这是我第一次体会到她的心情。　　“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要一万多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的吧？就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”　　“真的可以吗？……”　　“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”　　家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。　　我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。　　形形色色的医生　　反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。　　在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。　　有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。　　我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。　　　此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。　　由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。　　我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。　　“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。　　如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。　　每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。　　某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。　　亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。　　“亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。　　我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。　　“发生了什么问题？”护士小姐终于来了。　　“我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”　　“亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。　　“请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。　　护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？　　亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。　　之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。　　等了一会儿，医生终于现身了。　　“怎么了？”　　“拜托您想想办法帮帮她。”　　“她现在胸口喘不过气，很痛苦！”　　眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”　　“是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”　　这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！　　护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。　　“请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。　　我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。　　亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。　　亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。　　我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”　　但是亚也并没有睁开眼睛。　　注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。　　他甚至没有替亚也听诊。　　脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。　　我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”　　“我要先去问问医生哦。”　　“打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。　　但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。　　如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？　　亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。　　所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。　　晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。　　和医生之间的争执　　这是发生在住进N医院数月之后的事情。　　正在工作的我接到电话：“我是T医生，有事情想和您商谈，请抽空来医院一趟。”　　发生什么事了？我猜测不是和病情就是和治疗有关，于是急忙请假赶往医院。　　住院之初，院方介绍主治医生T医生给我，双方曾针对亚也病情有过数次交谈。不料一两个月后，直接负责治疗亚也的，却是刚从大学医院调过来的女医生。我和亚也还有看护一致认定：这肯定是T医生暗中操作的结果　　此后，我经常抽出时间前去医院，和那位女医生面谈亚也的病情，并就“亚也很想接受康复治疗，应该做什么样的运动才好呢？”、“药丸已经无法直接吞咽了，碾碎服用的话是否会影响效果呢？”等心里一直关心的问题和她交流。医生也如实向我说明亚也的现状及病情进展的程度，并就此提出治疗方针和建议。　　我只是想让他们明白，只有在了解亚也性格的基础之上，所提出的方针才能达到最佳疗效。　　就在亚也好不容易适应医院的生活，患者、家属和医生之间的关系才刚建立好，正在逐渐消除不安和担忧的心情时，却突然接到T医生打来的电话。　　我在护士站里碰见T医生，于是面对他坐了下来。　　“木藤女士，亚也小姐是一位非常需要院方费心的患者。您现在聘请的看护，也是一位非常优秀的人。为了让她长时间做下去，请您多多协助配合。否则，如果现在这位看护走掉的话，恐怕再没有人能担此重任了。”　　本以为医生说的事和亚也相关，我才因此飞奔赶来，而听到上述这番话，我感到一阵错愕。脑中反反复复思考的只有一个问题——为何因为这样的事让我赶来医院？难道这也算事态紧急吗？　　自从转入N医院以来，亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职，还没有找到下一位而导致人手不足的时候，我都只得暂时请假，亲自前来医院负责照料。　　我曾经和护士及中介公司讨论，并得到“S看护协会人手不足的话，就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。　　“我知道自己的病情太严重，照顾起来太麻烦，所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办？还能找到下一位合适的人选吗？……”亚也虽然身体无法活动，但却比常人更加敏感。　　如果她再对看护的事如此介意，也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……　　为了不让她再有那样的想法，我本想拜托K医生帮忙介绍看护，以便让亚也能够安心。　　不料院方的答复却是：“一开始，院方当然可以作为中间人帮双方牵线，如果院方认为看护的行为有何不妥，也会给予协助。但除此之外，剩下的事情只能请双方各自洽谈。”　　我曾经带着名产谢礼几次前往看护协会拜访会长，告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子，只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳，采取轮班方式也可以，只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。　　苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识：每月一到两次周六由我通宵照顾，一直到周日的傍晚；其他例假日或某些平常的日子，则由我和次女亚湖轮番替换她。　　我既想和亚也一起生活，也想让看护有足够的时间充分休息，于是，我奔波于职场和医院之间的生活自此展开。　　我工作的地方，同事各自都有需要处理的事物，他人无法帮忙分担。从上午九点开始到中午十二点休息的这段上班时间，甚至连上厕所的时间都没有。如果突然请假会害其他同事得接下两份工作，所以突然请假总是会使同事困扰。于是我只得趁午休时间进行下午的工作，这让我很伤脑筋。　　剩下的就只得利用周六和周日——我从休息的日子中挤出时间，前去医院照料亚也。　　身为家庭主妇，要做的家事也堆积如山。　　亚也的住院生活就像长期抗战，因此家人和看护以两人三足的方式照料，想必是再好不过了。　　“医生，您为何突然叫我来说这些呢？如果有什么问题，就请简明扼要地告诉我。您要我更加努力地去配合，但现在这样子还不够吗？发生什么事情了吗？我还要怎样做才好呢？请告诉我还需要什么配合呢？”　　“木藤女士，为了令爱，您可曾考虑过辞去现在的工作？”　　听完这句话，让我瞬间丧失与T医生继续谈话的耐性，猛烈的怒火也涌上心头。　　眼前这位医生显然不是站在医疗的立场上看待问题！　　患者的家庭结构及家庭背景等细节问题，难道住院之初说得还不够明白吗？家人之所以不能时刻陪伴在患者身旁，当然是因为有许多难言之隐！况且，这些我早就说过了。　　“我会和主治医生再详谈。”　　“我就是主治医生。”　　