接下来我要处理的是我和上帝之间的关系。感恩节和耶诞节即将到来，而我有太多感谢必须表达。我在我住处附近发现一座温暖友善的教堂，但在我忏悔之前，我不愿以欺瞒的身份进入神圣的殿堂。(不需要幻听来提醒，我自己知道我有没有在撒谎。)“我有罪，天父……”我终于能承认这一点，并且寻求救赎。我点燃一支蜡烛，请上帝庇护我的父母、兄弟、我兄弟的家人以及我的朋友，然后我点燃另一支，追悼我挚爱的外婆。我感谢上帝将我从魔鬼手中拯救出来，神的荣光充满我内心。 感恩节后，朋友载我去纽泽西，我挑了一株八英尺高的耶诞树回来。我朋友，还有我父母——他们依约前来和我共度耶诞——我们一块装饰那株耶诞树。童年时装饰在我老家耶诞树上的饰品，现在挂在我的耶诞树上。 第二次造访，我父母的态度显得轻松得多，我们约定每年我生日和耶诞节时相聚。现在，我们都对这一天的到来满怀期待。 每年我还举行一次耶诞宴会，邀请朋友跟我一块感谢上帝的恩宠。我的医生、邻居、朋友们带着满怀的爱和善意来到我的小屋，每年人数不断增加，我担心，不知哪一年，我的住处就会容纳不下。 但对我来说，幻听消失的那一年的耶诞节意义最深远。在那一年，我重回上帝的怀抱，并对我新家庭的每一个成员——包括我父母在内——表示感激。同时，我也知道要如何善用上帝给我的第二次机会。 不管用什么方法，我发誓要用我自己的声音改善我的生活，改善那些日日为精神分裂症和其他心理疾病所苦的病友的生活。我要倾听他们和他们家人的声音，从中学习我必须学习的一切。只要我们携手合作，就能改善现状，就能让世人听到我们的声音。第九章其他人的故事(1) 斯洛伯公园心理健康中心原本就针对他们的工作人员和病患发行简讯，我自动请任编辑一职，目的是要扩大版面，增加我们的读者群，推动精神病患者的投票方案。我得到赛顿博士的首肯，于是开始着手这件事情，于是把《斯洛伯中心简讯》改名为《纽约之声》，希望能把“声音”这个字眼转向积极的方向。我满怀希望地投入这个新的挑战。 一九九五年九月，我们以四版的篇幅报导了当月政治选举的新闻(发行量为两千五百份)。自始，我们一直秉持告知而不指导读者的编辑理念，以各种角度呈现问题。以投票方案为例，我们的目的在推动精神病患参与选举，而不是告诉他们要支持哪位候选人。这份小型报刊目前仍在发行，共三十二版，销售量达四万份。 从一开始，让读者知道和他们切身相关的法令议题就是《纽约之声》报导的一个重点，例如和精神疾病相关的保险制度问题。根据美国公共卫生局一九九七年的报告，美国人一年中每五个人会有一个有精神困扰，而一生之中的发病率达五成。但多数的人并不会寻求治疗，一方面是因为怕被贴上精神病的标签，但绝大多数不就诊的主因是缺乏适当的医疗补助，使得患者无法得到他们需要的帮助。 多年来，保险业者一直对精神病患的保险持这样的态度：除非能明确看出症状，否则不予给付。对精神病患的家人而言，病患的症状再清楚不过了：他们看着自己的孩子一天一天脱离现实世界。许多父母为了照顾家中罹患精神病的孩子，赔上他们的事业、家庭和其他孩子的未来，但尽管如此，保险却不予给付。没错，精神分裂症、躁郁症或忧郁症并不像心脏病、肾脏病或癌症有明确的生理症状，但是它们确实是一种疾病，确实存在着。我们奋斗的目标就在缩短保险业者对待精神疾病和生理疾病不公平的差距。 此刻，在我写这本书的时候，美国有三十二州已经通过法令，有限度地保障重大心理疾病的患者，包括精神分裂症、暴食症和长期性的忧郁症。但我们需要更积极地推广，将这样的福利普及全美国，并将排除条款往下调降。 《纽约之声》另一惊人之举是刊登患者的真实故事。自我袒露并不容易，可是要去除大众对精神疾病的刻板印象，这却是必要的第一步。不过，在我们能够走到大众面前之前，必须先从自己内心阴暗的角落走出来。 我坚决相信每一个精神病患都能展现他们的力量，也都有复元的可能。正因为如此，掌握“正常”世界的资讯和政策才那么重要。不管是对一般人，还是医院里的病人、隔离室里的精神病患，我们都以平等的态度予以接纳，提供这方面的资讯。 潘·西维斯屈(PamSilvestri)勇敢地站出来，她的故事打动了无数的人。潘的女儿丽莎在十六岁被诊断有躁郁和精神分裂的倾向，并在她二十岁的时候自杀。她在生命的最后一天从医院偷跑出来，坐火车去找以前一位病友。 潘写道：“在那之前，我女儿已经好几个星期没有服药。她一定是趁没人的时候把药丢到马桶里……从她朋友住处出来之后，她回到火车站。当时目睹的人说，看到她在车站大叫，神情恍惚，然后跳下铁轨，被一辆北上的火车撞死。那些可怕的声音催促她离开这个世界，结束她痛苦的人生!丽莎听从了他们的话。” 潘的故事刊登之后，我们收到各方读者的来信，他们都是同样有丧子之痛的父母，许多人是第一次打破沉默，谈论他们孩子的死。他们感谢潘，她让他们说出心中一直不敢说出来的话。