走廊尽头的门被风吹得咣咣作响，我忽然看到孩子父亲蹲在门外面，蜷成一个小团，身体一抖一抖，他在哭。这是获知最终诊断后我第一次看到他哭。 春天的风，带着厉声呼啸，把这位父亲的呜咽混在其中，时大时小。生与死的抉择，如同刀割。 我去病房里最后一次看看那个小男孩，他呼吸不再那么吃力了，像是看到熟人一样看着我，眼睛甚至会笑了，带着他那个年龄的调皮劲儿，我仿佛看到再用三天的时间，他就能追在我的身后，喊我“阿姨”。在我转身要走时，像是幻听一样，仿佛有个男孩的声音叫“阿姨”，但那是不可能的，他还戴着氧气面罩。 据说，那晚，他们一家三口在大风里走了，带着无创呼吸机，他们自己还租了车。 第二天早查房时主任念叨说，这孩子说不定生命力强，能活过来……于是，我在整理病历的时候，把他们当时留的家庭电话号码抄在了自己的小本本上，有很长一段时间，我总是忍不住想打电话过去问问，那个小男孩是不是活过来了，却没有勇气，怕知道结果。 最近一次搬家，我收拾旧物，翻出来那个小本本，无意看到最后一页上的那串电话号码，忽然想起这小男孩，当时，很想很想打电话过去，我想问问，但是问什么呢？我已经想不起那孩子的名字，他的生死是五年前那个春天里的事情，如同呼啸的春风，一宿，就消失了。我宁愿相信他是生命力特别强的一个孩子，那么今年他八岁半了，应该上小学了…… 作者感悟 很多人认为医生见多了生死，因此冷漠。其实，每个医生心底，都有被触动过的生死故事，但那些曾经的悲伤、痛苦、自责、无助、放弃，种种情感不能总是背负在心头，因为他们要继续理性地工作。 说到这里，我用了“他们”这个词，因为到这个春天，我离开医院已经五年了。曾经在告别这个职业时那么决绝，却也悄悄回忆过自己做医生时的很多事情，很多次回答“为什么不做医生”的问题，理由种种，有一个理由与死亡有关。显得有点矫情是不是？但真的是这样，我不够坚强，选择了逃避。 第二篇 爱与情生命改变很快，生活瞬间改变你坐下来吃饭，而你熟知的生活结束了我们尚在生命途中却要面对死亡我爱你，再多一天也不够——［美］琼·狄迪恩（Joan Didion） 《充满奇想的一年》 “情到深处，便生死无别”。每一个故事都是一段感情，在最深的残酷中展现最真的亲情，或是夫妻情、母（父）子情，或是祖孙情；有亲人离去的悲恸，也有失去挚友的伤怀。每个人一生都会或迟或早面对生离死别，怀念挚爱的人时，我们是否还应反思自己的人生态度，重新审视生命，洞悉其真谛呢？怀揣悲伤，收好眼泪；感恩生命，紧握当下；重拾幸福，饱满人生。这或许正是逝者对生者的最大期待。
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喵喵毛线88金币
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喵喵手纸200金币
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