“我记得负责诊察亚也的是K医生。T医生自己久久才来病房露一次脸，所以才会讲出这样的话。之前您不是也说过家属和看护之间的事院方不方便介入，难道您忘记了吗？何况您对现状根本毫不知情，您不站在弱势患者的角度思考问题，事先未经过任何调查，就大言不惭地说这些事情，这样的医生，就根本不应该待在医疗机构里，我根本不认同您是亚也的主治医生。”　　“你以为你在对谁说话？你就是用这种话来回报一直照顾你们的医院吗？”　　“治疗病人本就是医院的义务，我还没见过哪家医院有您这样的医生存在。具体事宜，待我和主治医生谈过后再做决定，不必多劳您费心。最后说一句，希望您具备一点基本常识，身为医疗机构从业人员，要有自知之明。”　　我们两人的声音越来越大，护士小姐们假装工作的样子，但是都纷纷窃窃私语起来。而走廊里聚集的几位患者，也带着一脸困惑的表情看着这里。　　虽然K医生一直和大学积极联络并致力于治疗，但K医生的工作也实在很忙。现在我和T医生之间发生冲突，想必会为K医生增添不少麻烦，真的该向她深表歉意。　　我从来没有将亚也丢在医院就万事OK的想法，也绝对不想以这种消极的环境逼迫努力生存的亚也。　　我告知K医生转院的决定。　　就在我正在为亚也办理出院手续时，再次被T医生叫去谈话：“您难道不和主治医生商谈就擅自决定出院吗？您认为还有其他医院肯接受令爱吗？”　　“我现在没有和您争论的心情，出院后找得到找不到肯接受亚也入住的医院也不劳您费心。坦白说，我从来都没有要拜托您。”　　我狠狠地瞪了他一眼，随即返回病房。　　然而，回到病房后，我立刻恢复了慈母应有的眼神，温柔地望着亚也：“亚也，害你因为看护人手不足的事情一直担心，妈妈真的很过意不去。虽然妈妈一直在努力，但世上有些事并不能尽如人意。我们要转过去的那间医院告诉我，他们绝不会像现在这家一样给患者和家属增添这么多无谓的麻烦，所以你不必再担心了。妈妈都和他们好好谈过了，我们明天就转院吧！”　　亚也长叹了一口气。　　眼看自己的将来日益变得狭窄，就连住院的地方都越来越难以寻觅。　　亚也正是为此而叹息吧？　　在这么多纷争过后，我不禁独自一人号啕大哭了起来。　　如果住院的时间有期限，忍耐一时还无大碍。但是医生和我讲过，想要亚也治愈恶疾，以正常人的身份返家，根本就是不可能的事情。　　医院对于亚也而言，已成为唯一的生活场所。正因为亚也得的是重症，才需要让她感觉周边的安定。而医疗的原始意义，不就是该以此为本，而不只是治疗患者的肉体而已吗？　　在所谓安定的地方，如果患者不是发自内心感觉安定，迟早会因为不能为自己的生活作主而对人生感到越来越厌倦。　　即使现在，只要一想起亚也因为不安而颤抖的模样，我心中涌起的怒火，就依然难以压抑。　　饮食　　亚也吞咽食物的能力越来越差。　　原本就已经切成细条的副食品，现在竟然还得用搅拌机打碎后，再以汤匙磨碎，然后才能一点一点地送入她的口中。她现在只能躺在床上侧脸张口进食，虽然饭量只有汤碗的八成满，却要耗费两个小时左右。有时候，到下午三点例行测量体温的时候，她的中餐仍然没有结束。　　不吃的话，体力就会更差。所以对亚也而言，吃饭是一件非常重要的工作。　　她想再度体验一次春风拂面的感觉，想要出门也可以不必依靠轮椅，在此之前，她必须先学会如何可以起身坐在床上……　　于是她很认真地吃饭，想要有机会能做到这些。　　在她闭上嘴巴说“已经吃饱了”之前，我也要不停地加热冷掉的饭菜让她继续吃完。　　而喂她吃饭这份工作，也是坚毅和忍耐力凝聚的表现。　　如果没有掌握好喂她的时间而过于着急，就有可能让亚也因此噎着，这时，看护的工作就显得更加重要。　　即使一日三餐都能正常进食，但所谓“正常”，实际饭量也只有正常人的一餐罢了。　　先将马铃薯和红萝卜捣碎，再剁碎鸡肉，然后倒入锅中加热煮成泥状；豆腐和菠菜切成细条，鱿鱼条剁碎，然后添加奶油炒熟提味。　　我每天只能用这些有限的材料制成料理，装盒后从家里拿去医院。亚也即使吃得再少，我仍然希望她每天都能品尝到家庭的滋味。　　之后我都会向看护询问亚也吃饭后的感受，以便今后制作料理时，在食品的选择和饭菜的质量上再多下一些工夫。　　我希望亚也能够多吃一点，哪怕只是一口也好……　　新年　　元旦是在医院中辞旧迎新的。　　平日和家人分居的看护，请求过年能回家和家人一起过年。至于亚也，只得由我和次女亚湖整夜轮班照料。　　既然是新年，饭菜看起来当然也要有新年的样子。　　然而，新的一年虽然已经到来，但我却没有新年新气象的想法。元旦一整天，我都穿着牛仔裤像训练员般忙碌依旧，和窗外打扮得漂漂亮亮的行人相比，感觉宛如处在两个世界。　　明明是一家人，却在病房和家里各自守岁过年，这种“不正常”的家庭生活已经是第三年了。　　年幼的小女儿理加，从小生长在物质和心灵都失调的家庭中，这种只能和父亲守岁过年的日子，会带给她什么样的影响呢？这时我不仅仅感觉亚也可怜，面对理加这个女儿，我也同样抱有歉意。　　四年前的今天，亚也虽然身体不适，但起码还可以回家过年。接连几天，享受着和家人一起度过的快乐时光。　　为了使面积约六张榻榻米大小的室内保持一定的温度和湿度，早在亚也回家前几天，我就必须做好准备。还得为了“被子放在哪里比较好”……这些杂七杂八的琐事忙前忙后。　　从出发前往医院接她，直到亚也回来的数小时内，室内一定要保持温暖。　　同时要事先寻找红绿灯较少且不易塞车的道路，精密计算从家里去医院所需要的时间。　　再来就是制作“亚也卷”（要用毛毯将亚也从头到脚包裹得密不透风），为了防止被冷风吹到，必须将她火速塞入车中。　　从医院出发时，还要打电话通知家里以便及早准备。　　我一面狂飙，一面祈祷痰别塞住车上亚也的气管，从医院到回家这二十分钟，让人感觉分外漫长。　　