一般人通常对自杀怀着一种羞愧的心情，这样的态度反而阻止他们去安慰死者的家属。确实，有些宗教团体认为自杀是一种罪恶，结果这些家属不但被死者也被他们身边的亲友抛弃。但是，如果一个孩子是车祸意外丧生，结果就大不相同。 大家之所以无法以平常的态度看待自杀，是因为表面上看来，自杀似乎是毫无道理的一件事情。事实上，在不幸发生之前，往往就有征兆可寻，例如人格上的改变、退缩、极度不安、自我伤害的意念或意图。那些看了潘的故事而为自己的孩子担心的父母，我们提供下面的建议：●和孩子谈他们自杀的念头和企图，尽量让他们说出他们的想法。 ●将它们视为疾病一样重大，立刻去看心理医生。不过要谨慎挑选，价格未必等同医疗品质。 ●不要感到羞耻，不要以孩子或自己有什么人格缺失来看待问题，你面对的是一种疾病，要像处理疾病一样来处理。去搜集有关医生、药物和治疗中心的资料，和朋友谈这件事，并上网寻找复健中心的资讯。马上动手做!我们在刊物上登了一个咨询专线(其实就是在我家设一部电话)，真的有人打过来!有的是被社会福利单位拒绝的个案，想寻求免费或低廉的法律服务(因此我得搜集律师的资料)，有些是想知道有哪一位医生或治疗师愿意替接受补助金的患者看病(这我转而询问医生和社工)，还有来询问有关园艺治疗的资料。为了满足这些需求，我不得不扩大我的咨询管道，向健康中心的人员求援，从他们身上，我学到很多东西。 那些打来求助的人如果没有得到他们需要的资料，或者无法从推荐的团体中获得帮助，他们会再打来询问其他方法。我成了一部活百科，大大小小的资讯全都吸纳。有时，我发现资料不正确，就得马上更新。有些问题无法解答，我便求教相关的机构，因此那些和心理疾病有关的政府部门或民间组织逐渐认识我这一号人物。“是你啊，史迪先生。”没错，我开始改变一些现状……而且再接再厉。第九章其他人的故事(2) 不是所有打来的电话都是为了寻求资讯，很多是要抒发他们的情绪。有一天早上，我接到一通电话，电话那一端的声音有些犹疑。“我弟弟是个精神分裂症患者，我怕他对我的孩子造成不良影响，所以不让他到家里来，我们都是在外面的餐厅之类公共场所碰面。我知道这么做令他伤心，但我必须先考虑我孩子的安全，是不是?”她说。 真是一针见血的问题。我这样回答她：“我弟弟的情况和你一样，他和他妻子不放心家里有精神病患出入。我不认为他们是担心我对孩子动粗，他们没有理由这样担心，但他们还是决定把我排除在他们生活之外。没错，这种做法是会伤人——我相信，你弟弟不能见你的孩子，他必然感到难过。” “但从另一方面来说，”我接着说下去，“你和你弟弟能继续见面，这是个好消息。你并没有把他排除在外。” “我永远不会这么做。”她说。 “太好了，那就尽量提高你们见面时的品质，”我说，“让你弟弟知道，在他需要你的时候，你会支持他，这也许能减少一些伤害。谁知道呢?也许当你试着放松心情享受你们相聚的时刻时，或许你会发现根本没有必要阻止他们见面。” 这样的电话令我心情振奋，这表示大家确实关心这一类问题，而且努力寻找答案。资讯错误和自满才是我们必须担心的问题。 电话不断打进来，我发现自己逐渐被其他人的生活所包围。 一天早上，答录机传出一个温和但焦虑的女人的声音：“我不知道该怎么办……不是为了我自己，是我儿子凯文。如果你能尽快跟我联络，我会很感激。”然后留下她的地址和电话。 我回电，接电话的是一位叫罗拉的妇女，她说：“我儿子凯文……他是一所知名大学的优等生，至少以前是。几个月前的一个晚上，凯文突然出现在家门口，那时他吃了药，意识不清，举止怪异。他说他已经离开学校，然后拒绝再多说一个字。第二天和接下来的那个星期，他没有和我们说话。他父亲和我哀求他找人帮助，他置之不理。直到他一个兄弟要求他去看医生，他才让步。那个医生告诉我们，我儿子得了精神分裂症。她还说，”——说到这，罗拉已经泣不成声——“那个医生说，可惜他不是得癌症，那还比较容易治疗。” 她的话唤起我过去的回忆。我记得有一回有人建议我父母把我送去某个机构，因为他们认为我不可能再好起来。我发现自己和罗拉一起流泪——为她，为凯文，为我父母，为少年时的肯恩，为所有的人的痛苦，为那些无法把希望注入其中的诊断结论。但是，现在我已经知道事情并没有这么绝望。所以，我问罗拉：“你儿子现在住在哪里?”“他住在家里，”她说，“他在一家餐厅洗碗，下班之后回到家就直接进他自己的房间，不跟我们任何人说话。你觉得这怎样?”“他每天去工作?这是好消息。”我指出道。 我们继续谈了一会儿，我要罗拉跟我保持联络。她真的继续来电，如此维持了一年。 一天下午她来电时，语气很惊慌。“我刚才偷听到凯文和人讲电话，”她说，“我不知道该怎么办。” “告诉我是怎么一回事。”我问。 “他是跟一家航空公司的办事人员讲话，我想他打算离开这个国家。