车子到家了，眼前迎接的场面之大，简直不亚于欢迎公主驾临。“侍女”依次拉开玄关的正门、和室的大门，“公主”被父亲缓缓抱入了室内，为了不坏了公主殿下的心情，四周保持一片寂静，而被棉被紧紧包裹住的亚也，睡得正熟呢。　　醒来后，难得回家一趟的亚也，睁大眼睛好奇地东张西望。　　然后，她拉开帘子看向铺满白雪的庭院。　　“你们看！小黑（狗的名字）猛摇尾巴跟我打招呼耶。离开这么久了，想不到它还认得我！”　　或许是因为心中悲喜交集的缘故吧，此刻的亚也眼含热泪，用力地向小黑伸出双臂。　　我们夫妻的父母都双双过世，也从未接受过来自姐姐或妹妹的援助。　　要照顾一个生病的孩子，我们甚至无法好好地扫墓或度过新年，但是为了孩子，我们还是会特地准备年菜和年糕，让一家人感受到新年的气息。　　大家围绕在亚也身边，各自将自己盛着年糕和料理的盘子推到她面前，还跟亚也说：“这是番薯栗子哦。”让亚也一口一口津津有味地品尝。　　即使我表面上可以装作因为亚也回家而心满意足的样子，但实际上我的内心却因为想着“希望这几天平安无事”、“但愿亚也能够感受到家人对她的爱”，而时时紧张不已。　　玩游戏机的本领好不容易进步许多的理加，丝毫不在意亚也的残疾，兴高采烈地向她解说着画面的意义。　　刚刚踏入社会的弟弟，此刻正坐在桌炉前，和大家讲述工作的艰辛及宿舍生活的体验。　　调节好室内温度、保持屋内通风还有购物……丈夫替我分担了这些本应属于主妇的工作。　　而我则负责制作家人和亚也的餐点，尤其是亚也的料理费时特别长，让我差不多一整天都在厨房中度过。　　而亚湖正在缓慢地喂亚也用餐。照顾亚也大小便及擦拭身体等细节问题，也要靠我及她的帮助。　　我们全家能聚在一起的时间，一年中只有这五天。　　在一家人团圆的时间里，大家为了亚也所做的这一切虽不敢说是完美，但不能不承认，此刻几乎家人所有的目光都集中在了亚也身上。　　在亚也心里一定想着：下次何时才能回家呢？　　明年这个时候，有可能发展到无法回家的程度了。因为如此，她才注视着所有的事物，想把一家人和乐融融的气氛、自己曾经使用过的桌椅、碗盘等一一烙印在心里。　　在吃饭的时候，亚也一味盯着饭碗端详，这是我特地从医院拿到家里的。　　“这个碗是亚也专用的吧？为了让亚也无论何时都能使用习惯的东西，妈妈特地把它借出来了。妈妈希望亚也能够多吃点饭，只要用这个碗，就可以吃掉跟山一样高的饭了吧？这种理由是不是很搞笑？”我拿下粘在亚也嘴边的米粒放入自己口中，慢慢地咀嚼着，然后温柔地笑了，感觉很美味。　　“手掌中轻握米粒，内心里母爱无限。”这是亚也借助文字盘写下的诗句。　　亚也在家疗养时还发生过一件事，为了不让她每天独自在家感到寂寞，我买了一只黑白花纹的小猫送给她，当作说话解闷的对象。　　当时家里最具人气的电视节目，就是动画片《福星小子》，亚也给小猫起了一个和片中主人公同样的名字——拉姆。　　拉姆总是围绕在亚也身边转来转去，即使吃饭的时候，也趴在亚也脚下形影不离。　　每次亚也用手掌平托鱼肉喂它的时候，拉姆就会用刺刺的小舌头舔得干干净净。亚也有时候会故意把手藏起来，而拉姆就会东张西望，开始找寻亚也“消失”的那只手。　　即使亚也用被子盖住头，拉姆也会滑进被窝试探一下，然后慢慢将身体和尾巴全部挪到那被窝中。一对活宝就这样一直睡到天亮。　　亚也说和拉姆一起睡觉很暖和，感觉就像被炉，非常疼它。　　但是拉姆现在的行为和之前有所不同，现在的它，相当注意家人们的一举一动。　　它躲在敞开的大衣橱内，边窥视着四周边慢慢走出来。在和室和洋室的门外徘徊良久，带着满脸疑惑的表情裹足不前。　　“过来吧！”　　看见亚也招手，拉姆才战战兢兢地走进去。　　“喵喵——”或许是回想起亚也呼唤它的声音，也或许是房间比较暖和，从这以后，直到亚也再次住院，拉姆都一直陪伴在她身边。因此，有胆子给拉姆剪指甲的，全家人只有亚也办得到。　　（拉姆，我不在家时大概没有人喂你鱼吃、也没有人能摸摸你的背了，真是对不起哦。我们两个本来每天都是玩在一起的。还有，你每次在毯子上磨爪子的时候，我都会下意识地出手扁你，对不起。还好拉姆没有忘记我，希望有一天还能再回来……拉姆要长命百岁哦！）　　亚也现在的表情，似乎正在这样对它诉说。　　关于看护　　距离发病已经过了五年，亚也现在已经二十岁了。　　这段时间亚也的病情每况愈下，因为发烧、误食而引起的呼吸障碍等突发事件也日益频繁。亚也的身体机能已低到极点，很难想象：如果不在医院管理的情况下，会发生多么危险的事？　　吃饭、大小便、更衣——这些本是常人生活中最基本的动作。但对于亚也而言，上述的事如果不假手他人，连一样都无法完成。　　病情越严重的患者，当然越需要找一家医疗设备、专业医生及服务人员都完备的大医院接受诊疗；然而，对于那些身患重症，必须每天有一对一全面看护的患者而言，如何找到一家允许看护陪床的医院，就足以让患者和家属头疼的了。　　山本纩子医生替我们介绍了一间她每个月都会有一到二次外诊的私人医院，无计可施之下，我们最终决定转院去那里。　　此后直至亚也去世的五年时间里，我们还曾经转过四次院，其间承蒙几十位看护照顾亚也的生活。　　有着几十年丰富从业经验的看护，能够熟练地为亚也擦拭身体，还有更衣，手法干脆利落；而新的看护虽然藏不住脸上的紧张，但却让我感受到她发自内心的认真的工作态度。　　在我们尚未了解看护的个性，看护也未能了解亚也的病状之前，我对此都会相当的担忧。　　将行李拿到医院后，我就用轮椅推着亚也在院内四处闲逛，当作“院内采访”。　　我鼓励她道：“真好，这里有贩卖部还有咖啡店呢！亚也，你想吃什么或者有什么想要的东西，就和看护直说哦。呀，还有文具店呢！”、“这个楼梯好像是通往屋顶的，天气好的日子，一定会感觉天空距离你很近很近吧。”　　……其实我也不知道，看护协会派来的，究竟会是一位什么样的看护呢？　　亚也得和素不相识的人共同相处二十四小时，还得拜托素不相识的人照顾她……　　“亚也没问题吗？”我心里很紧张，有必要设法找一个能够舒缓亚也心情的好方法。　　所以，我推着轮椅带亚也来到庭院散心。　　外面的阳光好耀眼啊！　　我蹲在亚也面前，将手放在她的膝盖上，说出一段希望她谨记在心的话：“亚也，妈妈现在要告诉你从今以后需要注意的事，好好听哦。　　“第一、你绝不能忘记你现在属于被人照顾的立场，也就是说必须要怀有感激的心情，不要忘了感谢照顾你的人。和陌生人每天二十四小时生活在一起，会感到不安是很正常的。但是，你一定要让自己开心，妈妈希望你每天都能过得快乐。一开始，你和看护可能会因为沟通困难而产生许多隔阂，但是你必须透过各种方式来解决这个问题。不管说几次或写几次，你都要想办法让看护理解你的要求。　　“第二、如果自己无法将人际关系处理妥当的话，等妈妈来医院的时候告诉妈妈就好，不可以自己钻牛角尖哦。你只要表现出平常的亚也就可以了，不必勉强自己。　　“多吃饭，好好配合康复治疗，尽量早日恢复体力，别忘了把这些当作住院的第一目标来努力。山本医生也会不时来探望你，你一定要打起精神，不可以荒废掉一直以来的努力喔。吃饭时需要注意的问题，妈妈已经特别叮嘱看护了，万一有什么遗漏的地方，你记得要补充哦。”　　“妈妈，抱歉害你要为我担心。虽然会很害怕，但是我明白你的意思，记得星期天要来看我哦！”亚也笑着对我说。　　七十岁的看护Y女士，是一位小个子的老婆婆。　　她无微不至地照顾着亚也的日常生活，如同对待亲孙女一样，也因此经常被别人问及：“这位是您的亲孙女吗？”除此之外，她还为喜欢写字的亚也专门制作了便纸和笔记本，作为训练手部活动能力的一种方式。　　每次星期天我去探望亚也的时候，总能听见老婆婆称呼她“亚也大人、亚也女王、我的小公主……”这种充满感情的话语，亚也总是笑嘻嘻地朝老婆婆撒娇。　　看到两个人亲密无间的样子，我发自内心感谢老婆婆的同时，也觉得看护实在是个值得人尊重的职业。　　然而，这家医院距离我家足足有三十公里路远，去一趟需要耗费两个小时以上，来回起码需要四个小时。时间一长，我终于体会到负担的沉重。　　我只有星期天才能去医院，平常心里对亚也很是挂念。　　考虑到病情的发展速度，和老婆婆商谈后，我开始在丰桥市内找寻合适的医院。　　两年间的医院生活中，老婆婆发自内心的深厚关爱之情，在亚也心中留下了强烈的印象。　　“老婆婆现在还好吗？”此后，这句话几乎成了亚也的口头禅。　　亚也二十二岁那年，转院住进了丰桥市内的N医院。　　这时候的亚也已不能扶墙走路，病情终于恶化到需要借助外物才能站立的程度。　　亚也只能坐在轮椅上，并在前方安置活动桌才有办法看书。吃饭时，也必须将被子卷成筒状放入背后，以保持半坐的姿势。大小便的时候，则必须借助轮椅才能去厕所。　　在进行上述这些动作时，看护都需要将亚也抱起来再放下，工作变得更加沉重。　　亚也在说话时的发音开始模糊不清，无法准确传达自己心里的想法。突然想到要上厕所时，十之八九会因此而错失时间。　　照顾亚也，已经成为无止境的体力劳动。　　看护们已无法承受如此沉重的负担，每隔一两个星期，就会以“家里有急事”、“腰痛得受不了”等为借口，请我另找他人。　　她们嘴上都会安慰亚也说：“亚也，别担心哦，阿姨办完事后马上就赶回来，你耐心等待哦。”　　每当这时候，我都会低头深深鞠一躬：“亚也已经相当习惯您的照顾，请您千万再多帮帮忙。”　　虽然我知道她们不可能再回来。但站在患者家属的立场，面对帮助过我们的看护，这点基本礼貌却不可有丝毫疏忽。　　同样的动作，我已记不得自己究竟重复过多少次。　　某天，看护M打电话给正在工作的我，语气强硬地说：“亚也好像很不喜欢我，她要我现在辞职回家并请您立刻来医院交接。”　　“请等一下，让我先和看护协会那边联系，了解一下状况好吗？”　　“没什么好联络的，如果是妈妈本人来照顾就不会有问题了吧？！”　　“亚也不可能说这些这么没有礼貌的话，我无论如何也不能相信！您一定是误解了，请给我一点时间，等真相大白之后再做决定好吗？如果您真的无法等到我问清楚真相，那您就先回去，没关系……”　　放下电话后，我又打电话给护士长说明情况，然后恳求说：“我想亚也心里一定有了困扰，不知该怎么办才好。请您暂助一臂之力，顺便帮我告诉她，工作一有空暇我会马上赶过去；请她安心等待，再忍耐一下。”　　真相终于大白。现在照顾亚也变得越来越不容易。看护抱怨腰痛，或是晚上没办法好好睡觉的时候，敏感的亚也明白是因为自己问题太多，才给看护带来很多的麻烦。　　而亚也的本意，应该是希望看护周六回去休息，由我来接班，让她能够好好睡一觉吧。　　“回家吧……”文字盘的表达方式太过于简洁，因而招致看护的误解。　　对无法说话的孩子而言，以最短的文字向正常人表达心中的想法，或许是一种错误的做法吧？　　事以至此，我也有责任——因为教亚也“脑袋里想的事情，借助文字盘表达时尽量简洁一点”的人正是我。　　不能发出声音之后，亚也平常总是面带微笑，用这种方式表达自己的温柔。　　除此之外，还有什么其他办法呢？一想到亚也这么可怜，我的眼泪禁不住又流了下来。　　误解消除后，我决定此后要亲自传达亚也的心声。　　以后每到周六、周日我接班的时候，要拿出比现在还要多的时间陪亚也说话。此外，为了让看护更进一步理解亚也的心情，我还决定告诉她们许多亚也之前从未透露过的心情。　　邻床的患者总是充当亚也和新来看护的翻译，因此后来的看护和亚也相处十分融洽，就像亚也的好朋友一样。　　“不错，这次总算是遇到好人啦。”　　她察觉到每次换新人的时候，我的表情总是很紧张，所以特意安慰我。　　