我不认为他现在有能力离开，但我要怎样阻止他?”“他有钱吗?”“只有他工作赚的那一点点，我不晓得够不够买飞机票。即使够，也不够他以后的食宿费。 我不认为凯文会去伤害别人，但他现在判断能力不好，很容易成为别人伤害的目标，我为他的安全担忧。我是该让他走呢，还是打电话给有关单位?”通常我不鼓励在违反当事者意愿的情况下，强将他们送进精神病院，但凯文正处在危急的关头。心理疾病患者很容易成为暴力之下的受害者，这一点我太清楚了。在这样的两难时刻，罗拉打电话来寻求我的支持，而我通过电话，坚定地支持她去求援。于是，在凯文又踢又叫的状况下，他们把他强制送进一家私立精神病院住了几个月。现在，他已经出院，定期接受心理治疗，并在他家附近的学校上课。 “我对凯文现在的状况感到满意吗?不，”他母亲说道，现在她已经是我的好友。“但我现在充满希望。我期待见到他康复的那一天，就像肯恩一样。” 我怀着同样期待的心情。 当愈来愈多像罗拉这样的个案来向我求助的时候，我发现我不得不扩大我的经验。肯恩·史迪的经验并不能代表所有精神分裂症者的状况，而心理疾病也不光是精神分裂症这一种。为了搜集更多的资料，我跑到精神病院去跟那些有意愿寻求治疗的人聊天。没多久，一些相关网站开始跟我邀稿，我成了一个精神分裂症网站的主要执笔人。在那个网站上，我表明有意愿对团体分享我的经验。 开始有团体来邀请我，包括全国精神疾病联盟和全国心理健康组织在各地的分会，还有各种自助性的团体，我想借这些机构来推展我的投票方案。很意外的，我发现听众想知道的是我个人复元的故事——也许是因为他们正面临我以前的困境和挫折，而我克服这些困难的过程给予了他们希望。所以，我开始一再陈述我的故事。我没有做笔记，只是随兴地说，然后让大家发问。下面都是心理健康消费者的问题。第九章其他人的故事(3) 问：我病了这么多年，现在反而害怕跟“正常人”打交道。有时候我想停药，再回到充满幻想但熟悉的世界。有这样的感受是不是错误的?答：不，这是正常的情况。对于脱离所谓正常世界多年的人来说，要重回现实世界，其实是很大的挑战，你会担心自己是不是能面对这些挑战。我们确实会觉得真实的世界反而不安全。我记得我幻听停止的那一天，我害怕极了。我和幻听共同生活了三十二年，现在，像《李伯大梦》里的那个主角，我突然清醒过来，却发现整个世界都变了样，我也变了样。我处理这个问题的方式是，每天只面对这一天要办的事。这也是我对你的建议。你可以告诉自己：我随时可以停药，让幻听再回来。你有这样的能力，但是，有一点很重要——你也有能力复元。给复元一个机会。相信我，这么做是值得的。更何况，你要付出的代价只是继续服药。 问：我已经康复两年，自己觉得完全好了，但医生说我如果停药，症状——像幻听、妄想等——就会再复发。你同意他的说法吗?答：很不幸，是的，我同意他的说法。这样想吧：就像糖尿病的病人必须服用胰岛素来控制血糖浓度一样，精神分裂症也需要药物来控制。这是控制的问题，精神分裂症能被控制，但还不能被治愈。 问：自从患了精神分裂症之后，我开始有酒精和药物滥用的问题。我父母不让我回家住，因为他们怕我有暴力行为。我告诉他们，我惟一会伤害的人是我自己。我的看法是对的吗?答：有的精神分裂症者会想借由药物和酒精来压制幻听和妄想，但我不鼓励这种做法，因为我有过类似的经验，我知道这么做的结果只会更糟糕。至于一般人对酒精或药物滥用后的担忧，我认为确实有理由。不管有没有精神疾病，一旦有物质滥用的现象，暴力行为的确有上升的机率。这不是心理健不健康的问题，而是物质滥用的后果。你必须教育你的家人，让他们明白这两者的差别，不过，首先你得保持清醒才行。 也有家属提出他们的疑问。 问：我们认识一家人，他们的儿子已经是中年人，有精神分裂症，一种新治疗法让他的病情大有起色，结果却给他家人带来困扰。以前，他是一个安静的人，他的幻听似乎带给他某种愉快和自足，他会发笑，小声地和他们说话。但自从幻听消失之后，他却变得焦躁起来。他晚上要出去，要交女朋友，甚至想搬出去住。我们的儿子也是中年人，也患有精神分裂症。如果让他现在再经历迟来的青少年状态，我们觉得他年纪实在太大，我们也太老，经不起这样的改变。我们到底应该保持现状，还是让他尝试新一代的药物呢?答：在回答你的问题之前，我要反问你一句：这到底是谁的生活?你儿子应该有机会为他自己做选择。如果他的“康复”真的影响到你们的生活，让他参加社区复健计划，搬到他们安置的处所去，让他学习过新的生活，那里有专业人员可以帮助他经历这段过渡期。不要剥夺他的复元机会，这是大错特错的。 问：你的状况并不像我儿子那样严重，你还能有条有理地表达，但我儿子常常流着口水，连基本的生活自理能力都没有。对于那些没有机会复元的人，说这些鼓励的空话，难道不是一种伤害?答：要不是别人给我机会，相信我会改善，我现在也不可能站在这里。