听说看护是好人，我总算放下心来。　　恶疾这件原本就已很沉重的行李，现在越加的沉重，以致我瘦弱的肩膀几乎无法负担。但，我不希望忍受病痛折磨的亚也还得操心疾病之外的事。　　“亚也，看护有没有喂你吃饭？有没有帮你擦身体？”只要问清这些帮助亚也生活的基本工作，我相信就可以了解看护的为人。　　或许亚也始终牢记最初对她说的：“绝不能忘记你现在是被人照顾的立场。”自始自终，我没有从她口中听到一句对看护不满的话。　　将切得不能再碎的食物，混合热粥，放入小得不能再小的盘子中，当看护拿这些东西喂给亚也时，还对亚也幽默地说：“这好像是给小鸟吃的东西哦！”　　心情好，亚也的食欲当然也会不错。　　如果不能熟悉喂食的方法而不小心误入气管，反而会使她更加痛苦。因此，伺候亚也吃饭，现在已成为重要的工作，容不得半点马虎。　　虽然整个喂食过程，起码要持续两个小时以上；但亚也如果不吃，体力势必下降得更快。多亏有看护在旁边帮忙，虽然麻烦一点，但亚也吃得很开心，好像感觉不到时间流淌一样，一点一点舔着勺子，将食物慢慢地一口一口咽下去。　　看到她一下子吃了这么多，我心里感到无比高兴。　　“亚也的妈妈，我有一个重大发现！让亚也坐在轮椅上面，把双脚泡在热水里用肥皂清洗一下，这样的话，亚也晚上就能睡得很熟，我也能一觉睡到天亮，真是一举两得呀！对吧，亚也？”　　“每天总是穿睡衣的话，没病的人都会感觉自己像是有病。今天早上洗过脸以后，我帮亚也换了运动服，你看，这样是不是会有‘今天该做什么’的心情？”　　“今天午饭后，我推着亚也，拿着一朵玫瑰花前往三楼病房去探望E先生。我们陪他说了三十分钟的话，酬劳是好吃的点心。”　　……　　前往医院的路上，我一想到今天看护又会说些趣事给我听，就连脚步都变得轻盈起来。时光飞快流逝，亚也每天都笑咪咪的，心情也更加快乐起来。　　即使每到星期天轮到我接班，看护回去前也总会唠叨我注意一些照顾亚也的细节。　　在照顾完亚也之后，这位年轻的看护便辞去工作，回归正常的家庭生活了。　　丰桥市内有数家看护介绍所，每家都和固定医院有良好的合作关系。比如S介绍所，一直为N医院派遣看护。　　亚也在那里住院时，我经常看见两、三位看护坐在走廊里面，一边抽烟，一边谈笑风生地议论患者。　　不必多久，看护们就会对亚也做出结论——那个女孩是重症患者中最难伺候的一位。　　这就是为何每次聘请的新看护都迟迟不见踪影的原因。　　我三天两头就得去一趟看护协会，低头恳求他们设法尽快派遣新人来接班。　　亚也也总是因此感受到不安，除了每天在医院里孤独生活，还得担心看护的事情。　　我的身体日渐消瘦，终于体会到人在屋檐下不得不低头的悲哀。　　亚也，和妈妈一起从六楼跳下去吧……　　走投无路的时候，我们母女二人时常就这样抱在一起嚎啕大哭。　　亚也瘦小娇弱至极，躺在床上就连稍微活动一下都不可能，我拼了命也不愿再让她承担如此沉重的痛苦。　　当我和看护仲介、主治医生及护士等医院所有相关人员逐一商谈后，我明白已经走投无路，于是开始找寻下一家医院。　　在N医院待了整整一年。离开时，亚也的病情已恶化到使用家里的车运载都有危险的地步。　　里面的护士有着各式各样不同的身世。有单身的人；有因为丈夫是长子，不得不两人共同出来工作以养活父母的人；有纯粹为生计奔波的人；有些甚至只是为了寻找落脚处，看护的工作对她们而言只是兼职。　　由于性格和身世不同，看护自身的境遇，在工作时很容易透过态度、言语等方式表现出来，直接对患者造成各种影响。　　看护N女士是个寡妇，辛苦养育独生子长大成人后，儿子却彻底地偏袒媳妇，对她很不好。　　还好她拥有一定的经济基础，便搬出家里独自在外生活。　　儿子在妻子和母亲之间选择了前者，每当说起自己离开家时儿子竟没开口留她，N女士总是觉得很不甘心。　　每到星期天，我们一家人就会兴致勃勃地赶往医院。因为每周只有这一天，我们才能长时间和亚也相处。　　然而N女士却对此很不高兴，认为我们既然把亚也交给她照顾，就希望我们尽量减少或者不去医院。只因为亚也见到我们会撒娇，让她今后的工作很难顺利进行。　　这种怪异的说法令我相当不解。　　以亚也现在的状态看来，即使今天无事，也不敢保证能否度过明天。因此，我只想尽量让她快乐的度过生命中的每一天——哪怕就只有今天也好。　　如果一味缅怀过去，悲哀当下，亚也很快就会因绝望而唤起对死亡的恐怖心理，我不想让她过这样的生活。　　我没有什么奢求，只希望亚也还能拥有一个健康的头脑。　　为此，无论亚也想读什么书、想看什么电视节目，或是今天身体状况不错，想稍微做一点康复训练、想吃蛋糕、想打开窗户体会一下春风拂面的感受……只要她有要求，我都会竭尽全力设法满足她。　　亚也虽然身体有残疾，但头脑和常人并无二异。　　如果亚也能够理解别人话里的意思，她就用两根手指比一个圈代表OK。否则就伸出一根手指轻轻摇晃，表示NO。　　如果她本人有所要求，就会借助文字盘来表达。　　她用手指着假名拼成的话语，希望对方能够尽量理解。　　即使她的动作只能缓慢完成，大家也希望能让她坚持到底。　　我告诉院方还有看护，一旦亚也无法做到什么事，请立刻打电话给我。　　“仅此一点，无论如何也拜托您多费心留意。”交代看护的时候，我特别强调了这一件事。　　“亚也听不见了吗？”　　某天，我正在厕所里洗毛巾的时候，一位因肺衰竭而住院，看上去年纪大约六十岁左右的患者这样对我说道。　　这位先生经常来病房和亚也闲聊，所以我才会对他有点印象。　　我心里猜想大概是因为亚也的反应比较迟钝的缘故，但还是反问一句：“怎么了啊？”　　“我去亚也那里探望她的时候，看到她睁大眼睛对我微笑。我正想和她说点什么时，看护却跟我说：‘不用跟这孩子说话了，反正她什么也听不见。