我曾经就是你所描述的那种“无法复元的人”。你能想象我缄默了将近一年半，因为某种药物的副作用，全身无法动弹到被医生视为“僵直”，必须靠打点滴过日子吗?你刚才提到流口水的症状，那好像是一种比较传统的药物所引起的副作用。没错，新一代的抗精神病药物并不是对所有的人都有效，但至少可以试试看。鼓励你的家人试用一段时间，最重要的是，不要放弃。 也有教学医院请我过去。那些专业人员提出下面的问题。 问：在执业的时候，我常常碰到否认自己有病而拒绝服药的病人，面对这样的状况，我要如何说服他们服药?答：这是我常被医生问到的问题。要回答它非常困难，因为它涉及到医生和病患之间的关系和态度。心理卫生的专业人员必须视治疗为一种过程，而不是只注重治疗的结果。病人如果信任一位医生，这位医生也值得信任的话，病患会有较高的意愿配合医生的治疗计划。不过，我可以了解身为一位精神科医生的沮丧感。有时候病人就是需要沉落到谷底，他们才肯寻求帮助。我只希望那个时候，你还能在他身边。 当曲终人散，掌声消失，我一个人筋疲力尽地独自回到寓所时，会有一股不安自内心升起。 我害怕自己会再回到逃避的老模式中。过去，每当一切顺利的时候，我总会因为某种怪异的理由而感到不安，最后采取自毁前途的做法，抛弃一切，一走了之。我不希望相同的状况再度发生。我需要有人拉着我的手，我需要一个支持性的团体。 因此，我在《纽约之声》登了一则广告。 觉醒：自助的新方式这是一个新型态的同侪自助性团体，目标集中在如何使心理疾病患者能过成功的生活。这个团体成立于曼哈顿西区，每个月第二和第四个星期二晚上六点到七点聚会，由肯恩·史迪带领。 晚上六点到七点之间，大家陆续聚到我的公寓寻求支持，帮助自己从以往活在内心世界的状态，学习回到“真实世界”。这就像踏入一个全新的国度，所以我们需要一些指引。第九章其他人的故事(4) 其他的团体通常强调的是保持稳定，控制病情。“觉醒”不同，我们的目标在于康复。我们聚在一起彼此交流，因为有相同的背景，所以我们能够了解对方的经验，像面试工作时的不安和被拒时的心情。“我要如何向雇主解释，我可能要请假半年或一年半?”“我担心办公室里老是有人在议论我。”“我该不该向同事和雇主解释我的状况?”“虽然我服了药，六个月来状况一直很稳定，但出门时，我父母还是坚持要知道我去哪儿，去见什么人，什么时候回来。”当有人问到这些问题时，我们都能体会他的心情。对于是否要袒露这件事，我倾向正面的做法，但我也清楚，在职场上，确实存在着对精神疾病的偏见。暴露自己的状态无异是要冒可能失业的危险。没错，你是可以控告雇主，如果他们真的把你解雇的话，但那毕竟是耗时费钱的事情。所以到底要不要袒露，我觉得要由当事人来决定。至于父母过分呵护的情况，我能体会这些为人父母的担忧，但我会建议他们，孩子如果已经逐渐康复，父母必须学着信任他们。他们已经是成年人，必须学习独立，否则，他们永远无法独立。 在需要的促动之下，我们建立了自己的一套自助系统：由心理健康消费者所组织，为心理健康消费者服务的系统。我在夏威夷的经验终于在纽约开花结果。(不仅在曼哈顿，很快的，我们在布鲁克林成立了第二、第三和第四个团体。)我的需求马上在这样的支持团体里得到满足，而我依赖的人愈多，依赖我的人也愈多。我相信，要不是因为这个缘故，我很可能早就一走了之。不过，“觉醒”团体的功能还不止于此，我专栏里的内容，很多便是取材自团体里成员的故事。许多人透过我的专栏现身说法。我一直喜欢听故事，也喜欢说故事，现在，我则善用真实的故事。 来自全美各地的邀请陆续地传来。一九九六年七月，国家心理健康协会在华盛顿召开大会，我到场宣传投票方案，认识了他们纽约分会的主席兼执行长乔伊·葛拉色(JoeGlazer)。乔伊一直致力于争取心理健康消费者的权益。我开始和他合作，一起推动了好几个方案。一九九八年十一月，我被推选为董事，成为他们组织的副主席——我是第一个担任这么高职位的心理健康消费者。每一步都将我更推向群众，而我也乐于借此向世人显示，精神疾病是有康复的可能性的，他们需要被了解和协助，而不是畏惧和忽视。 我逐渐习惯接受采访，向大家宣传投票方案，或借由报纸、广播、电视告诉大家我的故事。 从读者和观众的反应，我知道我确实在改变现状。 一九九八年八月，一个名为《四个故事》的电视节目播了我的故事，在纽约和附近三个州播放，并在屏幕下面打出我的电话号码。节目结束后不到一分钟，电话响起。从我拿起电话到最后……我一共接了一千五百通。这些也是不同的声音，我相信一一地回应他们很重要。 其中有些是青少年和大学生，他们刚出现幻听，不想让父母知道，又不知如何是好，看了节目，觉得可以跟我分享他们的故事。我鼓励他们马上告诉父母，并且寻求医疗协助。 我还接到一位母亲的来电，说她有一个十九岁的儿子，疑似罹患妄想型精神分裂症。