以为她头脑还正常的人，大概只有她爸妈吧！每次吃饭的时候，她老是把饭菜在嘴里反反复复地嚼个不停，为什么不能早点吞下去呢？你呀，也早点回去吧！’她当着亚也的面说了这么多过分的话，但那孩子看起来却还是一脸平静的样子，所以我怀疑亚也的耳朵是不是真的出问题了。”　　听着听着，我火冒三丈，心如刀割。　　我将水龙头开到最大，双手大把大把捧起生水，一饮而尽。然后以冷水泼脸，确定心情平静下来后，才返回病房。　　反复几次深呼吸，我尽量装得一副若无其事的样子，将枕畔的椅子拉到床边，抱着亚也的头说：“亚也，你一定有什么话想和妈妈说吧？不必忍耐，全部都说给妈妈听吧！”说着说着，亚也大颗大颗的泪珠忍不住夺眶而出。　　即使她一言不发，我也已经明白发生什么事了。　　一想到亚也竟然忍耐了这么长的时间，我的眼泪忍不住又流了出来。　　“吃饭的时候，只是应付般地胡乱喂我吃两、三口，然后就马上开始收拾，我晚上因为肚子饿，经常睡不着觉。如果发出声音，就会被骂：‘又怎么了？’她平常只会看电视，也不帮我擦身体。而且大部分的时间都不在房内，剩下我一个人，我好害怕。”　　亚也拼命抑制激动的心情，借助文字盘，一字一字地表达自己的心情。　　以前，亚也因为晚上尿床弄脏被褥时，脾气暴躁的看护还曾经狠狠打过她的屁股。　　亚也同病房的患者劝我说：“天知道她还会做出什么过分的事，还是换一位脾气好一点的看护过来吧。”但亚也却认为看护并不是坏人，尿床是因为自己做错事的关系，这孩子对自己的要求向来严格。　　该不会从那时就开始，亚也一直忍耐到现在吧？难道她已经抱着自暴自弃的心情面对一切了吗？　　亚也为何会突然变得衰弱？是因为转院导致的紧张感造成的吗？　　每次在胡思乱想过后再问及亚也：“吃饭了吗？”看护总是抢在亚也回答之前回答说：“吃了好多呢。”　　……这时我才想起，当时亚也露出一副快哭出来的表情。　　此外，亚也身体变僵硬的次数越来越频繁。虽然我曾和看护讲过：“身体僵硬会让她很痛苦，这时请帮她稍微按摩一下。”但看护却摆出一副若无其事的样子在刷洗餐具。　　考虑到未来得靠她负责照顾亚也，我当时也不好多说什么。　　而同时，亚也的僵硬状况频繁，体力也跟着衰弱。　　——我根本没有想过这些竟是因为饮食不足而引发的问题，还特地请教主治医生亚也的病情是否会进一步恶化。　　医生回答说：“我们已经使用了缓和紧张的药剂，既然饮食正常的话，这就有点奇怪了。”　　然后，医生低头思索片刻，甚至提议：“我觉得还是采用鼻胃管的方法最好，这样比较容易输入营养。”　　在亚也受伤的心灵更加伤痕累累之际，我却不明就里地走了那么多冤枉路。　　“亚也，对不起。妈妈要是早点发觉不对劲的话，你也不必受这么多折磨了。你并不必为此而继续忍耐，因为S阿姨是个对自己工作非常不负责的人，妈妈现在就去和护士长好好谈谈，你在这里安心等一下哦。”说完，我急忙大步飞奔，朝护士站方向跑去。　　我和护士长详细说明了事情的经过，证明了亚也的僵硬，纯粹是精神方面的问题，并将看护对待亚也的过程逐一讲开，恳求她帮我找一位合适的接班人选。　　她立刻理解我话中的意思。　　接下来，得要和主治医生讨论更换看护的问题。　　原本对我的控诉半信半疑的护士小姐，看到在新来的看护精心照料下，亚也身体僵硬的症状立刻消失，脸色也逐渐变得红润的现实，终于相信我所言非虚，也明白了环境会深深影响患者的身心，甚至会造成像先前亚也的变化。　　此后，对于亚也和看护之间的关系是否融洽？看护可曾好好照料亚也？……诸如此类的问题，我变得非常注意。　　谢天谢地，我终于又可以放下心来了。　　亚也的住院生活至今为止已经五年，对家人而言，期间从无休息的一日。　　有人专门负责去医院照料，有人专门负责洗衣服和扫除，还有人专门负责购物。大家分工明确，各自承担着自己应尽的义务。只有在夜深人静的时候，才能稍微松一口气。　　最近这一年里，亚也的问题越来越多：痰卡在喉咙里咳不出来；身体僵硬的次数频繁；呼吸困难……突如其来的变化层出不穷，几乎时时刻刻都需要有人在身边照顾。看护的辛苦程度，想必不在我们家人之下吧？　　为了稍微减轻一些她的负担，我都是将亚也用过的毛巾和穿脏的睡衣拿到家里洗好，然后再送回医院。　　照顾可怜孩子的看护本身也很可怜，然而我所能帮她分担的也只有这些了，因此心里非常内疚。　　平日，我下班后赶回位于丰桥的家里，先等通勤得花上两小时的丈夫回家，然后替小女儿理加做好饭菜，再将家里稍微打扫一下、简单擦一遍浴室，前后不到三十分钟就得急忙赶往医院探望亚也。　　亚湖利用下班时间每周直接到医院一、二次，帮我照顾亚也，看护正好利用这个时间洗澡。　　对健康人而言，日复一日的医院生活，极易导致精神紧张。　　亚湖会积极地帮忙，正是因为她认为看护去公共澡堂洗个澡，好好休息一下，也是消除疲劳的一种方法。　　这几个月以来，看护G女士负责照顾亚也的生活，她是一位住在邻街、个子小却身体结实的人。　　她的心思非常细腻，也很关心亚也的心情。亚也的头发已少到不必洗发的程度，她总是用手指代替梳子，精心梳理她仅存的头发。擦拭身体时也总是一丝不苟，照顾亚也称得上是无微不至。　　即使连身为母亲的我，有时候也会感觉不耐烦的事，但她却乐此不疲，精力异常旺盛。不管多苦多累，从未有过一句抱怨的话。　　眼睛充血；手指变僵硬；脚关节被床沿稍微碰伤了一点……G女士会一边为亚也擦拭身体，一边仔细观察她身体的新状况。然后立即向护士小姐汇报，以便尽快采取措施。　　在亚也濒临死亡的最后六个月中，由于彻底丧失吞咽功能，就连一滴水也无法喝下去。　　这段时间内，G女士每天都坐在床畔的椅子上，为了不漏看亚也的状况，而弯着身体匆忙解决自己的伙食。　　“亚也，我们来擦身体吧。咱们今天换个颜色的睡衣穿好吗？”　　