她拉拉杂杂地说了快一个小时，好像毫无重点，但最后突然冒出一句话：我从来没有带我儿子去看医生，如果我必须出门或要去上班，就把他锁在他自己的房间以策安全。 “为什么不带他去就诊?”我问。 “我看过不少有关精神病的连续剧，”她这么说，“我知道那些地方都是怎么对待精神病患的。我也听你说过你在医院受到不人道的待遇，我绝不让我儿子遭遇那样的下场。” “你儿子病了多久?”“四年了。”她说。 我当场愣住。我马上鼓励她带儿子去就医，甚至给了她几个值得信任的医生的名字。同时，我告诉她，现在已经很少有人会去州立医院就诊。 “我绝不会送他去的。”她依然不改强硬的态度，自认知道什么对她儿子最好。 我托辞要寄资料给她，问了她的地址，然后打了当地的紧急求救电话，把这个情形向他们解释，之后就交给他们处理。 几天之后，我接到一通电话，是那位妇人的亲戚打来的，感谢我的介入，说我做了他们觉得自己无法做的事。至于那个十九岁的男孩，他们说他已经在医院接受药物治疗，反应良好。 那位母亲本来又怒又怕，现在，就某方面来说，算是松了一口气，也燃起了新的希望。他们不知道这一通电话对我是多大的一份礼物。 一九九七年一月三十日，《纽约时报》在第一版刊登我的故事，并附上一张照片。我不必像其他精神疾病的患者，必需借由暴力事件才能登上头条。在那篇报导里，记者艾瑞卡·古德(EricaGoode)写下我如何从精神分裂症的孤岛，经过漫漫长途，一直到幻听消失，能独立自主的过程。这篇报导一刊登出来，信件如雪花般从全美各地飞来。之后，赛顿博士和我上《美国之音》节目，求助的讯息自东西欧、非洲、南美、亚洲和澳洲传来，显然，精神疾病没有国界之分。就像投入大海中的瓶中信，我希望的讯息飘扬过海得到回应。第九章其他人的故事(5) 就是这些奇迹支持着我继续做这份工作。即使再累，身体状况再差，只要我一抬起头看到在外面埋头工作的丹尼·佛烈(DannyFrey)，就会再度燃起我的斗志。二十四岁的丹尼是《纽约之声》的总编辑，经常到各地演讲，或带领讨论会，是一名逐渐康复中的精神分裂症患者。 我们是因为《四个故事》而被拉在一起的。 丹尼在布拉尼克斯长大，高中读的是明星高中，后来申请进入李曼大学，是一名笑容可掬、有一双黑眼睛的英俊年轻人。但他在中学开始出现幻听，起初丹尼认为那是因为自己不同寻常，所以才有那样的现象。他说：“我觉得自己就像一个会呼吸的神，那是一种近似宗教的体会。”那些声音透过电视和广播和他说话。“我相信自己是从众多听众中被挑选出来的，因为我是惟一拥有能量的人。” 丹尼的父亲雅各和儿子同住，他发现了儿子怪异的举止——一个年轻人前一秒还谈笑风生，接着突然就大叫着：“力量与我同在。”丹尼的学业成绩也开始受到影响。跟其他碰到类似情况的父母一样，丹尼的父亲起初也一直不愿承认，一直到他无法再否认事实为止。他要求丹尼跟他去医院“检查一下”，结果，院方要丹尼住院观察。他在医院住了两周，医生开给他一种新一代抗精神病的药，然后让他办出院手续。事实证明，医生开的剂量太高。本来一直认为自己是“宇宙主宰”的年轻人，开始抱怨精神不济。因为不愿接受自己是精神病患这个事实，回家之后，丹尼停止服药，症状立刻再度出现。 《四个故事》播出时，丹尼正因为情况恶化再次入院。因为认为身边的人都要害他，他拒绝进食与吃药。幻听出现的频率愈来愈高，丹尼的父母和他的小妹莎朗不知如何是好。 就在这个时候，丹尼的父亲接到他们家朋友的一通电话。“快把电视打开，有一个人在谈精神分裂症。”雅各刚好看到节目的尾声，他记下上面的电话，打来找我，并且把录下来的片子拿到医院放给丹尼看。他希望让儿子知道，他有康复的可能。一两天后，我和丹尼谈了话。我告诉他继续服药的重要性(那时医生已经帮他调低剂量)，并且邀请他在情况转好之后来跟我一块工作。没多久，丹尼就来上班——并且重回学校读书。 二年七月一日，一个艳阳高照的星期四的早上，在布拉尼克斯，我坐在李曼大学山丘上的草坪，俯看着下方的校园，一排一排的椅子面对着临时搭起来的讲台。更远处，我看到进站出站的火车。天气很暖和，四周是一群一群开心的家族——父母拿着花束，儿孙扶着祖父母坐在树下，或撑伞替他们遮阳，小孩子拿着气球，高兴地大笑着。大家都穿着最好的夏装，手里拿着照相机或摄影机，等待毕业生随音乐入场。 这是我第一次参加大学的毕业典礼。我突然起了个念头：如果我没有幻听，顺利地读完高中，进到大学，毕业之后找到一份工作，甚至结婚生子，我的人生会多么不同。但我遗憾的情绪并没有维持多久，就被眼前热闹的景象所转移。穿着不同颜色长袍的教授们首先入场，他们帽子上的缨带显示他们是哪所学校毕业以及他们的等级。接着进场的是穿着黑长袍、头戴方帽的毕业生——英姿焕发的年轻男女，第一批在二十一世纪毕业的大学生。我一眼就看到丹尼，他又挺又高，面带着微笑。 我记得当时自己这么想着：这是一个奇迹。 同时我心想：有一天，这样的奇迹将成为司空见惯的事。我希望我能活着见到这一天。 典礼结束后，大家一块照相留念。丹尼·佛烈已经是堂堂的文学院学士。在他跟亲友去吃午饭前，我问道：“待会儿会见到你吗?”“下午我会去办公室。”他说。 他果真没有爽约，毕竟报纸还等着出刊，还有许多事情等着去做。后语(1) 尚待完成的任务对我们这些为心理疾病所苦的人来说，九十年代有许多改变的契机。 好消息：一九九年七月二十六日，布什总统签署了一份身心障碍法案(ADA)，目的在保障身心障碍者的工作权益，扭转因为偏见而造成身心障碍者在职业上的不公平待遇。根据这条法令，员工有特殊疾病，雇主有责任提供适合的工作环境。 但是：很不幸地，这一条法令反而伤害了它原本想保障的对象，因为一旦暴露自己的状况，这些员工不是受到差别待遇，就是遭到解雇的命运，哈洛德就是一个受害的案例。仗着这条法令，哈洛德(在华尔街做了七年的股票分析师)去见老板，说出他埋藏在心里多年的秘密：他一直为躁郁症所苦，不时会产生妄想，在人多的环境下工作，他常会觉得四周的人在议论他，造成他的困扰。他希望公司能给他适当的协助，把他调到人数较少的办公室，让他能专心工作。公司欣然接受他的要求。可是，好景不常，几个月后，哈洛德成为公司紧缩编制下裁员名单上的一员——他所处的部门只有他一个人离开。 巧合还是歧视?要不是我事先听到太多相同的案例，我也许会认为是巧合。在美国，许多优秀员工有心理上的困扰，但他们不敢告诉雇主。 至于大多数严重的心理疾病患者，在没有得到更好的医疗照顾和支持之前，他们根本无法考虑工作的问题。所以，ADA对他们并没有什么帮助。 虽然我们已经有法令明确召示要保障工作权，但要将这样的目标落实，还有太多的障碍必须排除。 好消息：为了落实一九九年所公布的身心障碍法令，工作平权协会在一九九七年三月二十五日公布了《身心障碍法令实施细则》，上面除了明文规定雇主如何实施法令上的内容之外，还将心理疾病纳入雇佣的范围。细则中清楚地要求雇主，对于什么样的精神失能者要给予什么样的协助，以及如何调整工作环境，以符合他们的需要。例如，以哈洛德来说，提供他一个安静的工作场所，就是一种适当而且不难做到的措施。对于害怕尖锋时间搭车的员工，公司可以提供弹性的上班时间。对因用药有口干现象的员工，需要给他们更多补充水分的时间。 但是：许多人反对这样的实施细则，他们担心会造成员工偷懒。他们说：“如果有天早上有员工打电话来请假，理由是心情低落，雇主怎么知道他是忧郁症发作，还是只是心情不佳?”问得好。但是，如果有员工打电话说感冒要请假，雇主又怎么知道他不是跑去钓鱼呢?事实上，后者发生的机会可能更多。就是因为大家对心理疾病预设立场，所以患者才拼命隐瞒状况，即使不适，也不敢声张，生怕被指为偷懒。关于这一点我有切身的体验。我跌断手臂的那一次，我还是每天照常上班。我害怕搭地铁，便央求人陪我上下班。不管怎么样，我就是不肯请假。我就跟其他罹患心理疾病的人一样，有人肯雇佣我，已经非常感激，不敢再奢求任何公平的权益。 多数的时候，我们要求的并不是特殊待遇，而是一个平等的对待。一名员工要是被发现有酒精或药物滥用的现象，公司会要求他去辅导室，并且接受心理咨询。同样地，我们面对有心理疾病的员工，也应该这样处理。如果处置得当，心理疾病应该不会成为一个人工作上的障碍。而工作反而有助于复元——我和无数像我这样的人都是因此得利。 好消息：一九九六年九月二十六日，克林顿总统签署了联邦心理健康平衡法案。(当日，《纽约之声》在头版以大篇幅的文章报导了这则新闻的内容。)简而言之，这个法案的目的是要让心理疾病患者受到和一般生理疾病的患者同样的保险权益。一九九八年四月，这项法案正式在美国本土生效。 但是：这项法令仍然设限太多，虽然美国有三十二州开始执行，但大部分都将加保的范围限制在精神分裂症、重度忧郁症、躁郁症、分裂性情感和焦虑症的患者，多数没有把儿童列在加保范围。(但是上面所列的很多病症，其发病期多半是在青少年或青年阶段。)据我所知，就有一个案例：十岁的强尼被诊断患有注意力缺乏症，他的母亲是单亲妈妈，有一份工作，但她儿子的状况却不在她公司加保的范围之内，所以一切医疗药品和咨询服务的开销，她都得自付。如果强尼患的是气喘或糖尿病，情况就完全不同了。所以，目前保险的范围有必要再扩大。 从一九九五年开始，每年五月份我们在纽约举行一场全国推动保险平衡法的野餐会，我和几位医师都是这个活动主要策划人。我们的活动吸引了近十万的人潮。我们希望借由这个方式，教育大众认识这个议题的重要性。也就是说，联邦政府必须制定更周详的平衡方案，以要求保险业者提供对心理疾病和物质滥用者同等的保险权益，这包括扩大保险范围，纳入重大心理疾病以外的对象。