无论做什么事情，G女士总是握着亚也竹子般细弱的小手，温柔地和她说话。　　这感觉不像是我们请她来照顾亚也，反而像是她主动前来请我们允许她照顾亚也似的。　　老婆婆尽心尽力地坚守工作岗位。她身上散发的温暖人性，使我从中学到很多。　　从这时候开始，亚也大部分的时间都在昏睡中度过。　　昭和六十三年五月十九日，亚也在上午时分丝毫没有痛苦地自然停止了呼吸。　　就连这一瞬间，也未能逃过看护G女士的观察。她急忙叫唤护士，医生因此得以尽早采取措施，及时给亚也戴上人工呼吸器。　　此后，亚也开始陷入意识不清的状态。　　我接到电话后火速赶来，看护对我详细说明了事发经过。　　正因为G女士平日对亚也照顾入微，总是专心守护在她的身旁，所以这次才能及时发觉那致命的一瞬间。　　虽然已无法自主呼吸，但亚也却没有死，她的心脏还强有力地跳动着！　　“婆婆，真是太感谢您了。如果再晚一点才发觉，亚也恐怕就没救了……多亏您无微不至的照顾，她的心脏现在才能继续跳动。”　　我深深一鞠躬，表达内心的感激。　　临终前的最后几个月里，看护对此毫不介意，细心照顾亚也一如往昔。在她看来，亚也能将自己放心地交给她，正是她最大的安慰吧。　　形形色色的看护　　这五年来，承蒙许多看护照顾亚也，我心中留下了许多难以忘怀的体验和回忆。　　当时虽然被称为“就职艰难”的时代——五十岁以上的人，找到工作的可能性微乎其微。　　然而若是应征看护的话，只要是身体健康，并且愿意留宿的女性，就业率就是百分之百。　　现代的老年住院患者不断增加，陪床类的职业因此也显得越发重要，看护的需求量较从前有增无减。　　或许正是因为这种供不应求的状况，才使得许多从业人员忘记自己当初主动选择“照顾病人”的初衷。　　就像孩子无法选择自己的父母一样，患者想要选择看护，也几乎是不可能的事情。　　这种类似抽奖的选择方式就好比赌博——中了当然皆大欢喜，中不了可就惨了。　　这五年间，我就在来来回回体验中没中奖的感受。　　从最初受其照顾的看护，一直到只做了两、三天就走人的看护，亚也都能清楚记住她们的名字，还曾经说：“可以做一本看护花名册了。”　　对于亚也而言，每一位看护都仍陪伴在她身边，都是不可缺少的重要存在，而她们的一言一行也无不给亚也留下了深刻的印象。　　可怜天下父母心，一想到年纪轻轻的女儿身患无法治愈的恶疾，每天只能在医院中生活，怎么会不希望她能在和谐的人际关系中，快乐地度过生命中的每一天呢？　　这些和技术、经验都无太大关系。　　重要的是，那个人是否具备爱心？是否有细腻的心思？是否怀着任劳任怨的善良心灵去照顾患者？　　——以上三条才是重点所在。　　许多年后的今天，我依然这么认为。　　文字盘　　“噢——噢——”亚也大声叫唤着。　　“茶？想喝茶吗？”我反问她。　　亚也皱着脸，表示否定。　　既然不是茶，那会是什么呢？　　我开始竭尽脑汁思考“噢[1]”开头的字词。　　“有了！小便！”说着，我急忙观察她的表情。　　“嗯……”亚也表示出肯定的表情。　　“噢——”　　虽然我即刻反应过来，但还是迟了一步。　　想排尿却不能及时排出，这样的事情多不胜数。如果遇到无法由表情判断的紧急事件时，究竟该如何表达自己的想法呢？亚也心中想必为此感到慌张吧？　　说不出、做不到、听不懂。　　如此反覆地恶性循环，无论换作谁，心情都会越来越消极的。　　为了成功提高亚也的行动力，让亚也以符号快速表达自己的意思，而周围的人又能立刻辨认那些符号，我想出了一个好办法。我从家里带来了四块已经切好的厚纸板和奇异笔。　　纸板正面的三分之二是五十音图，下方是0到9的阿拉伯数字，以及浊音和半浊音，最底下还有提示：请翻面“↓”的图案。反面写有：“想喝茶”、“想小便”、“换姿势（右、左）”、“出汗了”、“换睡衣”等日常生活必须用语。　　我在周边贴上红色胶带后，代言工具终于大功告成。　　“用手指指看。”　　我说着，手持文字盘贴近亚也面前，这样更方便她抬手指字。由于手和指头的动作不便，亚也晃了一个大圈才以指头接近目标，我注意亚也的表情，确认她指的字是否和眼神焦点相同，再用便条纸将字写了下来。　　最后，将单字连起来的文意是：我会珍惜的。　　这个文字盘是亚也表达想法的“有力武器”，但是经常用手触摸，很容易弄脏，看上去脏兮兮的样子感觉很不清爽。为此我不得不三天两头就重作一个。　　亚也的病情日益恶化，已经发展到无法握住签字笔写日记，只好开始向打字机挑战的程度，我也趁机参考打字机重新整理文字盘的排列顺序。　　年轻的荒木正人先生好心替亚也展开特训，但由于过程容易导致疲劳，结果打字机还是沦为了废物。而之后，亚也手指文字盘的速度也越来越迟缓，终至到了连手指都无法活动的地步。　　既然亚也的手指已经无法活动，那就由我当她的手指吧！还是不得不再多费点工夫了。　　我指着文字盘的最上面问：“这行里面有吗？”　　亚也的眼睛看着第一行，逐一确认想要找寻的假名。组合单词成为完整的一句话，需要二、三十分钟左右。而且，这已经算速度快的时候了，更多时候，亚也甚至会因为疲惫而闭上眼睛休息。　　脑袋里充满了想说的话，那滋味想必很不好受吧？　　“亚也式”的会话难道就这样到此为止了吗？……　　曾经那么喜欢说话的孩子，现在却只能成为聆听的角色……　　我无可奈何地将文字盘收拾到床底下，而在这之前它总是被放在枕畔周围。　　注1：日文中茶（お茶）与小便（おしっこ）的发音都以“噢”（お）开头，其时亚也说话困难，已无法清楚完整的表达自己的意思。　　无言的对话　　星期天。　　我匆忙地做完午饭，然后飞奔去医院和次女亚湖交接。　　当我打开病房门的那一刹那，她们姐妹两人之间的会话就瞬间停止了。　　“怎么了？你们在说妈妈的坏话吗？”　　“才没有呢，对吧，亚也姐？”亚湖出声回答。