对这个议案持反对立场者最常提出的理由是，国家没有能力负担这么大的费用。我不认为这是理由，因为我们的国家确实有能力，而且就长远来看，这也是一个对全体国民都有利的明智做法，我们反而承担不起不这么做的后果。 好消息：一九九九年六月七日，白宫第一届的心理健康委员会在哈佛大学召开，心理健康消费者、相关的研究人员、法案的推动者以及医药等从业人员全都齐聚一堂，共同讨论攸关五十万美国人民的心理健康议案。除了到场的五百五十多名人员之外，借由卫星连线，全美的个人和团体，共有近六千名人员参与这项会议。大会上，明确列出要消除民众对心理疾病的错误观念，并确定将采取的步骤。在用药方面，肯定药物对强迫症和忧郁症的疗效，鼓励有相同病症的人寻求他们所需要的帮助。主席提伯·高尔(TipperGore)以及CBS的麦克·华里斯(MikeWallace)在会中分享了他们个人和忧郁症搏斗的过程，以及医疗对他们的帮助。这次大会最大的意义是，在破除对心理疾病和心理疾病患者的成见上，跨出了重要的一步。后语(2) 但是：随着会议结束，更艰巨的任务等在前面。要破除一般人对心理疾病的成见，首先，我们必须接触到患者，让他们知道自己并不孤单，并激起他们寻求帮助的勇气。同时，我们要教育主流社会，以事实取代错误的讯息，要在全国各地举行更多的讨论和座谈会来宣扬正确的观念。 好消息：卫生局为以正视听，在一九九九年十二月十三日公布了一份《心理健康报告书》，上面指出，全美国“有百分之二十二的人民被诊断患有心理疾病”。在报告书公布之后，政府公众健康部门的首席发言人大卫·塞区(DavidSatcher)博士也表示：“全国几乎有三分之二有心理困扰的人并不寻求治疗。”这份报告意义深远。它不但采集大量的资料，而且是一份官方的正式声明。我们深信的一个事实借此获得了证明：心理疾病不但存在，而且情况普及，同时心理疾病是能够治疗的。 但是：这份报告书会不会像一九六四年卫生局所公布有关吸烟有害健康的那份报告一样，在几十年后才获得大众的注意，才产生效果?要不是花了三十年的时间才遵循报告上的建议，有多少原本因抽烟而死的人都可幸免呢?而在现在这份报告所提出的警告得到大家注意并采取必要行动之前，到底还会有多少有心理困扰的人会因为自杀而枉死呢?好消息：克林顿总统在一九九九年十二月十七日签署了工作及工作奖励改革法案，这是国会第一次致力改革社会保险制度的不公平。按原先的规定，接受失业救济和失能补助金(SSDI)的人，在找到工作之后，不能继续享有医疗福利。我的朋友彼得就是一个例子。 彼得是一名精神分裂症患者，住在中途之家。当他情况好转之后，他加入社区复健计划，接受职能训练。两年之后，他申请到一份工作，一年有两万五千美元的收入。他为自己展开新生活感到雀跃，计划将来要拥有一个自己的住所，一切似乎充满希望。但上班后三个月，他收到社会福利单位寄来的一封信，要他前去面谈。在会谈时，他们告诉他，因为他现在已经有收入，不符合社会救济和医疗补助的条件，所以，以后他们不会再按月寄六百块钱的救济金。(事实上，借由联邦税、州税和城市税赋的征收，彼得那时已经在回馈社会福利局。)不过，彼得最关心的是医疗补助。为了让他能维持良好的心理状况，他必须定期接受治疗，而这一大笔开销都是由医疗补助支付。至于他上班的公司，必须等他工作满六个月才会替他加保，而且加保后的权益也没有原先的范围那样广。就因为这些因素，那时原本已经是社会回馈者的彼得，辞掉了工作，又回头去当被社会救济的角色。 但新法案通过之后，有心理疾病问题的人，即使找到工作、有收入了，仍然能继续接受医疗补助，这对他们维持良好的身心状态，以至康复，都是非常关键的一点。而且，还可以让他们继续缴纳应付的税额。这种奖励制度不但对心理疾病患者，对全美国人民来说都有好处!但是：我们现在需要把这项法案推行到每一州。这是一场战斗，因为在我们所住的纽约州，九名支持这项法案、参加游行的群众遭到逮捕。这是吃力的战斗，要赢得胜利就不能稍事喘息。 同时，我们需要更多职业训练，这样，有好的工作机会时，我们才可能去申请。 好消息：九十年代，许多针对重大心理疾病的药物被开发出来了。这些新一代的抗精神病药物不但副作用小，而且使愈来愈多的精神分裂症和其他心理疾病的患者能够重回社会生活。他们的症状不但获得控制，而且即使发病十多年的老病人，也能开始重新建立新的生活。就像丹尼·佛烈，因为药物和心理治疗，使他能重回学校，并且能够工作，这对他家人来说，意味着由绝望转为希望，一个完整健全的未来在前方等着他们。 但是：因为新药价格昂贵，不少医院仍然开给病人传统的药物，致使患者不得不忍受没有必要承受的副作用，像流口水、昏沉、无力或更糟的状况。我想到苏珊的例子。苏珊是个活泼的女孩，来自加州，第一次发病的时候，她在纽约读研究生，后来住进纽约的精神病院。没多久，她父母从加州飞来东岸看她。我和她父母谈过，他们当然很担心也很惊讶，但因为苏珊对某种新一代的药物有良好反应，他们很快就安心下来。不过，他们希望女儿能回加州复学，让他们能就近照顾。他们的想法合情合理，所以苏珊就转到加州一所知名的学校继续就读，并且在那里就医。可是新接手的医生，不顾她对原先药物的良好反应，改开给她另一种比较便宜的传统药物。一个半月后，苏珊自杀了。我们不应该因为价格就剥夺病人获得最好治疗的机会。 更进一步地，我们必须宣导要病患保持服药的习惯，目前这是我们要复元最大的希望。我希望在我有生之年能够看到心理疾病被治愈。 好消息：我发现社会大众对心理疾病的不良印象确实逐渐减少。我看到自己的故事和照片登上一九九九年一月三十日的《纽约时报》的头版时，我深感振奋，不是因为我个人的关系，而是借由对一个精神分裂症者的报导，让社会看到，我们这样的人还是有能力将精神和时间投注在建设性的事业上。这对打破一般人对心理疾病者的看法，有一个积极的意义。后语(3) 但是：每出一则这样正面的故事，就有半打负面的报导会抵销它的作用。像安德鲁·高斯坦(AndrewGoldstein)的例子，一长串暴力行为和更长串的求医记录跟着他。 据说，他甚至曾要求要一副眼镜，好让他能看见到底是谁在跟他说话。安德鲁终于得到他所需要的注意——借由负面的方式。 偏见其实是一个社会的耻辱。因为错误的讯息加上恐惧和漠视，才造成人们的偏见。我们需要让人民了解疾病，而不是恐惧它。尽管某些未受治疗的心理疾病患者有危险性，但更多数患者不但无害，反而受其他人的迫害。他们被大众忽视、冷漠以待。如果有人因心脏病发而倒地，大家会冲上去帮忙、急救、打电话叫救护车。但是，如果有人在街上摇摇晃晃地，显得意识不清又自言自语的，大家只会纷纷走避。我们必须正视偏见。现在关在监狱里的心理疾病患者远多于住在医院里的数目，他们可能是因为偷窃、吸毒、打架或游荡的理由而入狱。监狱里有超过三十万的心理疾病患者，五倍于在州立医院接受治疗者。如果有适当的社会安置和照顾，他们之中很多人根本不会落到这样的下场。 精神疾病患者应该回归主流社会。以我为例，我住在一般的公寓，和一般市民为邻，包括在楼梯信箱间跟我打招呼的那位老太太，甚至我还替几位邻居当临时保姆。如果你们希望我们被隔离在疗养院这样的地方，每天接受制式的治疗、做做杂役，那么，这样一个隔绝的团体将永远存在。这对任何人都没有好处。你们必须学习接纳我们。而且让我们觉得受欢迎。 一九九七年十一月十四日，记者艾瑞卡·古德在《纽约时报》上写着：也许这个国家面临最艰巨的工作是，如何将心理健康的系统转为人人能够利用的资源。心理专家们说，要达到这一步，必须从根本上改变我们的想法，看重心理疾病患者，相信他们有痊愈的潜力，最后能够贡献力量，回馈社会。 我相信，在二十一世纪的开端，这样的转变正逐渐开始，正慢慢展开。 我看到这样的未来：在这个新世纪，心理疾病患者拥有了专门技巧、有组织的选票力量，以及让我们不再离群索居的方法。我们终于融入主流社会，能独立自主，不再因为我们疾病的名字，为世人所惧怕。 对此不再有“但是”。 肯恩·史迪于二年十月七日在自己的床上安详地过世。再过两天，十月九日，就是他五十二岁生日。感谢 肯恩·史迪在临终前几个星期还忙着记录他要在此书中感谢的人。在快截稿的时候，他说：“有太多人要感谢，我需要更多时间。我不想遗漏任何一个人。” 但时间是肯恩现在绝对无法再拥有的东西。 正因为如此，他的感谢名单可以永无止境地进行下去。对那些许许多多曾奉献心力的先生女士，请相信，你们的努力永志肯恩心中……他也永志你们心中。 至于我自己，我首先要感谢肯恩对我的信任，将他的生命故事交托于我手中。许多往事不堪回首，但肯恩坚持要禀持公开、坦诚的原则，这也是他的两项人格特质。肯恩是个具有传统美德的人，我欣赏他。 此外，我要感谢赛顿博士一路对我的支持，感谢史蒂夫·葛芬博士提供专业上的协助，感谢国家心理健康协会的珍妮佛·哈佛伦(JenniferHeffron)和艾瑞卡·迈立克(EricaMalik)。还有丹尼·佛烈，他总是面带微笑，平静地协助我，他不但是个了不起的年轻人，更是一位真正的好朋友。 同时，我要感谢心理健康消费者以及他们的成员，他们不但欢迎我加入他们的聚会，还热诚地帮助我融入他们的团体。 我感谢发行人詹姆斯·李文(JamesLevine)、执行编辑琼·安·米勒(JoAnnMiller)还有她的助手洁西卡·高威(JessicaCallaway)，没有他们，这本书不可能问世。 我很幸运有一个支持我的家庭，我要感谢我的丈夫和我的孩子，感谢他们的支持和体贴。有一天，当我的孩子年纪够大的时候，我会拿着这本书对他们说：“从前有一个人叫肯恩·史迪，他是美国的英雄。” ——克莱儿·柏曼。END
